Juega a la Lotería de Verano y ¡QUE GANE LA ICTIOSIS!
Jugar a las palas o al pádel (como el campeonato solidario que se celebró el año pasado en nuestro beneficio) está muy bien, pero en tiempos de pandemia toca reinventarse y...
¿Qué te parece jugar a la lotería online?
Este año el coronavirus nos ha impedido realizar muchas actividades para visibilizar y recaudar fondos para la ictiosis, por eso desde la asociación nos hemos puesto en contacto con playloterías, una administración oficial de loterías online, para participar en el sorteo extra de verano que se celebrará el 8 de agosto.
Se trata de un sorteo estatal (como el de Navidad) que va a repartir millones de euros en premios. Lamentablemente no podemos asegurarte que jugando te vayas a llevar un pellizco porque hay más números en el bombo, pero lo que sí te garantizamos es que jugando tú a la lotería de verano GANA LA ICTIOSIS.
De cada participación al sorteo extra de verano del 8 de agosto, la Asociación Española de Ictiosis recibiremos 3 € para el Fondo para la Investigación de la Ictiosis.
¿Qué quiere decir? Pues que solo participando las personas de la asociación, ya estaremos recaudando más de 300 € para investigar cómo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Si además conseguimos cada persona que otra también participe: ¡600 €! ¡Imagina todo lo que podemos multiplicar y aportar entre todas!
¿Nos ayudas a recaudar fondos? Aquí podrás encontrar algunos consejos para animar a tu gente a participar ;)
CÓMO ADQUIRIR TU PARTICIPACIÓN
Comprar tu participación es:
FÁCIL
- Elige número de participaciones
- Pulsa Jugar
- Regístrate o accede a tu cuenta
- Pulsa Pagar con tarjeta
- Se te trasladará a la pasarela de pago del banco para tramitarlo como cualquier compra online
Cuando lo hayas hecho, te llegará un email con la información de la participación que has adquirido e información para canjear el premio en caso de que nos toque (¡como en Navidad que obtuvimos el reintegro!
De todos modos, puedes ver un vídeo sobre cómo hacer la compra de tu extra de lotería de verano en favor de la Asociación Española de Ictiosis aquí.
SEGURO
PlayLoterías es el canal de servicios online de Loterías Carlos III, Punto de Venta Oficial de la Red Comercial de S.E.L.A.E. (Sociedad Estatal Loterías y Apuestas del Estado) desde el año 1987. Puede que ya les conozcas porque las pasadas Navidades ya colaboramos con ellos para la venta de décimos a través de su canal online. Este año, con la pandemia, poder hacerlo de este modo tan cómodo no es solo seguro para tu tarjeta, ¡es más seguro para la salud de todos!
Puedes saber más sobre playloterías aquí.
Recuerda: haz clic y por solo 18 € compra tu participación al sorteo extraordinario del día 8 de agosto.
JUEGA ESTE VERANO
GANAS TÚ
GANA LA ICTIOSIS
Trucos para animar a tu gente a unirse al sorteo de verano
Seguro que tú ya tienes tu participación para el sorteo de verano que hemos lanzado desde la asociación pero... ¿Y si ayudas un poquito más a la ictiosis animando a tu gente a que colabore?
Seguro que sabes que con la pandemia del covid19, muchos de las actividades que organizábamos para recaudar fondos no han podido hacerse así que... ¡te proponemos algunas ideas!
- Organiza una comida / cena con amigos o familia (de unas 10/ 12 personas y siguiendo siempre las medidas de precaución) y coméntales que a la próxima les invitas en el restaurante más top de tu localidad porque TE VA A TOCAR EL EXTRA DE VERANO :) Cuéntales que juegas a nuestros dos números y que, además, ¡es solidario! Seguro que más de uno se anima.
- ¡REGALA EL EXTRA DE VERANO!En estos tiempos de incertidumbre, los regalos experiencia parece que da como miedo regalarlos (¿cuándo podré utilizar ese bono para ir a la casa rural? ¿me apetece ir a ese restaurante o prefiero esperar un poco a ver cómo evoluciona todo?) por eso... ¡Añádelo como regalo de cumpleaños! Regalas suerte, ilusión, puede que un pellizco y, lo más importante, esperanza para las personas afectadas por ictiosis ya que 3 € van directos al Fondo de Investigación de la Ictiosis.
- Convence a tu grupo de adquirir varias participaciones juntos (como en el sorteo de Navidad) y soñad juntos en qué gastaréis el premio. ¿Un viaje de pandilla cuando todo pase? Imagina celebrar el fin de la pandemia con tu gente en tu lugar favorito. ¿Existe un plan mejor?
- Informa a tu entorno del sorteo. Muchas veces la gente no participa... ¡porque no lo sabe! Te dejamos algunos mensajes para que, si te apetece, te inspiren y los utilices entre tus contactos :)
- ¡Hola! Este verano la asociación de ictiosis ha lanzado un sorteo de lotería. Cuesta 18 €: donas 3 € para investigación y juegas 15 €. Hay muchos euros en premios pero lo mejor es que colaboras con mi enfermedad / la enfermedad de X. ¿Te animas? ;) https://www.playloterias.com/loteria-asic-ictiosis+ imagen con los números
- ¡Venga! Que como este 2020 con el covid19 está siendo un poco (emoticono caca de Whatsapp) vamos a darle la vuelta y nos va a tocar el extra de verano (emoticono dinero) ¿Quieres jugar al Extra de verano que ha lanzado la asociación de ictiosis? ¡Yo ya he comprado el mío! ¡¡Venga que nos toca! https://www.playloterias.com/loteria-asic-ictiosis + imagen con los números
- Comparte los números en tus redes sociales:
- Estado de Whatsapp
- Perfil de Whatsapp
- ¡O márcate un Tik Tok!
Lo importante es que se viralice el número que, ya se sabe, cuando entra por los ojos... luego ya no sale ;)
Puedes descargarte la imagen que ves a continuación con nuestros dos números:
- desde el ordenador: con el botón derecho: guardar imagen como
- desde el móvil: manteniendo pulsado sobre ella.
El verano con ictiosis por Samuel San Juan
Sol, calor, sofocos, deshidratación, sensación de cansancio, frustración… Esto es lo primero que nos viene a la cabeza cuando hablamos del verano de una persona que vive con ictiosis. Pero, ¿y la otra cara de la moneda?, ¿estamos condenadas las personas con ictiosis a permanecer en casa entre las 12h y las 21h?
¡POR SUPUESTO QUE NO!
Frente al sol, busquemos la sombra. Frente al calor, refresquémonos periódicamente. Frente a los sofocos, hagamos una pausa, por ejemplo, cuando llegue el cansancio, veamos nuestra serie favorita… Y ante a la frustración, vayamos de la mano de nuestra ictiosis a darle a la vida una buena dosis de superación.
No vamos a negar la realidad, hay momentos duros durante el verano y hay que pasarlos, esto es así. No podemos hablar por el 100% de los afectados, pero es muy probable que un niño prefiera pasar el mal rato de no ser capaz de reducir el calor que tiene después de salir a montar en bici con sus amigos (ni dándose un baño de agua helada), a quedarse en casa y no ser lo que es: un niño que quiere ir a montar en bici con sus amigos.
No es fácil pero debemos enseñar a nuestros hijos a encontrar ese maravilloso equilibrio que les permita asumir riesgos de una forma más o menos controlada: porque el calor y el picor se van, pero el orgullo y la realización personal, permanecen. Y la experiencia aumenta.
Todos tenemos ese sexto sentido que nos dice cuándo parar, sólo tenemos que ponernos de acuerdo con él. Veréis que vuestros hijos (o vosotros mismos si sois afectados) van desarrollando su propio sistema de juego y, si aprendéis a ver un poquito más allá, veréis cómo nace en ellos una simbiosis perfecta con su piel. Con el tiempo, serán perfectamente capaces de diferenciar entre 2 situaciones claras:
- cuando su piel les dice “ya es suficiente, necesito que me cuides”
- cuando le puedan decir a su piel: “¡vamos!, aguanta un poco más, corre otros 100 metros, da otra pedalada, salta de nuevo, yo sé que podemos”
Es importante saber que, con el paso de los años, tus hijos recordarán de soslayo los malos ratos que vivieron a causa del calor del verano, pero nunca perderán todos esos momentos que le hicieron crecer con sus amigos. No debemos hacer que los pequeños se pierdan su infancia. El verano no es un obstáculo, sino una época del año, sin más, una en la que hace más calor y en la que debemos tomar más medidas de precaución.
Nuestros hijos deben conocer estas medidas a fondo, pero al final serán ellos quienes las administren de la manera que crean más conveniente, poniendo en una balanza su piel y sus vivencias personales. Veremos que unas veces se inclina hacia un lado y otras hacia el otro. Y quizá alguna vez la balanza se incline demasiado y nuestro hijo llegue a casa con una herida fruto de la ansiedad por jugar. Pero si nunca intentan romper sus límites, ¿cómo van a saber dónde están los límites de su piel con ictiosis? Será ese el momento de sentarnos con nuestros hijos y armar la balanza de nuevo. Con el tiempo veremos que el equilibrio es mayor, y menor la oscilación de nuestra balanza de la vida.
Sepamos que los sofocos, el calor, los picores, los llantos… son inevitables, pero cada lágrima derramada llenará el recipiente de la experiencia de nuestro hijo si viene acompañada de la superación de un objetivo o de una frustración.
Ayudemos a nuestros hijos con ictiosis a vivir el verano sin privarse de él. No olvidemos que son niños, con ictiosis, sí, pero niños al fin y al cabo.
Pautas para vivir un verano con ictiosis
La llegada del verano es uno de los momentos más esperados en la vida de todas las personas: vacaciones, sol, playa, piscina, aire libre… y calor.
Las altas temperaturas veraniegas provocan un aumento en la temperatura corporal que el cuerpo es capaz de termorregular a través del sudor, pero ¿qué ocurre en aquellas personas cuya capacidad de sudoración está alterada? Eso es lo que les ocurre a las personas con ictiosis.
Las personas afectadas por gran parte de los diferentes tipos de ictiosis (como ictiosis lamelar, eritrodermia ictiosiforme congénita, ictiosis epidermolítica, ictiosis arlequín o Síndrome de Netherton) sufren de falta de sudoración (lo que se conoce como hipohidrosis), por lo que evitar la exposición al sol y al calor en los principales momentos del día (12h-20h), refrescarse bebiendo líquidos o utilizando algún pulverizador para disparar agua o incluso una toalla deportiva de enfriamiento es muy útil.
Pero ¿quiere decir eso que una persona con ictiosis no puede disfrutar del verano? ¿No puede una niña o un niño salir a jugar? Por supuesto que puede.
“No es fácil, pero debemos enseñar a nuestros hijos a encontrar ese maravilloso equilibrio que les permita asumir riesgos de una forma más o menos controlada, porque el calor y el picor se van, pero el orgullo y la realización personal, permanecen; y la experiencia aumenta”, señala Samuel San Juan, un joven de 33 años, cantante, pianista, informático y sí, con ictiosis lamelar.
Consejos para vivir un verano con ictiosis
BAÑOS EN EL MAR: la playa
El agua salada del mar suele ser beneficiosa para la piel con Ictiosis.
- Reduce la inflamación
- Reduce el picor.
- Estar largos periodos de tiempo en el agua y en contacto con la arena ayuda a la exfoliación de la piel dejándola más limpia y flexible.
BAÑOS EN LA PISCINA
- Si la piscina es de agua salada es tan beneficiosa para la piel con ictiosis como el agua del mar.
- Si la piscina es de cloro en general no es perjudicial porque ayuda también a ablandar la piel y a dejarla más limpia pero es importante recordar que reseca mucho la piel. MUY IMPORTANTE echarse crema al salir para rehidratar la piel.
TOMAR EL SOL
Como cualquier persona, los afectados de ictiosis tienen que protegerse del sol con cremas solares y gorras durante las horas centrales del día para evitar quemarse. Pero, dado que habitualmente no regulan bien la temperatura, no conviene estar muy expuesto al sol para evitar golpes de calor.
Por supuesto, no olvides que tu médico especialista y el sentido común son siempre los mejores consejeros. Recuerda que si tienes dudas puedes contactar con la Asociación Española de Ictiosis a través de nuestro teléfono gratuito de información y orientación para la ictiosis SIO 900 494 821. ¡Nos encantará ayudarte!
Mi pequeña bebé colodión por Manuela Izquierdo
Manuela Izquierdo, mamá de Carmen.
¡Vamos a tener un bebé!
Así fue, con esta sencilla frase, como anunciamos a nuestros familiares y amigos la llegada de nuestro bebé. Desde ese mismo momento todo eran preguntas: ¿será niña o niño? ¿cómo será su pelo? ¿y sus ojos? ¿cómo será su piel? Esto último realmente nunca nos lo preguntamos. Dimos por hecho que estaría bien. No fue hasta el momento de su nacimiento cuando nuestras dudas se disiparon: fue niña, Carmen, su pelo era negro y abundante (aunque ahora es rubita), sus ojos del color de todos los bebés, celestes y muy vivos, y su piel… una piel especial… nuestro bebé era un bebé colodión.
Solo pude verla un instante, el más feliz de mi vida. Algo no iba bien, nos informan que aprecian en su piel unas lesiones y que deben llevársela, quedaría ingresada en la Unidad de Neonatos. ¡Qué poco me duró esa felicidad!
No recuerdo el momento exacto en qué nos informaron de que Carmen era un bebé colodión y que posiblemente desarrollaría una enfermedad llamada ictiosis. Lo primero que tuve que hacer fue empezar a memorizar términos, nunca habíamos oído sobre esa rara enfermedad. Era algo desconocido y, como ocurre siempre, me despertó mucho miedo, angustia y dolor. Solo pensaba en ese momento: ¿por qué nos estaba pasando eso a nosotros, a ella? ¿Qué hicimos mal?
Imposible describir las sensaciones de esa primera noche en maternidad escuchando el llanto de los otros bebés y yo tener que estar separada de Carmen. Y sin parar de pensar en cómo estaría ella, tan sola en aquella incubadora al fondo de la sala. Por mi cabeza pasó de todo, cosas muy horribles que no me avergüenza confesar, pero por suerte en algún momento de esa larga noche pensé, tenemos que buscar ayuda, alguien debe saber de esto. Encontré a ASIC.
A la mañana siguiente del nacimiento de Carmen me puse en contacto con la asociación. Esa primera conversación duró algo más de una hora, una hora en la que se abrió una ventana de esperanza y de futuro. Me escucharon, empatizaron y supieron compartir mi sufrimiento para que mi carga fuera menor. Pero, sobre todo, me aconsejaron que estuviese pendiente de las pautas, cuidados y tratamientos que los médicos aplicarían a la niña.
¡Qué importante ha sido la labor de la Asociación Española de Ictiosis para nosotros! Estuvo a nuestro lado desde el primer momento, siguiendo la evolución de Carmen, asesorándonos, informándonos, adelantándose a esos cambios que estaban por venir y que, por suerte, en nuestro caso siempre fueron a mejor.
Supieron ver a mi bebé colodión automejorativo cuando aún nadie se había pronunciado y estábamos pendientes del resultado genético. Siempre desde la prudencia y sin darnos falsas esperanzas.
Seguro que hay otras familias que se sienten identificadas y que de una manera u otra han pasado por una experiencia parecida. ¡Ánimo, no estamos solos!
Hoy Carmen es una niña muy feliz, muy, muy querida, simpática y, como un buen amigo me dijo un día “el bebé colodión más bonito”.
No he encontrado respuesta al por qué ha ocurrido todo esto y hoy sé que no la encontraré.
La pregunta ahora es: ¿para qué ha ocurrido? Todo lo que nos ocurre es necesario para algo, para que aprendamos, experimentemos o simplemente para permitir que otras cosas mejores nos sucedan más adelante.
Tenemos fe y disfrutamos de la vida, tomando de ella lo mejor en cada momento.
Este reportaje se encuentra publicado en la revista número 10 de la Asociación Española de Ictiosis. Puedes descargarla y leerla al completo, aquí.