CONSEJOS GENERALES

APRENDER A VIVIR CON LA ICTIOSIS

1.- UNA GUÍA PARA PADRES.

Todo comienza tras nueve preciosos meses de embarazo, y, como no de un muy esperado niño o niña. La idealización de un maravilloso bebé, se convierte de pronto, en el mismo momento del parto, en la más angustiosa de las experiencias que uno pueda pasar. "Su bebé padece Ictiosis, un desorden en la piel", te comenta el médico. La euforia que habías anticipado con el nacimiento de tu bebé, ha sido sustituida por el dolor, la alegría por las lágrimas. Te preguntarás una y mil veces que es lo que has hecho para que tu hijo haya nacido así. Pensaras que si has fumado, que si has bebido, que si has tomado medicamentos que no debías, un sinfín de cosas con los que te atormentarás y te dirás porque te ha tenido que tocar a ti. Verás a tu hijo y pensarás que no es tuyo.

Pero la vida sigue, y hay que aceptar las cosas como son.

Pronto volverás a casa y ahora mas que nunca, tu hijo va a necesitar todo el cariño que unos padres puedan darle. A los problemas añadidos que tienen todos los bebés, hay que incrementarle el cuidado especial que debemos darles. Tengamos en cuenta que si hace falta bañarlo todos los días, hay que hacerlo. Si necesita más de una o dos puestas de crema al día hay que ponérsela, siempre tiene que estar bien hidratada la piel. No debemos descuidar los tratamientos, sean del tipo que sean.

Desde el primer momento del nacimiento, incluso en el propio hospital, es aconsejable ponerse en contacto con un Dermatólogo especializado, él nos indicará el grado que padece y las pautas a seguir en su tratamiento.

El cuidado de un niño, es cosa de dos. Los dos padres deben implicarse en el cuidado de los niños. Tu y tu pareja, pasaréis por momentos muy críticos, pero el cariño que sentís por vuestro hijo debe ser lo más fuerte de todo. Hay que comentar los problemas, ponerlos en común, buscar soluciones hablando, dialogando, ahora más que nunca os necesitáis el uno al otro, el apoyaros el uno al otro. Igualmente, si podéis pedir ayuda a algún familiar o amigo, hacerlo. Hay que pensar que si nosotros estamos en plenas condiciones, le podremos dedicar a nuestro hijo mucho más tiempo y energía.

Es nuestro hijo, y ÉL nos va ha querer y amar como cualquier otro. No debemos avergonzarnos de él. El primer día, el mejor favor que le podemos hacer y también a nosotros mismos, es salir a pasear al parque y que le de el aire. Será nuestro primer paso a algo que debe ser habitual, el relacionarnos con el resto de la sociedad y que esta sepa que es lo que le pasa a nuestro hijo. Puede que nos oigamos de todo, pero debemos tener paciencia y explicar brevemente la enfermedad, sin sobresaltos ni remordimientos, sin tener que ocultar nada.

La vida sigue, y nuestro hijo no está solo.


2.- UNA GUÍA PARA NIÑOS

Los niños son muy crueles, y nuestro hijo más de una vez vendrá llorándonos porque lo han llamado sucio, gorrino, o seguramente lagarto o similar. Nosotros seremos los que le demos el apoyo y explicaciones necesarias para que esto no sea un posible trauma para él. Si todas estas situaciones no se las reflexionamos cuando sea posible, cuando pase a la adolescencia, sentirá mermada su autoestima, toda vez que además, empiece a sufrir en su propio yo como persona, el rechazo de la gente que le rodea, costándole mucho poder hacerse amigos e integrarse en la sociedad.

Nuestro hijo debe ser uno más. Debemos favorecer el que se integre con el resto de niños y explicarles a estos que lo que tiene es una enfermedad de la piel, que no es contagiosa y que cuando esta muy reseco necesita ponerse cremas, incluso delante de ellos. Debemos favorecer que lo asuma lo antes posible, y, mas que asumir, que lo considere normal y habitual, no por ello es diferente a los demás niños.

Si en un momento dado necesita irse a casa de un amigo a dormir, de acampada o cualquier otra situación similar, debemos ofrecerle todo nuestro apoyo y explicarle cuantas veces haga falta las pautas a seguir (ducharse, ponerse crema...), esto le ayudará a tener confianza consigo mismo, y a afrontar la adolescencia con mayor seguridad.

En la adolescencia, la confianza que depositemos en nuestros amigos se verá incrementada en la ayuda que ellos nos puedan ofrecer desinteresadamente. Si nos abrimos a nuestros amigos y no les ocultamos lo que padecemos, ellos tampoco se escandalizarán por ir a nuestro lado, por presentarnos a otra persona del sexo opuesto, por decirnos incluso: "ponte un poco de crema, te veo un poco seco". Solo desde nuestro respeto hacia ellos, les llevará a que nos respeten a nosotros mismos.

El período de la juventud y de los adultos, es un momento muy duro. Mostrarse tal y como somos, es difícil de aceptar incluso para nosotros mismos.

Hay que tener en cuenta, que una de las maneras de paliar en la medida de lo posible los efectos de la Ictiosis, es el uso de cremas tópicas. Es fundamental el uso continuado de ellas cuantas veces sea necesario al día. Esto no es sencillo en el caso de un adolescente-joven, que se encuentra en un momento dado rodeado de los amigos/as. Pero no debemos descuidarnos en el uso de dichas cremas. Nuestra piel necesita hidratarse, y solo con cremas se puede conseguir. El llevar un aseo diario conveniente nos ayudará a tener mejor presencia y a sentirnos mejor con nosotros mismos. Esta sensación también se la transmitiremos a los demás, y ellos nos pueden ayudar muchísimo. Pensemos, que si la gente que nos rodea sabe esto (no olvidemos que después de cada contacto con el agua-ducha, playa, piscina...hace falta volverse a poner crema), les ayudará a ser más comprensivos con nuestra apariencia y con la necesidad de ponernos cremas delante de la gente.

Los amigos nos quieren por lo que somos, no por lo que podríamos ser.


3.- UNA GUÍA PARA ADULTOS

No estás solo.

Antaño, cualquiera de nosotros hubiese pensado que era único en el mundo. Pero no es así, existe más gente con la misma enfermedad que camina por ahí, con tus mismos problemas y temores.

No es sencillo vivir con la Ictiosis. Cuando más severa es, más nos aparta de la sociedad y más nos cuesta adaptarnos a ella. Sin embargo, muchas veces es más una sensación nuestra que lo que ocurre en la realidad. Aunque si que es una enfermedad que a primera vista produce rechazo, con información, la gente se vuelve tolerante, comprende la enfermedad y te comprende a ti. Por ello es muy importante no ocultar lo que se es y lo que se tiene. Muchas de nuestras actuaciones, están justificadas precisamente por la tipología de nuestra enfermedad.

Recordemos que una de las maneras de paliar en la medida de lo posible los efectos de la Ictiosis, es el uso de cremas tópicas. Es fundamental el uso continuado de ellas cuantas veces sea necesario al día. No debemos descuidarnos en el uso de dichas cremas. Nuestra piel necesita hidratarse, y solo con cremas se puede conseguir.

El llevar un aseo diario conveniente nos ayudará a tener mejor presencia y a sentirnos mejor con nosotros mismos. A su vez, que la gente que nos rodea sepa esto (no olvidemos que después de cada contacto con el agua-ducha, playa, piscina...hace falta volverse a poner crema), les ayudará a ser más comprensivos con nuestra apariencia y con la necesidad de ponernos cremas delante de la gente.

Hay que aceptarse tal y como somos, no tenemos otro cuerpo, y hemos de aprender a vivir con ello. La primera vez que te enfrentas a ello, es muy difícil el no sentirse observado, humillado, ... pero poco a poco se va abriendo ese cascarón que nos rodea, y al final admitiremos nuestro problema con la piel como una cosa más, como quien tiene muchas pecas o es calvo, o esta muy obeso o muy delgado...