Month: abril 2021

¿Estás preparado para ponerte las zapatillas y echar a correr por la ictiosis?

En ASIC tenemos claro que queremos echar a andar YA nuestro objetivo de encontrar la cura a la ictiosis y para ello ¡NECESITAMOS TUS PIES!

Del 28 al 31 de mayo, y dentro del mes de mayo, nuestro mes de visibilización de la ictiosis, vamos a celebrar nuestra I CARRERA POR LA ICTIOSIS. Una carrera 100% solidaria (todo lo recaudado por las inscripciones será para desarrollar proyectos en favor de la ictiosis).

Como la covid19 sigue impidiendo que nos juntemos, hemos decidido ponerla en marcha en formato virtual. ¿Qué quiere decir? Pues que cada uno podremos hacerla desde donde queramos (siempre siguiendo las indicaciones sanitarias de nuestra región, claro).

Pero…

¿Qué es una carrera virtual?

• Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
• Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
• Y cuando quieras. Del 28 al 31 de mayo, tú eliges cuándo te va bien correr.
• El día de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #YoCorroporlaIctiosis #ICarreraporlaIctiosis
• Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
• Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
• Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.

CÓMO ME APUNTO

• Entra en I Carrera por la Ictiosis
• Pulsa en Inscríbete
• Elige la carrera que quieras hacer, 5km o 10km, y rellena los datos de inscripción
• Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
• Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
• Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera

CÓMO PARTICIPO*

• Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
• Introduce tu localizador y entra en tu perfil
• Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
• Los días de la carrera, del 28 al 31 de mayo, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.

*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.

¿Qué es la ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad.

Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:

• Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección
• Descamación severa y continúa
• Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)
• Enrojecimiento (eritema)
• Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
• Intolerancia al calor
• Falta de regulación de la temperatura corporal

 Debido a su escasa prevalencia, no es de gran interés por las farmacéuticas y no existe cura, todos los tratamientos que hay hasta la fecha son paliativos (para aliviar síntomas).

Las personas afectadas necesitan aplicar a su piel una media de 2 horas de cuidados diarios, lo que les obliga a quitar tiempo de lo que les gusta: jugar, estar con su familia, bailar…

Además, gran parte de los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 € al mes.

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja desde hace 20 años en favor de las personas con ictiosis en nuestro país. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Con motivo del 20 aniversario, desde la Asociación Española de Ictiosis están trabajando en la celebración de distintos eventos