IV Carrera Solidaria por la Ictiosis
IV Carrera Solidaria por la Ictiosis
El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura.
¿Qué es una carrera virtual?
- Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
- Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
- Y cuando quieras. Del 17 al 31 de mayo, tú eliges cuándo te va bien correr.
- Los días de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #Pasosporlacura #caminarparacurar
- Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
- Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
- Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.
CÓMO ME APUNTO
- Entra en IV Carrera por la Ictiosis
- Pulsa en Inscríbete
- Elige la carrera de 6km y rellena los datos de inscripción
- Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
- Si quieres comprar la camiseta, tienes que saber que si la compras después del 8 de mayo es posible que te llegue una vez finalizado el evento, ¡aunque siempre será un recuerdo bonito!
- Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
- Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera
CÓMO PARTICIPO
- Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
- Introduce tu localizador y entra en tu perfil
- Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
- Los días de la carrera, del 17 al 31 de mayo, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.
IMPORTANTE: Si la APP RockTheSport Virtual te da algún problema, podrás correr con tu dispositivo propio y luego manualmente subir tu tiempo desde este link para que quede registrado: https://virtual.rockthesport.com/es/es/event/iv-carrera-por-la-ictiosis/upload
*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.
Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzamos la campaña #walkingforichthyosis
Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzamos la campaña #walkingforichthyosis para visibilizar la enfermedad
La asociación europea de pacientes con ictiosis (European Network for Ichthyosis), con motivo del mes de concienciación de la ictiosis que se celebra anualmente en el mes de mayo, lanza la campaña de sensibilización #IAM2024.
Este año como parte de la campaña se pondrá en marcha la iniciativa #walkingforichthyosis, que pretende llamar a la movilización en redes sociales para visibilizar una enfermedad minoritaria de la piel sin cura que se diagnostica en 1 de cada 250.000 nacimientos[i]. La campaña, que se activará el miércoles, 1 de mayo, en las principales redes sociales, pide a la población que quiera unirse a esta iniciativa que suban a sus redes sociales -Facebook e Instagram– una fotografía o un vídeo de su reloj donde se vean los pasos que ha dado por esta enfermedad y el hashtag #walkingforichthyosis.
Con esta acción puesta en marcha en toda Europa se pretende dar visibilidad a una enfermedad de la piel que afecta a un grupo diverso de trastornos hereditarios y cuyo tratamiento es principalmente sintomático, con énfasis en la hidratación y la rehabilitación para mejorar la movilidad.
La asociación también busca promover un entorno para la investigación de la cura de la enfermedad. Al tratarse de una enfermedad genética la única vía para llegar a ella es a través de la investigación de los genes que la provocan. “Lograr la cura de la ictiosis es posible. La tecnología necesaria existe y sólo necesitamos científicos que dediquen tiempo y el apoyo económico preciso para llevarlo a cabo”, ha declarado Leonardo Hervás, CEO de ENI. En este sentido Hervás ha añadido que “lograr la cura de una enfermedad rara requiere un apoyo constante y decidido de las administraciones públicas tanto nacionales como europeas pues hablamos de colectivos altamente vulnerables”.
En España se cuenta con profesionales de primer nivel que trabajan día a día con la ictiosis. “En la consulta multidisciplinar que llevamos a cabo en el hospital ayudamos a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por ictiosis de toda España” ha declarado Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Universitario El Niño Jesús de Madrid, recientemente designado Centro de Referencia para la ictiosis. Por otro lado, Rogelio González, catedrático de la Universidad de Salamanca ha remarcado que “la cura es una cuestión de tiempo pues, por suerte, los avances en genética permiten diseñar tratamientos impensables hace unos años; sin embargo, uno de los factores limitantes es la poca inversión, tanto pública como privada, para el estudio de estas enfermedades”.
Por ello, desde la asociación europea y desde la española se solicita al gobierno de España y a la representación en la UE que se fomente la investigación científica para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. “Para promover la investigación se requiere de financiación pública continuada y un marco legal en el cual se tenga en cuenta a los afectados. Por eso, es fundamental promover la concienciación y el apoyo a las personas afectadas por la ictiosis” ha declarado José María Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).
La ictiosis, una enfermedad rara y crónica que afecta a la piel
La ictiosis se caracteriza por un defecto en la queratinización de la piel, lo que provoca descamación y engrosamiento cutáneo. Los síntomas varían, pero la piel escamosa es común, y en algunos casos, la enfermedad puede ser grave e incluso fatal.
Un reciente estudio publicado en el British Journal of Dermatology y realizado a 384 pacientes con ictiosis en Francia, Italia, España y Reino Unido, que evalúa el impacto de la ictiosis en la calidad de vida y la estigmatización de los pacientes, señala que más de la mitad de los pacientes con ictiosis sufren dolor -en forma de sensación de hormigueo- y prurito, y más del 25% refirieron sensación de pinchazos y quemazón.
Por otro lado, el estudio apunta la enorme carga de las enfermedades cutáneas visibles, que va mucho más allá de la carga física de los síntomas cutáneos. El impacto en el deterioro psicológico, así como en la vida profesional y personal de las personas que sufren esta patología fueron evaluados como muy altos y considerables tanto en hombres como en mujeres.
Y es que hay múltiples factores de la vida de una persona con ictiosis que se ve afectada por su condición. Un 84,7% de los pacientes afirman que la ictiosis interfiere en su vida personal y sobre todo en aquellos que tienen la enfermedad visible en manos y cara, repercute también en gran medida en su vida profesional (72,5%).
En este sentido, los pacientes con enfermedades cutáneas visibles suelen sufrir discriminación y estigmatización debido a su afección: afirman sentir que la gente evitaba tocarles, se sienten aislados de sus amigos, su vida sentimental se ve significativamente más afectada y experimentan más trastornos del sueño, repercutiendo todos estos factores en su calidad de vida.
Sobre European Network for Ichthyosis (ENI)
La European Network for Ichthyosis es una red internacional de pacientes dirigida por asociaciones nacionales europeas de pacientes.
ENI es una voz común para los pacientes de ictiosis y un interlocutor para las autoridades a nivel europeo. Nuestro trabajo conjunto permite el debate y el intercambio de experiencias e ideas.
Para más información: https://ichthyosis.info/
Sobre la Asociación Española de Ictiosis (ASIC)
ASIC es una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a todos los afectados de ictiosis.
Desde que arrancó su andadura a finales del año 2000, trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad está formada por un equipo de 11 personas, la mayoría de las cuales son afectadas que hacen esta actividad de modo voluntario. Luchan desde la entidad para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad.
ASIC forma parte de redes nacionales e internacionales de enfermedades raras como FEDER, ENI, EURORDIS.
Para más información: https://www.ictiosis.org/
ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación
ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación
La Asociación Española de Ictiosis ha sido una de las entidades reconocidas con las ayudas que ha entregado la Fundación Inocente, Inocente para asociaciones que trabajan con menores con enfermedades raras.
El proyecto presentado por ASIC fue EN BUSCA DE LAS CAUSAS GENÉTICAS DE LAS ICTIOSIS, que desarrollará el investigadro Rogelio González, director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca.
Con este proyecto proponemos realizar un estudio de tríos (padre madre y paciente) de niños y niñas diagnosticados de cualquier tipo de ictiosis en los que, tras un estudio de paneles, no se ha encontrado ninguna mutación patogénica. El estudio se llevará a cabo mediante secuenciación del exoma completo (WES) y posterior análisis de las mutaciones de los progenitores y niños.
Para hacer entrega de las ayudas, la Fundación Inocente, Inocente celebró el pasado jueves el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento tuvo lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y a él acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas. Estas entidades fueron seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente que, en esta edición, ha seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000 euros en ayudas.
De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.
El acto, presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus, contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, asistió Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.
Cabe recordar que la Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo. Gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a estos niños de toda España.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
Gala benéfica a favor de la ictiosis
Gala benéfica a favor de la ictiosis
El próximo día 26 de abril, el Gran Priorato de España y la Fundación San Lázaro celebrarán la Gala Benéfica de Primavera, una cena solidaria en la que la recaudación irá destinada a la Asociación Española de Ictiosis.
La cena será en el hotel Meliá Castilla de Madrid a las 21 horas y tras ella habrá una subasta y una rifa benéficas cuyas papeletas podrán adquirirse al inicio del propio evento.
El evento estará presidido por el Gran Maestre Emérito, el Excmo. Sr. D. Francisco de Borbón y Escasany, Duque de Sevilla.
Esta será la segunda vez que la Orden Militar y Hospitalaria de San Lázaro destine los fondos de su Gala de Primavera a ASIC y aprovechamos esta ocasión para agrader nuevamente, en nombre de todas las familias con ictiosis, la confianza en nuestra entidad y la posibilidad de seguir desarrollando proyectos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas gracias a los fondos recaudados.
