Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero, desde la Asociación Española de Ictiosis hemos lanzado la campaña NO SOMOS RAROS.

Se trata de una campaña de sensibilización y normalización que persigue desestigmatizar a las personas que padecen ictiosis en nuestro país.

La campaña está compuesta por distintas piezas de vídeo en las que se recogen las historias de personas afectadas con ictiosis de diferentes edades y patologías.

El objetivo de esta campaña, que estará activa durante todo el mes de febrero y que contará con presencia en redes sociales, es demostrar que la vida de las personas con ictiosis no es rara porque ellas no son raras, lo raro es la enfermedad por su escasa prevalencia (solo 1 caso cada 250.000 – 300.000 nacimientos).

A lo largo del mes, conoceremos las historias de Mateo, un niño de 3 años al que le encanta Peppa Pig; de Ari, una joven de 20 a la que le encanta bailar; de Antía, empresaria de su propia clínica veterinaria; o Irene, madre de dos hijos y administrativa en un instituto.

Historias de vida acompañadas de una enfermedad rara como es la ictiosis.

¿Qué es la ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad.

Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:

• Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección
• Descamación severa y continúa
• Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)
• Enrojecimiento (eritema)
• Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
• Intolerancia al calor
• Falta de regulación de la temperatura corporal

 Debido a su escasa prevalencia, no es de gran interés por las farmacéuticas y no existe cura, todos los tratamientos que hay hasta la fecha son paliativos (para aliviar síntomas).

Las personas afectadas necesitan aplicar a su piel una media de 2 horas de cuidados diarios, lo que les obliga a quitar tiempo de lo que les gusta: jugar, estar con su familia, bailar…

Además, gran parte de los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 € al mes.

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja desde hace 20 años en favor de las personas con ictiosis en nuestro país. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.

Con motivo del 20 aniversario, desde la Asociación Española de Ictiosis están trabajando en la celebración de distintos eventos