XIII Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus familias


Lugar:   INFORMACION DEL BALNEARIO
BECERRIL DE LA SIERRA, Madrid

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Fechas:   Desde la tarde del viernes 5 de junio al domingo 7 de junio de 2015.

Reserva:   Si queréis participar en estas XII Jornadas podéis llamar a Javier Martínez-Losa y M.ª José Fernández en el número 678 602 259 e informarles sobre vuestro interés por asistir.

Consultar aquí la información para la reserva...
Leer aquí la carta informativa de las Jornadas...

PROGRAMA DE LAS XIII JORNADAS DE CONVIVENCIA

Son varios los expertos que nos han confirmado su asistencia y también nos han transmitido su interés por compartir sus experiencias con nosotros. Será en los espacios de trabajo “aprendemos y compartimos, piel con piel, médico y paciente” de la jornada del sábado, donde compartirán con nosotros los siguientes temas de interés para la ictiosis:

Dra. Ángela Hernández
Médico Adjunto de Dermatología. Hospital Infantil del Niño Jesús de Madrid.

Resultados del Estudio de Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas. Publicación del estudio. ¿Qué necesitamos que se investigue primero?
La Dra. Ángela Hernández nos expondrá los resultados del Estudio, el “Top 10” de las prioridades en ictiosis y cuáles deben de ser los siguientes pasos a dar para encontrar las respuestas a esas incertidumbres.

Dr. Antonio Torrelo
Jefe del Servicio de Dermatología. Hospital Infantil del Niño Jesús de Madrid.

Tratamiento con retinoides de los trastornos de queratinización.
¿Qué tipos de Retinoides se están utilizando en la Ictiosis? ¿Cuáles son nuestras incertidumbres? ¿Debemos impulsar un estudio sobre sus efectos adversos cuando son usados durante largos periodos de tiempo? ¿Cuál es mi experiencia?


Dra. Almudena Nuño
Médico Dermatólogo en Hospital Universitario Rey Juan Carlos.

Fotoprotección en la piel con ictiosis.
¿Cómo nos afecta el sol? ¿Por qué se ennegrece tan fácilmente nuestra piel? ¿Qué tipo de fotoprotectores solares existen, qué tipos de filtros...? ¿Cuáles pueden ser los mejores fotoprotectores para los afectados de Ictiosis?


Dr. Manuel Ginarte
Servicio de Dermatología, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.

“Estudio clínico y genético molecular de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas en España”. Resultados de los estudios genéticos realizados en los dos últimos años a pacientes con Ictiosis y a sus familiares.
Importancia de la Genética en la Ictiosis. ¿Qué debemos y podemos impulsar con estos resultados?


Carmela Dávila Pousa
Servicio de Farmacia, Complexo Hospitalario de Pontevedra.

El tratamiento con NAC y su posicionamineto terapéutico con el resto de los queratolíticos tópicos. Inicio del “Proyecto NAC” como respuesta al Estudio de Priorización.
¿Es mejor la N-acetilcisteina tópica que otros queratolíticos tópicos para reducir los síntomas de la Ictiosis? ¿Cuál son las concentraciones y combinaciones óptimas? ¿Cuál es la formulación que estoy utilizando? ¿Cómo afecta a mi piel una formulación que tenga un pH muy ácido?

 
También han confirmado su asistencia:

Dra. Lucero Noguera
Especialista en Dermatología. Hospital Infantil del Niño Jesús de Madrid.

Forma parte del equipo investigador del proyecto “Carga de la enfermedad en Ictiosis Hereditarias” que acabamos de presentar a las convocatorias de ayudas a la investigación de la Fundación FEDER.

IMPORTANTE:
Dentro del proyecto “Estudio clínico y genético molecular de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas en España” que se está realizando en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, se dará la oportunidad de poder realizar la extracción de sangre a todas las familias que todavía no tengan el estudio genético. Con la recogida de estas últimas muestras se dará por concluido el proyecto. Las familias que estén interesadas en el estudio lo deberán comunicar antes del próximo miércoles 27 de mayo a Belén Ruiz, Secretaria de la Asociación, llamando al n.º de teléfono: 656 48 77 04.

Para el “Proyecto NAC”, os pedimos a todos los afectados que estéis utilizando alguna formulación con N-Acetilcisteina y Urea, llevéis una muestra de la crema a las jornadas y también la composición de la formulación magistral escrita en un folio.

Y DURANTE EL FIN DE SEMANA...

VIERNES, 5 de junio de 2015

Llegada a lo largo de la tarde.

21.00 h.
Bienvenida a todos los asistentes.

21:30 h. Cena.

 
SÁBADO, 6 de junio de 2015

09.00 h. Desayuno.

10:00 h. Conocemos a nuestros Voluntarios. Presentación, normas y horarios de nuestros hijos para toda la jornada. El tema en torno al cual desarrollarán todas las actividades será: ¿Cómo me cuido…?

10:15 h. ESPACIO DE TRABAJO I. Aprendemos y compartimos, “piel con piel”, médico y paciente.

Jornada de mañana compartida con nuestros expertos en ictiosis.

14:00 h. Comida y tiempo libre.

16:30 h. ESPACIO DE TRABAJO II: Nuevos proyectos para la Ictiosis.

Jornada de tarde compartida con nuestros expertos en ictiosis.

17:45 h. Sesión fotográfica en grupo y en familia con nuestros médicos.

18:30 h. HOY POR TI…

  1. ¿A qué tipo de ayudas puedo acceder por padecer Ictiosis?
    Discapacidad, Atención Temprana, Ayuda de Tercera Persona, Situación de Dependencia, Familia Numerosa…
    Gema Palomares, Trabajadora Social de la Asociaci ón Española de Ictiosis.

  2. Proyecto: “Protocolo de Discapacidad para la Ictiosis".
    ¿Consideras que la valoración que te hicieron en el Centro Base fue justa? ¿Qué debemos saber para que nos hagan una correcta valoración? ¿Qué informes son necesarios presentar? ¿Cómo preparar un buen informe? ¿Cuáles son nuestros derechos? ¿Deberíamos trabajar para conseguir ser valorados como enfermedad crónica?
    Inmaculada Arroyo, Enfermera del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.

    ...Y MAÑANA POR MÍ.

  3. Proyecto Equipo Solidario "piel con piel" por la Ictiosis.
    ¿Conocemos nuestra piel? ¿Conoces a quien tiene tu misma piel? ¿Te has puesto alguna vez en su piel? ¿Te gustaría acariciar su piel? ¿Qué sientes ahora, “piel con piel” con él o con ella?

    Te siento cuando te toco y, cuando no te toco, también te siento. ¿Qué tienes en la piel?
    (Roberto Fontanarrosa, humorista gráfico)


  4. Terminados los tres espacios, tiempo libre hasta la cena.

21:30 h. Cena

22:30 h. ESPACIO LÚDICO. Preparado por nuestros más pequeños, jóvenes y voluntarios.
“Me cuido pensando, cantando y jugando”

 
DOMINGO, 7 de junio de 2015

09:00 h. Desayuno.

10:30 h. Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.

11:00 h. Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria. El orden del día lo puedes consultar en la carta informativa de las Jornadas desde aquí...

14:00 h. Comida y cierre de las jornadas.

 
DATOS DE INTERÉS

Voluntarios de la ASIC
Nos acompañarán también en las Jornadas nuestros voluntarios que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos (de 3 a 18 años) y cuidarán de ellos durante los espacios de trabajo del sábado, la actividad nocturna en las tiendas de campaña y la Junta General Ordinaria y Extraordinaria del domingo. Fuera de estos momentos seremos los padres los que deberemos ocuparnos de nuestros hijos aunque los voluntarios estarán siempre a nuestro lado para ayudarnos y compartir nuestra experiencia del día a día con la Ictiosis.

Participación de los jóvenes en las XII Jornadas
Consideramos que todos aquellos jóvenes afectados por la enfermedad deberían estar presentes y participar en los espacios de trabajo del sábado por la importancia que van a tener sus contenidos para la ictiosis. Los jóvenes no afectados también están invitados a participar.

Fondo de Investigación
Las familias que tengáis pendiente algún ingreso al “Fondo de Investigación” por la venta de los cuentos o cualquier otra actividad que hayáis realizado con este fin, os rogamos lo hagáis antes de las jornadas para que así conste en el informe económico.

Otros
Todavía no sabemos si podremos hacer uso de la piscina del hotel. Os informaremos por e-mail en el caso de que se pudiera utilizar pero recordad que será siempre bajo la responsabilidad de quienes la utilicen puesto que no hay servicio de socorrista.
 
Cómo llegar al Hotel Rural «Las Gacelas»


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Páginas web de interés

www.hotel-lasgacelas.com/
 
¡OS ESPERAMOS A TODOS!