SIO, ASOCIARSE Y DONACIONES


SIO, «Servicio de Información y Orientación sobre la Ictiosis»

Nos ponemos en tu piel e intentamos ayudarte desde tu primer contacto con la enfermedad porque también nosotros la padecemos. Desde nuestro día a día y basándonos en nuestra experiencia personal como afectados de Ictiosis o como padres de niños con esta enfermedad intentaremos orientarte y ofrecerte toda la información que puediera ser de tu ayuda. Somos miembros de la Asociación que de manera voluntaria dedicamos parte de nuestro tiempo a este servicio. Puedes ponerte en contacto con nosotros en los siguientes números de teléfono.

   645 174 803 M.ª Carmen Caballero
José María Soria · Presidente de la Asociación
   626 677 609 Inmaculada Arroyo
Jesús M.ª Vicario
También nos puedes escribir a: info@ictiosis.org

ES IMPORTANTE ASOCIARSE

Tras la euforia de un embarazo más o menos normal, la alegría se transforma inmediatamente en dolor y en lágrimas. Recibes un diagnóstico: "vuestro bebé padece un tipo de ictiosis". Te hacen saber que es una enfermedad congénita y que no se va a curar. Entonces, te preguntas qué ha pasado, qué he hecho mal para que mi hijo/a tenga que vivir siempre con una piel que no va a poder descuidarse ni un solo día durante toda su vida.

Después, cuando te das cuenta que es una enfermedad rara y que no tiene cura, comienzan las preocupaciones y los miedos. En la ASIC encontrarás a personas que han pasado por tu misma situación, con tus miedos, tus dudas, tu eterno cansancio... Personas que han aprendido unas de otras a convivir con la enfermedad y ya saben que con la ictiosis se puede vivir con una calidad de vida por la que estamos luchando para que sea cada vez mejor. Encontrarás familias que trabajan para sacar adelante proyectos solidarios en beneficio de todos los afectados con ictiosis y que luchan por la investigación de esta enfermedad. Encontrarás a personas que se ponen en tu piel...

Si quieres unirte a esta asociación que pretende la consecución de los siguientes fines que podéis consultar aquí, os podeis poner en contacto también con cualquiera de los teléfonos anteriores del SIO o escribirnos a: info@ictiosis.org

DONACIONES

Esta asociación sin ánimo de lucro se nutre de las aportaciones de los socios y colaboradores, mediante domiciliación bancaria o mediante transferencia a la cuenta de la asociación.

Facilitamos a continuación los datos bancarios de la asociación para aquellas personas que deseen efectuar cualquier donación:

  Entidad: BANKIA
  Sucursal: Sucursal 5753, C/ Pintor Sorolla, 8
    46002 - VALENCIA
  Número de IBAN: ES49 2038 5753 1460 0068 1895