Montse Querol

Equipo presidencia 2011-2015

Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la ‘hormiguita’ que es: en equipo, sin querer reconocimientos ni méritos «yo era una más del equipo de dirección» pero sin cesar.

Continuamos con nuestra serie de entrevistas para conocer en más detalle la historia de ASIC dentro de la conmemoración del 20 aniversario de la Asociación Española de Ictiosis.

ERES MADRE DE UNA JOVEN CON ICTIOSIS, ¿CONOCÍAS LA ENFERMEDAD ANTES DEL NACIMIENTO DE TU HIJA? 

Durante el embrazo/gestación todo iba bien, siempre digo “que no llegué ni a tomarme un simple Gelocatil”. Me cuidaba, le cantaba al bebé. Todas las ecografías salían bien, ¿por qué iba a tener miedo? Estábamos entre dos nombres. ¡Bueno, cuándo le veamos la carita ya lo decidiremos!

Su nacimiento fue un momento impresionante, pero ese momento soñado se empaña de desesperación y lágrimas porque los médicos te dicen que tu hija debe estar en observación, porque no saben lo que le ocurre. Sientes como tu corazón se rompe.

Recibes el diagnóstico, “vuestra hija padece ictiosis” Te hacen saber que es hereditario y que no se va a curar. No conocíamos la ictiosis ni de la existencia de tantas enfermedades minoritarias… De hecho nos costaba asumir que no hubiera un tratamiento en estos tiempos para intentar curar la ictiosis.

¿EN QUÉ MOMENTO ENTRÁIS EN LA ASOCIACIÓN?

Cuando llegas a casa, buscas información en Internet. En ese momento, marzo de 2001, lo único que encontramos fue la asociación de ictiosis de Estados Unidos (FIRST). A nivel nacional contactamos con FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) que entonces no era tan conocida, se creó en 1999.  No contaban en su base de datos con ninguna asociación ni familia con ictiosis.  Entonces, les autorizamos a dar nuestro contacto a cualquier familia que contactara con la misma o similar patología.

Afortunadamente, a los 9 meses de Laia, recibimos una llamada de FEDER, un miércoles de noviembre. Ese mismo fin de semana del 24/11/2001 fuimos a Valencia, donde se iban a reunir varias familias y afectados de ictiosis. Sin duda, esa llamada fue un antes y un después para nuestras vidas.

Cuando conocimos la asociación, nuestros sentimientos de soledad, desesperación, incomprensión fueron sustituidos por esperanza. Nunca nadie antes nos la ofreció.

¿EN QUÉ MOMENTO ASUMES LA PRESIDENCIA?

Desde que entré en la asociación estuve presente en la Junta Directiva llevando la contabilidad.

A los 10 años de la asociación, en Becerril de la Sierra, un 11 de junio de 2011,  llega la despedida formal como presidente de José Luján. Para evitar que la asociación quedase huérfana, confiaron en mi figura.

Desde el corazón, muchos ya me conocéis, soy persona de hechos más que de palabras. No me resulta fácil hablar en público. Por ello, a los pocos meses, el 4 de diciembre del mismo año 2011, en un encuentro en Canet d Berenguer (Valencia), tras la petición de respaldo  y apoyo,  surgió la figura de equipo directivo compuesta por mí, Inmaculada Arroyo y José María Soria. Yo asumí la labor de presidencia hasta 2015 pero trabajábamos en equipo.

¿CUÁLES FUERON LOS OBJETIVOS QUE OS PLANTEÁSTEIS COMO JUNTA? DURANTE TUS AÑOS AL FRENTE DE ASIC, ¿DE QUÉ ESTÁS MÁS ORGULLOSA?

Fueron años intensos y de esfuerzo. El objetivo era caminar todos juntos dejando claro el mensaje de que todos somos piezas clave en el equipo directivo, las tres personas ocupamos la presidencia.

Después de una década de mensajes basados en palabras de esperanza, acompañamiento, intercambio de inquietudes y emociones… Sabemos que ya no estamos solos y creemos que era conveniente cambiar nuestro lema. Así surgió, la idea de cambiar el lema inicial de la asociación que era “No estamos solos” a “Ponte en nuestra piel”. Aún hoy sigue vigente.

Nuestro reto más importante fue impulsar la investigación, por lo que en junio de 2012 se creó el primer y único “Fondo de investigación para la Ictiosis” (FIASIC) .

Pero también vimos cumplidas otras metas y sueños como la publicación del cuento Cuando me encuentres, el estudio de prevalencia, el Registro en el Instituto Carlos III, el Workshop centrado totalmente en la ictiosis organizado por los laboratorios Isdin y sus ocho posteriores foros en siete ciudades españolas, mantener nuestra presencia a nivel europeo contribuyendo a la divulgación y a la investigación de nuestra enfermedad, y el “I Encuentro Nacional de Expertos en Ictiosis”.

Estos logros se han conseguido gracias a la creencia, al entusiasmo y al trabajo en equipo. Cuando miro hacia atrás en el tiempo, veo a muchas personas que directamente o indirectamente han influido en estos éxitos: socios, colaboradores, profesionales sanitarios como la doctora Ángela Hernández… Sin todas estas personas, no hubiera sido posible. ¡No me cansaré de darles las gracias!

¿QUÉ MOMENTO RECUERDAS CON MÁS CARIÑO?

Recuerdo muchos momentos compartidos con personas extraordinarias. Son pedacitos de mágica complicidad. No debemos olvidar nunca que el azar del destino nos ha permitido conocernos y formar una gran familia como es la Asociación Española de Ictiosis.

Personalmente, recuerdo con especial cariño, cuando Laia con 9 años (sobre el 2010) tuvo que escribir un cuento como tarea escolar y, por iniciativa propia, escribió e ilustró un cuento dedicado a ASIC ‘La meua germana Júlia‘ (Mi hermana Julia), sobre una niña que está a punto de tener una hermana con una enfermedad. Fue una sorpresa preciosa.

A la cric-cric, el cuento ya está contado, a la cric-crac el cuento se ha acabado.

Y colorín, colorete por la chimenea salió un cohete.

Casualmente, coincidió mas o menos en el tiempo con la propuesta lanzada desde la Asociación de crear un cuento destinado a facilitar el conocimiento y la compresión de la ictiosis a las personas que nos rodean, y, sobre todo, a los niños y adolescentes de sus centros escolares. ‘Cuando me encuentres‘.

Me siento muy afortunada de haber vivido un momento mágico e ilusionante, como fue llevarlo a cabo, de la mano de Margarita de Vilanova i la Geltrú (Barcelona). Como el destino nos presentó a Marta Minella y como nos afloraban las lágrimas durante los primeros intercambios ese mes de julio del 2011.

¿Cómo era posible que una persona desconocida para nosotros de pusiera en nuestra piel con tanta facilidad y pudiera expresar con sutileza lo que a nosotros mismo nos cuesta? Hay una realidad, Marta no solo es una persona muy sensible, sino que tiene una capacidad de empatía inimaginable. Para nosotros, esto solo es posible con un corazón enorme como el suyo.

¿QUÉ ES LO QUE MÁS TE GUSTA DE ASIC HOY EN DÍA? ¿CÓMO IMAGINAS ASIC DENTRO DE UNOS AÑOS?

Que es una asociación sólida y estable. Hemos conseguido muchas cosas que, sin la unión, habría sido imposibles. Desde la valentía de sus comienzo,s hasta la preparación y la oportunidad actual, en colaboración con grandes dermatólogos, que se están “poniendo en nuestra piel” estamos cada más cerca de la solución.

Mi deseo es seguir caminando todos juntos con la misma ilusión y energía que hasta ahora, para seguir haciendo grande a ASIC.

¿QUÉ LE DIRÍAS A LAS PERSONAS QUE TE LEAN QUE AÚN NO FORMAN PARTE DE ASIC?

“El momento en el que te planteas como será tú vida y la de tu hijo, la desconfianza, la impotencia, el pavor nos puede inundar haciéndonos perder toda perspectiva, pero no podéis dejaros vencer porque siempre hay una ventana abierta”

Que encontréis en nuestra Asociación el punto social y de apoyo que pretende ser. Nuestra meta, después de todo es humana. Es un privilegio formar parte de ASIC. 

P.D. Me gustaría agradecer a todas las personas que en este tiempo, dentro del equipo directivo o como socias, han colaborado en las diversas actividades y logros, por el sentimiento de ver crecer junto a todos nosotros la gran alegría de ser grandes siendo pequeños. Y un agradecimiento especial a Marta Minella por su entusiasmo, su ilusión, su comprensión, su cariño, su forma de ser, y sobre todo, su saber entender enseguida nuestro día a día, a la hora de abrir su imaginación, su creatividad y su especial “caja de tesoros”.