Manuela Izquierdo, mamá de Carmen.

¡Vamos a tener un bebé!

Así fue, con esta sencilla frase, como anunciamos a nuestros familiares y amigos la llegada de nuestro bebé. Desde ese mismo momento todo eran preguntas: ¿será niña o niño? ¿cómo será su pelo? ¿y sus ojos? ¿cómo será su piel? Esto último realmente nunca nos lo preguntamos. Dimos por hecho que estaría bien. No fue hasta el momento de su nacimiento cuando nuestras dudas se disiparon: fue niña, Carmen, su pelo era negro y abundante (aunque ahora es rubita), sus ojos del color de todos los bebés, celestes y muy vivos, y su piel… una piel especial… nuestro bebé era un bebé colodión.

Solo pude verla un instante, el más feliz de mi vida. Algo no iba bien, nos informan que aprecian en su piel unas lesiones y que deben llevársela, quedaría ingresada en la Unidad de Neonatos. ¡Qué poco me duró esa felicidad!

No recuerdo el momento exacto en qué nos informaron de que Carmen era un bebé colodión y que posiblemente desarrollaría una enfermedad llamada ictiosis. Lo primero que tuve que hacer fue empezar a memorizar términos, nunca habíamos oído sobre esa rara enfermedad. Era algo desconocido y, como ocurre siempre, me despertó mucho miedo, angustia y dolor. Solo pensaba en ese momento: ¿por qué nos estaba pasando eso a nosotros, a ella? ¿Qué hicimos mal?

Imposible describir las sensaciones de esa primera noche en maternidad escuchando el llanto de los otros bebés y yo tener que estar separada de Carmen. Y sin parar de pensar en cómo estaría ella, tan sola en aquella incubadora al fondo de la sala. Por mi cabeza pasó de todo, cosas muy horribles que no me avergüenza confesar, pero por suerte en algún momento de esa larga noche pensé, tenemos que buscar ayuda, alguien debe saber de esto. Encontré a ASIC.

A la mañana siguiente del nacimiento de Carmen me puse en contacto con la asociación. Esa primera conversación duró algo más de una hora, una hora en la que se abrió una ventana de esperanza y de futuro. Me escucharon, empatizaron y supieron compartir mi sufrimiento para que mi carga fuera menor. Pero, sobre todo, me aconsejaron que estuviese pendiente de las pautas, cuidados y tratamientos que los médicos aplicarían a la niña.

¡Qué importante ha sido la labor de la Asociación Española de Ictiosis para nosotros! Estuvo a nuestro lado desde el primer momento, siguiendo la evolución de Carmen, asesorándonos, informándonos, adelantándose a esos cambios que estaban por venir y que, por suerte, en nuestro caso siempre fueron a mejor.

Supieron ver a mi bebé colodión automejorativo cuando aún nadie se había pronunciado y estábamos pendientes del resultado genético. Siempre desde la prudencia y sin darnos falsas esperanzas.

Seguro que hay otras familias que se sienten identificadas y que de una manera u otra han pasado por una experiencia parecida. ¡Ánimo, no estamos solos!

Hoy Carmen es una niña muy feliz, muy, muy querida, simpática y, como un buen amigo me dijo un día “el bebé colodión más bonito”.

No he encontrado respuesta al por qué ha ocurrido todo esto y hoy sé que no la encontraré.

La pregunta ahora es: ¿para qué ha ocurrido? Todo lo que nos ocurre es necesario para algo, para que aprendamos, experimentemos o simplemente para permitir que otras cosas mejores nos sucedan más adelante.

Tenemos fe y disfrutamos de la vida, tomando de ella lo mejor en cada momento.

Este reportaje se encuentra publicado en la revista número 10 de la Asociación Española de Ictiosis. Puedes descargarla y leerla al completo, aquí.