Mi vida con la ictiosis: Alicia, amiga
Me llamo Alicia y soy amiga de Ana, una persona afectada de Icsiosis. Enfermedad es la primera palabra que se me vino a la cabeza cuando Ana, una persona con Ictiosis, me pidió que escribiera unas palabras sobre nuestra amistad de "tres": ella, la Ictiosis y yo.
Unos días después me puse manos a la obra y, tras varios intentos en los que no terminaba de sentirme cómplice con lo que escribía, empecé a reflexionar sobre mi primera reacción ante la petición que Ana me había hecho, y fue ahí donde se encontraba el trasfondo de lo que suponía para mí que dicha enfermedad formara parte de mi vida.
Entonces apareció en mi mente la segunda palabra clave para escribir esto: normalización.
Conocí a Ana hace siete años en el instituto. No recuerdo cómo comenzó nuestra amistad exactamente, pero tampoco que la Ictiosis formara parte de ella, ni que me hiciera preguntarme si le dolía, si le avergonzaba, si le habría sido difícil asumir como era… y creo que esto fue así porque la enfermedad la eligió sin pedirle permiso. Pero lo que sí que tenía claro Ana es que si había llegado para quedarse, no iba a dejar que fuera dueña de su vida, sino un complemento más de la misma.
De esta forma y siempre teniendo presente dicho pensamiento, comenzó en ella un trabajo interno de aceptación y de normalización, entendiendo y reflejando que no debía ser un problema para los demás, como tampoco lo era para ella.
Las cosas no siempre eran fáciles; a veces se podían apreciar las consecuencias de la enfermedad en ella.
Ana y yo fuimos compañeras de piso el primer año de universidad y nunca había conocido a una persona que tuviera que barrer tantas veces su habitación. Ella me decía: “parece que nieva”, y eso me hacía reír automáticamente. También recuerdo cómo se embadurnaba en crema, aunque lo mejor era que, cuando salíamos juntas, me dijera: “Alicia, ¿me guardas este botecito en el bolso?” y cuando había suerte me lo llevaba sin querer a casa, y ella siempre me decía después: “no importa, te lo regalo”. Además, recuerdo varios días de mucho calor en los que Ana no podía andar a causa de las ampollas que le salían en la piel… y ella me pedía que quedáramos en un sitio más cercano a su casa y, claro, cómo no ponérselo fácil, si ella me lo ponía a mí cada día.
Estoy segura de que el camino hacia la normalización y aceptación propia y de los demás no es fácil, incluso a veces sigue sin serlo, pero aunque suene tópico, nada que merezca la pena o que vaya a proporcionarnos gran valor es fácil, sino al contrario…
Ana, con pequeñas metas y pasos, y no rindiéndose ante cada caída, ha conseguido hacer de su enfermedad un aliado, junto con el que ha forjado su personalidad, la misma que me hizo plantearme hace unos días si de verdad había una tercera persona en nuestra amistad: la Ictiosis.
