XV Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus familias
INFORMACION DEL BALNEARIO
Lugar:   INFORMACION DEL BALNEARIO
SAN RAFAEL, Segovia

Consulta aquí la información del hotel...

Fechas:   Desde el 23 de junio por la tarde al domingo 25 de junio de 2017.

Reserva:   Si queréis participar en estas XV Jornadas de Convivencia ya podéis llamar por teléfono a Javier Martínez-Losa al número 678 602 259 e inscribiros.

Consultar aquí la información para la reserva...

Leer aquí la carta informativa de las Jornadas...

PROGRAMA DE LAS XV JORNADAS DE CONVIVENCIA

En estas jornadas contaremos con la presencia del equipo de especialistas médicos que atienden la consulta multidisciplinar para los pacientes de Ictiosis en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Ellos nos hablarán sobre las alteraciones oculares, auditivas, nutricionales y dermatológicas que afectan a los pacientes en los diversos tipos de Ictiosis, incluyendo la experiencia adquirida en estos meses con pacientes reales. También la farmacia del hospital aportará su experiencia en la elaboración de nuevas fórmulas magistrales.

La Dra. Ángela Hernández nos hablará de este importante “proyecto compartido” y de la necesidad de esta consulta multidisciplinar en el Hospital Niño Jesús de Madrid, considerado por la Asociación Española de Ictiosis su Centro de Referencia.

También nos acompañarán en esta ocasión un grupo de especialistas en Ictiosis que expondrán su trabajo,nos aclararán en todo lo que puedan nuestras dudas y nos pondrán al día de los últimos avances, proyectos y estudios realizados.

Los especialistas que ya nos han confirmado su asistencia son:

Dra. Ángela Hernández
Médico Adjunto de Dermatología. Hospital Infantil del Niño Jesús de Madrid.

Dr. Raúl de Lucas
Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica. Hospital La Paz de Madrid.

Dra. Lucero Noguera
Especialista en dermatología en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Dra. Almudena Nuño
Especialista en dermatología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Dr. Saturnino Santos
Especialista en otorrinolaringología Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Dra. Consuelo Pedrón
Especialista en Pediatría y Coordinadora de la Unidad Funcional de Trastornos de la Alimentación en la Primera Infancia en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Margarita Cuervas-Mons
Farmacéutica en el Servicio de Farmacia del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Carmen Dávila
Farmacéutica especialista del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra.

Leticia Fernández
Enfermera en el Hospital Niño Jesú de Madrid.

Dr. Fernando Larcher
Investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IISFJD) y CIBER de Enfermedades Raras.

Dra. Marcela del Río Nechaevsky
Investigadora. Departamento de Bioingeniería Universidad Carlos III de Madrid y Unidad
de Medicina Regenerativa CIEMAT - CIBER de EE. RR. (ISCIII) e Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz.

Estamos a la espera de confirmación:

Dra. Marta Feito
Especialista en dermatología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid
.

Dra. Natalia Blanco
Especialista en oftalmología en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Dra. Nicole Knöpfel
Especialista en dermatología en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Dra. Beatriz Sanz Herrero
Psicólogo Clínico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Dra. Francisca González
Logopeda en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Será en el espacio de trabajo “aprendemos y compartimos, piel con piel, médico y paciente” de la jornada del sábado por la mañana, donde compartirán con nosotros varios temas de interés para la Ictiosis.

Y DURANTE EL FIN DE SEMANA...

VIERNES, 23 de junio de 2017

Llegada a lo largo de la tarde al hotel.

20:30 h.
Bienvenida a todos los asistentes.

21:00 h. Cena y tertulia

 
SÁBADO, 24 de junio de 2017

09.00 h. Desayuno.

10:15 h. Conocemos a nuestros voluntarios.
Presentación, normas y horarios de nuestros hijos durante las jornadas. El lema en torno al cual desarrollarán las actividades será: “Un verdadero amigo es quien te toma de la mano y te toca el corazón”.

10:30 h. ESPACIO DE TRABAJO.
“El futuro de la Ictiosis también está en tu mano”. Jornada de mañana para aprender y compartir, “piel con piel”, médico y paciente.

10:15 h. ESPACIO PARA EL COMPROMISO.
“Le das tu mano a la Ictiosis?”. ¿Cuáles son los objetivos para los próximos 365 días con Ictiosis? ¿Quién se compromete?

14:00 h. Comida y sobremesa

16:00 h. Nos hacemos unas fotos en grupo y en familia con nuestros médicos.

17:00 h. ESPACIO PARA TU PIEL Y MI PIEL.
“Soy la piel que te da la mano y así seremos dos, tres, cuatro…”
Espacio dirigido por Marta Minella, autora de nuestro cuento: “Cuando me encuentres”. Ella nos tiende su mano para compartir experiencias, emociones, sensaciones, miradas, dudas y nuestro día a día con la Ictiosis.

19:00 h. Tiempo libre. ?Termina la actividad de la tarde con los voluntarios. Los peques y menos peques... ahora con los papás.

21:00 h. Cena.

22:30 h. ESPACIO LÚDICO.
“Con música, baile y buen humor nos alejamos de las manos del doctor…” ¿Te apuntas?

 
DOMINGO, 25 de junio de 2017

09:00 h. Desayuno.

10:30 h. Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.

11:00 h. Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria. El orden del día lo puedes consultar en la carta informativa de las Jornadas desde aquí...

14:00 h. Comida y cierre de las jornadas.

 
DATOS DE INTERÉS

Voluntarios de la ASIC
Nos acompañarán en las jornadas nuestros voluntarios que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 3 y 14 años y cuidarán de ellos durante los espacios de trabajo y la Junta General del domingo. Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, los padres asumirán la responsabilidad de sus hijos aunque los voluntarios estén siempre a nuestro lado.

A los jóvenes a partir de 15 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con los voluntarios, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos nuestros hijos.

A fecha de esta circular, los voluntarios están valorando la posibilidad de organizar con nuestros hijos alguna actividad en el entorno del hotel que pueda necesitar de vuestra autorización firmada. Será durante la cena del viernes cuando nos explicarán los detalles.

Los voluntarios en ningún caso harán uso de la piscina durante la realización de sus actividades, por lo tanto, su uso será siempre bajo la responsabilidad de quien la utilice.

Participación de los jóvenes en las XV Jornadas
La Junta Directiva considera que todos los jóvenes afectados con Ictiosis deberían estar presentes en el espacio de trabajo del sábado por la mañana porque “el futuro de la Ictiosis también está en sus manos”.

Fondo de Investigación
Las familias que tengáis pendiente algún ingreso al “Fondo de Investigación” por la venta de los cuentos, camisetas o cualquier otra actividad que hayáis realizado con este fin, os rogamos lo hagáis antes de las jornadas para que así conste en el informe económico.

 
Cómo llegar a "La Casona del Pinar"


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Páginas web de interés

www.lacasonasanrafael.com
 
¡OS ESPERAMOS A TODOS!