Month: enero 2021

Por José Antonio Luján, primer presidente de la Asociación Española de Ictiosis

No fuimos fruto de la casualidad, fuimos fruto de la necesidad.

Pero esta necesidad vino gracias a la casualidad.

Nuestros padres no decidieron tener un hijo con ictiosis, ni nosotros nacer con la ictiosis, pero esta enfermedad nos acompaña desde el mismo momento en que nacimos. Y en un tiempo donde no existía la información como hoy la conocemos (Internet, Instagram, Facebook…) no había manera de conocer a nadie como tú. Ni tan siquiera lo conocían los médicos, y menos ponerte en contacto con nadie, en aquellos tiempos llenos de desinformación. DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Pero hagamos una retrospectiva del porqué y de su nacimiento…

Un día, a principio de 1993, con casi 30 años, en mi trabajo, un tío, todo nervioso y tembloroso (que pensé que venía a atracarme o algo así), me preguntó si tenía psoriasis (dijo psoriasis por los nervios que tenía, pero no, era ICTIOSIS).

Era el tío de Pedro Parreño, que como casi todos los familiares, buscan ayudar en lo que sea (un monumento a todos ellos que  casi siempre están implicados al máximo). Fue la primera vez que me enfrenté en mi vida a la Ictiosis con otra persona. Sí, había alguien más como yo, y por fin, se cubría uno de mis anhelos, conocer a otra persona con Ictiosis. Casi 30 años después de que aquellos padres (mis padres) tuvieran un niño que ni se esperaban que fuera así.

DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

Unos años después, sobre 1998, unos padres luchadores, Pedro y Amada, tuvieron la valentía de enfrentarse a los poderes públicos y salir en las televisiones y periódicos, reclamando el pago de cremas y que las cubriera la seguridad social, para su hijo, afectado de Ictiosis. Y oh sorpresa, ahí contactaron con ellos por teléfono de toda España unas 8/10 familias.

DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

A los pocos meses, otras maravillosas personas de Castalla, un pueblo de Alicante, luchaban por sacar adelante a sus hijos de uno o dos añitos, y allí nos fuimos a verlos. Increíble, ¡¡ había hasta más niños y adultos, y todos ellos con Ictiosis!!

DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Septiembre de 2000… Nacimiento de unos gemelos muy esperados, sin ictiosis, pero muy prematuros. El hospital se convierte de nuevo en nuestra segunda residencia. Muchos días, muchas semanas, muchos meses… Algo que se hace eterno y, en medio, un doctor que los cuida con mucho mimo, pero que a la vez un día, sin darles importancia a ellos, me la da a mí “¿ictiosis?» «¿¿Y a mí que me importaba en esos momentos la ictiosis??”, pues que su sobrina también la padecía, María. Fue hablar con ella y darnos cuenta que teníamos muchas cosas en común, y que había mucha más gente como nosotros. DE AHÍ NACIÓ LA CASUALIDAD.

Y coincidimos, teníamos que hacer algo.

Diciembre de 2000

Primera gran fecha: Seguíamos en el hospital, pero la vida son unas necesidades que se llenan de casualidades, y la vida no se detiene, siempre avanza. Y estas llevaron a realizar la primera puesta en escena de los estatutos el día de la Inmaculada, el 8 de diciembre de 2000, pero que por motivos burocráticos tuvo que modificarse al 15 de diciembre de 2000. Ese día, nos reunimos cinco personas, María, Amada y Pedro, Desirée y yo, y trazamos las bases de nuestra Asociación.

De lo que no era, de lo que no queríamos que fuera, y de lo que nos gustaría que fuese.

Junio de 2001

Segunda gran fecha. Hicimos el primer llamamiento a afectados y padres, todos conocidos por las jornadas televisivas de Pedro y Amada cinco años antes. Nos juntamos en Valencia, temerosos de que no acudiera nadie, pero el asombro, la alegría y la esperanza, fueron máximas. Allí nos juntamos cerca de casi una treintena de personas de todos los lugares de España, y ese día, supimos que estábamos hechos los unos para los otros, y que la Asociación ya no tendría fin ni la pararía nadie.

Rioja, Alicante, Málaga, Granada, Murcia, Valencia… Y esa tarde, cuando me despedí de todos, lloré.

A partir de aquí, fuimos creciendo lentamente, no existía la comunicación que existe actualmente, Barcelona, Ávila, Zamora, Pontevedra, Madrid, Castellón, Ourense, Asturias, Albacete, Sevilla, Zaragoza, Bilbao… Y ya no paró de crecer.

En mi mente había estado toda mi vida encontrar la crema que me mejorara de la ictiosis, y buscar y encontrar a otras personas afectadas de la misma. La enfermedad existía, mal descrita, nada conocida ni por los dermatólogos, pero existía.  Y yo quería conocer más sobre ella y sobre otras personas afectadas.

DE AHÍ NACIÓ LA NECESIDAD.

Y ahí se fraguó la gran familia, una gran familia que ha perdurado hasta hoy. Unos lazos de sangre creados a través de nuestras escamas, donde cada gota que corre por nuestras venas se convierte en una escama, que cuando cae al suelo se mezcla con las de los demás, y todas son mías, todas son nuestras, donde todos somos los mismos y hablamos el mismo idioma, sin distinciones. Y todos los padres encuentran el refugio que nadie les pudo dar cuando nacieron esos hijos que nunca imaginaron, pero que ahora no cambiarían por nada del mundo.

Y estos lazos de escamas se extienden entre todos nuestros hijos, generando necesidades de juntarse año tras año, que crean vínculos muy fuertes y con ganas de verse una y otra vez.

Pero una vez en marcha, no hay que parar, y hay que entrar en todos los frentes que se pueda. Feder, Eni, Investigación, Centros de referencia, Estudios de genética, Prevalencia, Banco de sangre, Divulgación, Revistas, Cuentos, Día de la ictiosis, Mes de concienciación, Eventos, Encuentros, Jornadas… y muchas más cosas que nos dejamos en el tintero y muchas otras que vendrán.

Y ahí estáis todos, estamos todos, porque ASIC, LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ES EL FRUTO DE LA NECESIDAD Y DE LA CASUALIDAD. ASIC traspasa la frontera de la ictiosis y del yo personal, para fundirnos en una connivencia de escama con escama, de piel con piel, de nosotros con nosotros…todos a una.

PD: Y aunque no me llegue a curar, tengo la suerte de teneros a todos como parte de mi familia, arropándome.

FELICES 20 AÑOS, La asociación ya ha demostrado superar con creces la mayoría de edad, y camina firme hacia la madurez que ya nos dan esos 20 años.

Gracias a todos los que la hacéis posible. GRACIAS, ASIC