Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental
Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental
La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja: 1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.
En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación de esta.
Tras más de 20 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.
Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos a mediados de febrero lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad, tan solo el 26,3% reciben acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.
Además, a la pregunta: Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos económicos.
Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’. A principios del mes de junio, Fundación Ibercaja nos confirmó que nos concedía una ayuda por valor de 1.500 euros para comenzar a desarrollar nuestro proyecto, que empezaremos a desarrollar pasado el verano, una vez detectadas aquellas familias más vulnerables.
El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a un/a especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.
La Fundación Mutua Madrileña selecciona a ASIC para recibir las ayudas 'Impulso'
La Fundación Mutua Madrileña selecciona a ASIC para recibir las ayudas ‘Impulso’
Por cuarto año consecutivo, la Asociación Española de Ictiosis ha sido seleccionada como beneficiaria del programa Impulso que ofrece la Fundación Mutua Madrileña y que se gestiona a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En esta ocasión, la ayuda se solicitó para cubrir el coste de algunos medicamentos y está dirigida a personas socias de ASIC menores de 21 años, ya que tras una encuesta enviada a todas las personas que forman parte de ASIC, se determinó que la ayuda este año iría destinada a personas de hasta esa edad, ya que más de un 65 por ciento de las personas encuestadas consideró que era el grupo de edad que lo necesitaba mayoritariamente.
Este 2022, al menos 23 familias se beneficiarán de esta ayuda que, sin duda, sirve para aliviar en cierta medida la economía de las familias que ven mes tras mes cómo deben desembolsar sumas importantes de dinero para hacer frente al pago de cremas y fármacos imprescindibles para lidiar con la enfermedad.
La Junta Directiva de ASIC se reúne para organizar las XX Jornadas de Convivencia
La Junta Directiva de ASIC se reúne para organizar las XX Jornadas de Convivencia
El último fin de semana de mayo se convirtió en uno de los más intensos de trabajo para la Junta Directiva. La reunión trimestral comenzó haciendo balance de cómo había ido el mes de mayo, que es nuestro mes de concienciación a nivel mundial, y se aprovechó para hacer un llamamiento a toda la familia de la entidad a sumarse a la II Carrera Solidaria por la Ictiosis.
También fue el fin de semana en que se decidió la fecha de la Asamblea General, que se celebrará este 29 de mayo en Madrid, y también se trataron diversidad de asuntos relacionados con las áreas de investigación, de captación de fondos para proyectos , de administración y de comunicación.
Pero, fundamentalmente, fue la reunión trimestral en la que se trabajó de manera mayoritaria en la organización de las XX Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias. Estas jornadas serán las primeras presenciales desde 2019 y se celebrarán en Madrid los días 7, 8 y 9 de octubre de 2022.
Se adelantó mucho trabajo con respecto a las y los especialistas que formarán parte del espacio Médico-Paciente, así como en el lugar del encuentro y de las actividades que se proponen de cara al fin de semana tanto para las personas adultas como para peques. Como siempre, todas las personas que forman parte de ASIC irán recibiendo la información vía email en las próximas semanas.
En resumen, fue un fin de semana de trabajo intenso, pero la ilusión de saber que todo se hace para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con ictiosis es siempre la mayor recompensa.
XX Jornadas de Convivencia para Pacientes con Ictiosis y sus Familias
XX Jornadas de Convivencia para Personas Afectadas de Ictiosis y sus Familias
Queridas familias, amigas y amigos de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC.
Nos complace haceros partícipes de una gran noticia:
Este año, si las circunstancias no lo impiden, vamos a poder celebrar las XX Jornadas de Convivencia para Pacientes con Ictiosis y sus Familias de manera presencial después de dos años sin poderlo hacer. ¡Tenemos muchísimas ganas de volvernos a juntar!
Apúntate la fecha en tu agenda:
Las jornadas comenzarán el viernes 7 de octubre con la cena y terminarán el domingo día 9 después de la comida.
A través del correo electrónico en las próximas semanas os iremos informando tanto del lugar del encuentro como de las actividades que vamos a realizar, así como de quiénes serán las y los especialistas que formarán parte del espacio Médico-Paciente que tanto valor le otorga a nuestras Jornadas de Convivencia.
¡RESERVA LA FECHA!
Mayo 2022: ¿Qué hemos hecho en este mes de concienciación de la ictiosis?
Mayo 2022: ¿Qué hemos hecho en este mes de concienciación de la ictiosis?
Como cada año, en mayo se celebra el Mes de Concienciación de la Ictiosis. Este 2022 desde la Asociación Española de Ictiosis hemos querido dedicar el mes a concienciar en cuatro ámbitos diferentes de la importancia de tener una sociedad sensibilizada con una enfermedad rara como la nuestra.
La primera semana del mes de mayo la dedicamos a la concienciación de la sociedad civil, ya que, aunque a veces resulta difícil mirar hacia adelante, cada vez que una persona nos la mano y la aprieta con fuerza, nos levantamos con decisión a recorrer el camino que nos acerca a la cura de la ictiosis. Por eso es tan importante que toda la sociedad se acerque a nuestra asociación, que entienda lo que dice una piel que grita y nos ayude a derribar los muros que nos separan de un mañana sin ictiosis.
La segunda semana, en cambio, la destinamos a la concienciación de las y los pacientes, principalmente porque son el sentido de todo lo que mueve a la asociación. De su mano, y gracias a su implicación, ASIC avanza con paso firme hacia un futuro más esperanzador.
La tercera semana del mes de mayo la centramos en concienciar a las empresas de la importancia que es que nos apoyen y acompañen, ya que precisamente en la mano de las empresas que cuentan con Responsabilidad Social Corporativa y en la mano de las farmacéuticas está también formar parte del cambio, pues son ellas las que tienen los recursos económicos y humanos que ayudarán a hacer realidad la cura de nuestra enfermedad.
La última semana del mes de mayo invertimos nuestros esfuerzos en concienciar a las instituciones sobre la importancia de que el Sistema Nacional de Salud cubra nuestros medicamentos. También hemos puesto el foco en la necesidad de investigar las enfermedades raras porque no solo necesitamos una cara amable en nuestras instituciones, sino también una mano firme y decidida a ayudar, a crecer, a curar…
Además de toda esta campaña de sensibilización, este mes de mayo hemos corrido nuestra II Carrera Solidaria por la Ictiosis. En esta edición se han apuntado 465 personas, casi 150 más que en la primera carrera virtual que realizamos el año pasado, y desde ASIC nos sentimos especialmente felices de saber que cada día son más las personas que caminan a nuestro lado y apoyan con sus donativos a nuestro Fondo de Investigación para la Ictiosis.
También en el marco del Mes de Concienciación se han realizado diferentes actividades de sensibilización en colegios como el Santo Ángel de la Guarda de Madrid o el CEIP Miguel Ortuño de Yecla (Murcia). A ambos, nuestro más sincero agradecimiento. Y, por último, nos hemos reunido con diferentes empresas y asociaciones con las que esperamos poder caminar de la mano pronto.
Mayo ha sido sin duda un mes muy intenso de trabajo pero también de muchas alegrías. Ahora es tiempo de materializar todas las cosas que hemos ido sembrando y comenzar a preparar las XX Jornadas de Convivencia, que realizaremos en el mes de octubre y lo haremos, por fin, de manera presencial.
465 millones de gracias
465 millones de gracias
Desde la Asociación Española de Ictiosis queremos manifestar nuestro inmenso agradecimiento a todas y cada una de las 465 personas que han participado en nuestra II Carrera Solidaria por la Ictiosis. Bajo el lema ‘Corremos por su investigación’, en esta segunda edición hemos superado todas nuestras expectativas, con casi 150 inscripciones más que en 2021.
Las calles de muchas ciudades y pueblos de España se han teñido de verde a lo largo de los días que ha durado la carrera virtual. Para ASIC este hecho no es solo una demostración más de la fortuna que supone tener a unas socias y socios implicados que se dejan la piel cada vez que hay que movilizarse para algún evento, sino que también es una fuente de esperanza. Saber que hay personas a las que no les afecta de manera directa nuestra enfermedad, pero que aún así se suman a apoyar la investigación de la ictiosis es especialmente admirable.
Además de estas 465 personas que se han inscrito a la carrera, queremos hacer un reconocimiento especial al Colegio Miguel Ortuño de Yecla (Murcia), que con su carrera solidaria paralela en favor de la ictiosis ha hecho un excelente trabajo de sensibilización de todo su alumnado. Y por último, queremos agradecer a Mantequerías Arias la posibilidad que ha brindado a sus trabajadoras y trabajadores de correr con los gastos de todas aquellas personas de la empresa que hayan querido inscribirse en nuestro evento.
A todas y cada una de las personas que habéis corrido por la investigación os recordamos que todo el dinero obtenido con la carrera va directo al Fondo de Investigación para la Ictiosis. A todas y a todos, ¡GRACIAS!