RESUMEN MEMORIA 2005


1.- DESARROLLO DEL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICO-SOCIAL PARA AFECTADOS DE ICTIOSIS.

Hemos desarrollado dos programas con dos vertientes claramente diferenciadas.

Por un lado el programa de intervención psico-social, y por otro las Jornadas de Convivencias.

Programa de intervención Psico-social: Respecto a este punto se sigue con la idea de contactar con el máximo número de afectados posibles, tema que está dando sus frutos dada las numerosas llamadas recibidas solicitando información.

Dentro de esta línea hemos editado nuestra segunda revista de ASIC, con 350 ejemplares, teniendo una gran acogida entre los afectados, socios y dermatólogos.

Igualmente se ha distribuido una almohadilla-calendario, con los teléfonos y la Web de la Asociación, a los socios y Hospitales.

Otro punto importante y de mucha afluencia, sigue siendo el foro en nuestra página Web, siendo un elemento de intercambio de ideas muy bueno para todos los que quieran acceder a él. Este cada vez va siendo más concurrido, como lo demuestran las cerca de 380 intervenciones que han tenido lugar durante el año 2005.

Igualmente demuestra la gran afluencia de nuestra página Web con numerosos accesos a la misma.

En Junio se puso en marcha el Chat, de forma totalmente gratuita. En principio se han convocado dos días al mes para su conexión generalizada, si bien está abierto a todas horas.

Se sigue dando apoyo entre los socios para solicitar ayuda para la minusvalía y para el reintegro de gastos farmacéuticos.

Programa para la realización de las III Jornadas de Convivencias en Navacerrada: A lo largo de todo el Viernes día 10 de Junio, fueron llegando todos los asistentes a estas terceras jornadas, desde diferentes lugares de toda España.

Fue muy grato el volver a ver y poder dialogar nuevamente con muchas caras amigas y con la numerosa gente que se sumó por primera vez a estas reuniones. Un total de 72 personas nos juntamos en el Hotel entre padres e hijos, muchos de los cuales era la primera vez que acudían, siendo un gran éxito de participación de los afectados.

Ya el Sábado por la mañana, tal y como estaba previsto en el programa, las Dras. Mercedes Rodríguez y Teresa Martínez, de la Unidad de Dermatología del Hospital General de Valencia, nos dieron una charla sobre diferentes aspectos de la enfermedad y sus tratamientos. A continuación hubo una mesa redonda donde las doctoras contestaron a todas las preguntas que les formulamos. Desde la asociación se les agradece su labor y dedicación con los afectados.

El convivir todos en un mismo lugar, sirvió para que tuviésemos más tiempo de conocernos y poder hablar más tranquilamente unos con otros. Ya por la tarde, se celebró la Junta General, en la cual se habló de diferentes temas que nos afectan a todos los que padecemos la enfermedad y familiares. La Junta dio mucho de si y se trataron temas muy interesantes para todos.

Ya el domingo, visitamos tranquilamente la población de Navacerrada, para a continuación comer y despedir estas maravillosas jornadas.

Para todos los niños vinieron las monitoras Marga LLeida y Nieves Murciano, las cuales estuvieron todo el rato entreteniéndolos, haciéndoles juegos, pintando, contándoles cuentos…

2.- ASAMBLEA GENERAL.

Durante las III Jornadas de Convivencia, se aprovechó para celebrar la Junta General de la Asociación, teniendo lugar el día 12 de Junio en los locales del Hotel Arcipreste de Hita en la localidad de Navacerrada (Madrid).

Los temas tratados fueron muy extensos, destacando los siguientes:

    - Informe Económico: Se informó sobre los ingresos y los gastos.

   - Informe de Secretaría: Informe sobre el nº de socios.

    - Convenio con Euro-consumo.

   - Edición de nuevos folletos y calendarios. Edición de una revista para el 2006.

   - Información sobre Feder.

   - Elección de Presidente. Se eligió por unanimidad de nuevo a José Antonio Luján Navarro, el cual propuso los cargos directivos siendo ratificados en el momento.

3.- CONTACTO CON FEDER.

Seguimos en contacto para entrar en diferentes proyectos tanto a nivel Europeo (como los llevados a cabo por Eurordis y el proyecto Emea), como Españoles(como los llevados a cabo por el Cisater-Instituto de Investigaciones Carlos III), así como también en el estudio y desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, la Red Repier…

4.- CONTACTO CON ESPECIALISTAS Y OTRAS ASOCIACIONES.

Se sigue contando con las Dras. Mercedes Rodríguez y la Dra. Teresa Martínez, del departamento de Dermatología del Hospital General de Valencia, para ofrecer asesoramiento sobre la enfermedad a través de Internet a quien lo solicite.

Se sigue el contactó con el Dr. Francisco Martínez, de la Unidad de Genética del Hospital La Fe de Valencia, que atiende cuantas consultas se le realizan. Igualmente sigue recogiendo muestras para remitirlas al Dr. Hans Hennies de Alemania.

Así mismo se sigue en contacto con la asociación española de Hepatitis C, la asociación española de Deficits Inmunitarios Primarios y asociación Valenciana de niños prematuros, para mejorar cuestiones organizativas.

Igualmente se está en contacto para la Fundación para el Voluntariado de la Comunidad Valenciana.

5.- CONTACTO TELEFÓNICO.

Contacto telefónico permanente con todos los asociados o personas que soliciten información sobre la enfermedad o cualquier aspecto relacionado con la Ictiosis y la Asociación.

6.- INFORME DE SECRETARÍA

En este ejercicio se ha procedido a remitir a los socios y a los principales hospitales de toda España con servicio de Dermatología, al igual que a todos los asociados, un calendario del 2006 que sirve a su vez de almohadilla para el ratón del ordenador, confeccionado con el motivo del mural realizado por los niños en las III Jornadas en Navacerrada. En total se han editado unos 700 ejemplares.

Igualmente seguimos asociados a Feder, los cuales, a través del SIO, Servicio de Información y Orientación, nos han remitido los casos que les lleguen.

Los socios nuevos durante el 2005 han sido 15, siendo 11 con pleno derecho y 4 como colaboradores, habiendo contactado con nosotros principalmente a través de la Web.

CONOCIDOS que han contactado con ASIC hasta el 2005: 35 afectados.

Socios censados:  
SOCIOS: 47 familias.
  COLABORADORES: 31 familias.
  AFECTADOS: 48 personas.
 
  El total de personas a las que llega la asociación aproximadamente son 195 personas.
CONOCIDOS que han contactado con ASIC hasta el 2005: 35 afectados.

7.- AGRADECIMIENTOS

Consellería de Sanitat de la Comunitat de Valencia

Dra. Mercedes Rodríguez, del Hospital General de Valencia.

Dra. Teresa Martínez, del Hospital General de Valencia.

Dr. Francisco Martínez, del Hospital La Fe de Valencia.

BH Seriart.

GCS, General de Comunicaciones y Servicios.

Bancaja, Cam.

Eva C. Martínez como traductora de alemán.

Dr. Hans Heniees, especialista en Genetica de Alemania.

Feder.

Valencia, Enero de 2006.