GALERIA - II Jornadas de Convivencia


Lugar: Hotel ARCIPRESTE DE HITA
NAVACERRADA (MADRID)
Fechas: Viernes 10 de junio, al domingo 12 de junio.


Viernes 4 de junio. Llegada al hotel. Momento para conocernos e intercambiar primeras inquietudes.

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Sábado 5 de junio. Empezamos las jornadas con la intervención del Dr. Francisco Martínez, de la unidad de genética del Hospital la Fe de Valencia. Estaba previsto que durase 1 hora, pero el interés que despertó su intervención nos ocupó toda la mañana. Salimos todos con una idea bastante clara, del porqué de la enfermedad, y con apoyo por su parte en hacer progresar los estudios de la misma.

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Tenemos que agradecer la necesaria colaboración de Nieves y Sandra que tuvieron a los peques' entretenidos. Sin su ayuda hubiese sido completamente imposible celebrar este encuentro.

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También hubo tiempo para las felicitaciones. Coincidió con el aniversario de Javi, y como no, tuvo su merecida tarta. Fue una grata sorpresa para todos los asistentes.

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Después de la charla del doctor, nos fuimos a comer, pero antes nos hicimos una de las fotos de rigor.

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Ya con la barriga llena afrontamos la junta general ordinaria de nuestra asociación , con la falsa esperanza de que durase menos que el año pasado. ¡¡ Cinco horas !! y nos faltó tiempo, que tuvimos que robar al domingo. Por suerte, cada vez somos más socios, y todos queremos aportar nuestros comentarios e ideas.

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Domingo 6 de junio. Después del desayuno, teníamos programada una visita a unas bodegas de vino de la tierra.

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Después del ocio, volvimos al hotel para proseguir con nuestro apretado programa. Pero antes hicimos fotos de nuestra pequeña pero gran familia. No estamos todos, ya que algunos por trabajo o compromisos marcharon el sábado.

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Nos volvimos a sentar para intentar realizar una mesa redonda de charla sobre la Ictiosis, pero la verdad se empezaron a tocar temas pendientes de la junta y no dio tiempo para más.

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Solo quedaba comer rápidamente, ya que a todos nos esperaba un largo trayecto de vuelta a casa.

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Al igual que el año pasado, los niños realizaron un mural.

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Qué bonitos días de convivencia, que grandes y distintas sensaciones comprimidas al máximo, que fácil es comentar lo que a veces se nos hace tan difícil contar, cuantas emociones, esperanzas y cuantas motivaciones para seguir luchando.
Tenemos que agradecer de corazón a Jose y a Desiree, que hayan tenido este empuje a organizarnos y hacer nacer lo que poco a poco va siendo una GRAN FAMILIA.

HASTA EL PROXIMO AÑO.