Si tuviese que elegir una palabra para definir mi reacción ante el descubrimiento de que existía en España una asociación para los afectados de ictiosis y sus familias, sin duda sería ‘indiferencia’. He de decir que tras 18 años de puro aislamiento en cuanto al trato con otros afectados se refiere, no creo que quepa otro sentimiento. Al fin y al cabo sólo queremos continuar con nuestras vidas de la manera más normal posible en todas las etapas de nuestro camino; de todas formas nadie puede curarnos la ictiosis ¿no? ¿Para qué pedir ayuda si nadie nos puede ayudar?

Lo mejor y más lógico era quedarme quieto en el entorno que controlaba. Había conseguido pasar por la Educación Primaria y Secundaria sin ser objeto de rechazo por causa de mi piel. Y, si bien es verdad que nunca he tenido mayor problema al relacionarme con la gente, el único que me hacía, a veces, sentir su rechazo, era ese tío que me miraba desde el espejo. Siempre me decía lo mismo: “Mira cómo tienes la cabeza, por mucha crema que te des no vas a estar bien, siempre te lloran los ojos, arráncate esa piel que ahí sobra, hoy toca tratamiento capilar, has vuelto a manchar las sábanas de sangre, no puedes hacer esto, no puedes hacer lo otro…”  Y lo que hice fue lo que nadie había hecho conmigo… Apartar la mirada y hacer como que no le escuchaba, dejarle de lado, abandonarlo, pues no me hacía ningún bien.

En cualquier caso, el tiempo no se detiene y poco a poco, a medida que avanzamos por nuestro sendero, crecemos en edad y en experiencia, en sabiduría… y también emocionalmente. Supongo que todo requiere de un proceso más o menos largo pero, transcurrido un tiempo, dejé de mirar y aprendí a ver. Y lo que vi no me gustó. Le había dado la espalda a la parte de mí que más me necesitaba, a la que más sola estaba, a una parte a la que yo no quería atender porque no me gustaba lo que decía, sin darme cuenta de que no era rechazo lo que había en él, sino miedo.

Es curioso cómo uno puede sentarse y, escuchando, darse cuenta de toda esa ayuda transparente que ha tenido a lo largo de los años por parte de su entorno. Un apoyo constante que consiguió hacer que el centro de mi vida no fuese la ictiosis, sino la propia vida. Así que dejé aparecer de nuevo a ese tío del espejo, y comencé a sonreírle, y le pedí perdón por lo que le había hecho. Ya me había demostrado a mí mismo que era capaz de hacer casi cualquier cosa que me propusiese, con o sin ictiosis. Era la hora de hacer algo por los demás, y la asociación española de ictiosis podía ser una buena herramienta. Obviamente con 29 años yo tenía mucho que decir sobre cómo se vive con ictiosis, pero no era consciente de todo lo que tenía que aprender.

Tras dejar atrás las dudas y después de un par de largas conversaciones con una persona de la asociación, madre de un niño con ictiosis lamelar, decidí que era el momento de actuar, y me planté en las jornadas de convivencia que celebran anualmente. Contaban con la participación de muchos expertos y era un espacio para que todos los afectados y sus familias pudieran acudir. Yo quería empaparme de todo aquello y saber cómo podía colaborar, quizá con los más jóvenes. Estaba nervioso y algo asustado, pero también emocionado. 

Entré en el recinto y vi a un montón de gente, yo no sabía con quién hablar ni qué decir pero una chica que estaba repartiendo tarjetas de identificación se acercó a mí con una sonrisa enorme y empezó a presentarme a la gente. Lo que más abundaba eran padres de niños afectados y durante 5 minutos mis ojos no pararon de moverse, observar, mirar aquí y allá. Conseguí detener la mirada y entonces vi; y supe, sin atisbo de duda, que nunca más seríamos sólo el tío del espejo y yo. 

La experiencia fue inolvidable y desde el segundo 1 empezaron a romperse mis esquemas, pues esa ayuda y apoyo que yo quería prestar a los demás, desde luego no iba a ser unidireccional, ya que desde el momento en que mi piel contactó con la suya, el aprendizaje fue mutuo. 

Aquel día, rodeado de tantos “yo de niño”, fue un viaje al pasado extraordinario, pero también una toma de consciencia del presente y un contacto con la realidad de las familias que viven con ictiosis, como yo. Y cuando conducía de nuevo hacia casa, después de todas las ponencias de los expertos en ictiosis, de las palabras de numerosos padres, de actividades donde pude conocer la realidad individual de otras personas y lo que sentían, de comidas y cenas con voces más y menos experimentadas que la mía… Después de todo eso comprendí que ese intercambio no debía acabar, que debía tomar ejemplo de los que llevaban años luchando por mí sin que yo lo supiera. Apartarse no es una opción, cuando la mirada y la sonrisa, pero también el llanto y las dificultades de esos niños te dicen que esta lucha es un suma y sigue, que nunca les des la espalda pues en cierto modo su ictiosis es también la tuya.

Al llegar a casa, de noche, y meterme en la cama todavía pensando en lo que había vivido, entendí que estaba, una vez más, detrás de la línea de salida.

Y desde entonces, pasito a pasito, caminamos hacia un futuro que construimos entre todos, también contigo, de la mano de la ictiosis.