Bizum.Help verifica a ASIC como una causa fiable para donar
Bizum.Help verifica a ASIC como una causa fiable a la que hacer donaciones
Recientemente, la plataforma de pagos Bizum lanzó Bizum Help, con la que esperaba ayudar a las organizaciones no lucrativas a promover sus causas y facilitar las donaciones.
En la actualidad, más de 6.000 entidades del tercer sector hemos convertido a Bizum en una modalidad más de colaboración. Desde que se lanzó el servicio, se han recaudado más de 36 millones de euros.
Por todo lo anterior, la empresa ha decidido dar visibilidad a las causas que lo soliciten, siempre y cuando puedan demostrar su fiabilidad como entidades transparentes.
Tras completar todos los pasos, la pasada semana Bizum nos notificó que ya somos una entidad cuya causa está respaldada por la empresa, lo que también facilitará la emisión de certificados de donación a aquellas personas que quieran contribuir con ASIC por esa vía.
Puedes ver nuestra causa en https://bizum.help/causa/01632/
ASIC participa en el Congreso Ibero Latino Americano de Dermatología (CILAD)
ASIC participa en el Congreso Ibero Latino Americano de Dermatología (CILAD) que se celebra en Madrid
Entre los días 30 de junio y 3 de julio se celebró en Madrid el Congreso Ibero Latino-Americano de Dermatología (CILAD), al que fue invitada la Asociación Española de Ictiosis para dar representación de las asociaciones de pacientes.
A lo largo de estos días, y gracias a la financiación del laboratorio Pierre Fabre, que nos dio la posibilidad de poner un stand, hemos podido presentar nuestra asociación a decenas de dermatólogos y dermatólogas de diferentes países de América Latina.
Poder acercar nuestro trabajo a todos estos profesionales ha sido muy valioso. Hemos dado a conocer ASIC y también IchthyP, el proyecto que aúna a todas las asociaciones de pacientes de ictiosis para la búsqueda de la cura de la enfermedad.
La acogida ha sido realmente buena y tenemos el convencimiento de que tras este CILAD se abren nuevas oportunidades de colaboración con América Latina.
Además, mantuvimos numerosas reuniones con los laboratorios que se encontraban presentes, a quienes también trasladamos nuestras inquietudes, siempre con el foco en mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y cuyos resultados esperamos poder contaros dentro de poco tiempo.
El domingo, el último día del evento, pudimos participar en una ponencia moderada por la doctora Ángela Hernández que llevaba por título ‘Ictiosis y otros síndromes ictiosiformes’, en la que aprovechamos también para dar más visibilidad a IchthyP ante todas las personas asistentes. En ella, tras unas palabras de presentación por parte de Chema Soria, el presidente de ASIC, tomó la palabra Ruth Antón, miembro de la Junta Directiva y madre de un niño con ictiosis epidermolítica. Ambos hicieron una enorme labor al conseguir trasladar al público la importancia de avanzar en la investigación que permita encontrar la cura de todos los tipos de ictiosis.
El balance tras el congreso no puede ser más positivo. Terminamos con numerosos contactos nuevos, habiendo dado a conocer nuestros proyectos tanto a nivel nacional como internacional y sabiendo que hemos trabajado cada hora del día para conseguir mejoras en la calidad de vida de todas las personas afectadas por ictiosis.
Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental
Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental
La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja: 1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.
En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación de esta.
Tras más de 20 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.
Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos a mediados de febrero lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad, tan solo el 26,3% reciben acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.
Además, a la pregunta: Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos económicos.
Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para personas con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’. A principios del mes de junio, Fundación Ibercaja nos confirmó que nos concedía una ayuda por valor de 1.500 euros para comenzar a desarrollar nuestro proyecto, que empezaremos a desarrollar pasado el verano, una vez detectadas aquellas familias más vulnerables.
El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a un/a especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.
La Fundación Mutua Madrileña selecciona a ASIC para recibir las ayudas 'Impulso'
La Fundación Mutua Madrileña selecciona a ASIC para recibir las ayudas ‘Impulso’
Por cuarto año consecutivo, la Asociación Española de Ictiosis ha sido seleccionada como beneficiaria del programa Impulso que ofrece la Fundación Mutua Madrileña y que se gestiona a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En esta ocasión, la ayuda se solicitó para cubrir el coste de algunos medicamentos y está dirigida a personas socias de ASIC menores de 21 años, ya que tras una encuesta enviada a todas las personas que forman parte de ASIC, se determinó que la ayuda este año iría destinada a personas de hasta esa edad, ya que más de un 65 por ciento de las personas encuestadas consideró que era el grupo de edad que lo necesitaba mayoritariamente.
Este 2022, al menos 23 familias se beneficiarán de esta ayuda que, sin duda, sirve para aliviar en cierta medida la economía de las familias que ven mes tras mes cómo deben desembolsar sumas importantes de dinero para hacer frente al pago de cremas y fármacos imprescindibles para lidiar con la enfermedad.
La Junta Directiva de ASIC se reúne para organizar las XX Jornadas de Convivencia
La Junta Directiva de ASIC se reúne para organizar las XX Jornadas de Convivencia
El último fin de semana de mayo se convirtió en uno de los más intensos de trabajo para la Junta Directiva. La reunión trimestral comenzó haciendo balance de cómo había ido el mes de mayo, que es nuestro mes de concienciación a nivel mundial, y se aprovechó para hacer un llamamiento a toda la familia de la entidad a sumarse a la II Carrera Solidaria por la Ictiosis.
También fue el fin de semana en que se decidió la fecha de la Asamblea General, que se celebrará este 29 de mayo en Madrid, y también se trataron diversidad de asuntos relacionados con las áreas de investigación, de captación de fondos para proyectos , de administración y de comunicación.
Pero, fundamentalmente, fue la reunión trimestral en la que se trabajó de manera mayoritaria en la organización de las XX Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias. Estas jornadas serán las primeras presenciales desde 2019 y se celebrarán en Madrid los días 7, 8 y 9 de octubre de 2022.
Se adelantó mucho trabajo con respecto a las y los especialistas que formarán parte del espacio Médico-Paciente, así como en el lugar del encuentro y de las actividades que se proponen de cara al fin de semana tanto para las personas adultas como para peques. Como siempre, todas las personas que forman parte de ASIC irán recibiendo la información vía email en las próximas semanas.
En resumen, fue un fin de semana de trabajo intenso, pero la ilusión de saber que todo se hace para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con ictiosis es siempre la mayor recompensa.
XX Jornadas de Convivencia para Pacientes con Ictiosis y sus Familias
XX Jornadas de Convivencia para Personas Afectadas de Ictiosis y sus Familias
Queridas familias, amigas y amigos de la Asociación Española de Ictiosis, ASIC.
Nos complace haceros partícipes de una gran noticia:
Este año, si las circunstancias no lo impiden, vamos a poder celebrar las XX Jornadas de Convivencia para Pacientes con Ictiosis y sus Familias de manera presencial después de dos años sin poderlo hacer. ¡Tenemos muchísimas ganas de volvernos a juntar!
Apúntate la fecha en tu agenda:
Las jornadas comenzarán el viernes 7 de octubre con la cena y terminarán el domingo día 9 después de la comida.
A través del correo electrónico en las próximas semanas os iremos informando tanto del lugar del encuentro como de las actividades que vamos a realizar, así como de quiénes serán las y los especialistas que formarán parte del espacio Médico-Paciente que tanto valor le otorga a nuestras Jornadas de Convivencia.
¡RESERVA LA FECHA!
Mayo 2022: ¿Qué hemos hecho en este mes de concienciación de la ictiosis?
Mayo 2022: ¿Qué hemos hecho en este mes de concienciación de la ictiosis?
Como cada año, en mayo se celebra el Mes de Concienciación de la Ictiosis. Este 2022 desde la Asociación Española de Ictiosis hemos querido dedicar el mes a concienciar en cuatro ámbitos diferentes de la importancia de tener una sociedad sensibilizada con una enfermedad rara como la nuestra.
La primera semana del mes de mayo la dedicamos a la concienciación de la sociedad civil, ya que, aunque a veces resulta difícil mirar hacia adelante, cada vez que una persona nos la mano y la aprieta con fuerza, nos levantamos con decisión a recorrer el camino que nos acerca a la cura de la ictiosis. Por eso es tan importante que toda la sociedad se acerque a nuestra asociación, que entienda lo que dice una piel que grita y nos ayude a derribar los muros que nos separan de un mañana sin ictiosis.
La segunda semana, en cambio, la destinamos a la concienciación de las y los pacientes, principalmente porque son el sentido de todo lo que mueve a la asociación. De su mano, y gracias a su implicación, ASIC avanza con paso firme hacia un futuro más esperanzador.
La tercera semana del mes de mayo la centramos en concienciar a las empresas de la importancia que es que nos apoyen y acompañen, ya que precisamente en la mano de las empresas que cuentan con Responsabilidad Social Corporativa y en la mano de las farmacéuticas está también formar parte del cambio, pues son ellas las que tienen los recursos económicos y humanos que ayudarán a hacer realidad la cura de nuestra enfermedad.
La última semana del mes de mayo invertimos nuestros esfuerzos en concienciar a las instituciones sobre la importancia de que el Sistema Nacional de Salud cubra nuestros medicamentos. También hemos puesto el foco en la necesidad de investigar las enfermedades raras porque no solo necesitamos una cara amable en nuestras instituciones, sino también una mano firme y decidida a ayudar, a crecer, a curar…
Además de toda esta campaña de sensibilización, este mes de mayo hemos corrido nuestra II Carrera Solidaria por la Ictiosis. En esta edición se han apuntado 465 personas, casi 150 más que en la primera carrera virtual que realizamos el año pasado, y desde ASIC nos sentimos especialmente felices de saber que cada día son más las personas que caminan a nuestro lado y apoyan con sus donativos a nuestro Fondo de Investigación para la Ictiosis.
También en el marco del Mes de Concienciación se han realizado diferentes actividades de sensibilización en colegios como el Santo Ángel de la Guarda de Madrid o el CEIP Miguel Ortuño de Yecla (Murcia). A ambos, nuestro más sincero agradecimiento. Y, por último, nos hemos reunido con diferentes empresas y asociaciones con las que esperamos poder caminar de la mano pronto.
Mayo ha sido sin duda un mes muy intenso de trabajo pero también de muchas alegrías. Ahora es tiempo de materializar todas las cosas que hemos ido sembrando y comenzar a preparar las XX Jornadas de Convivencia, que realizaremos en el mes de octubre y lo haremos, por fin, de manera presencial.
465 millones de gracias
465 millones de gracias
Desde la Asociación Española de Ictiosis queremos manifestar nuestro inmenso agradecimiento a todas y cada una de las 465 personas que han participado en nuestra II Carrera Solidaria por la Ictiosis. Bajo el lema ‘Corremos por su investigación’, en esta segunda edición hemos superado todas nuestras expectativas, con casi 150 inscripciones más que en 2021.
Las calles de muchas ciudades y pueblos de España se han teñido de verde a lo largo de los días que ha durado la carrera virtual. Para ASIC este hecho no es solo una demostración más de la fortuna que supone tener a unas socias y socios implicados que se dejan la piel cada vez que hay que movilizarse para algún evento, sino que también es una fuente de esperanza. Saber que hay personas a las que no les afecta de manera directa nuestra enfermedad, pero que aún así se suman a apoyar la investigación de la ictiosis es especialmente admirable.
Además de estas 465 personas que se han inscrito a la carrera, queremos hacer un reconocimiento especial al Colegio Miguel Ortuño de Yecla (Murcia), que con su carrera solidaria paralela en favor de la ictiosis ha hecho un excelente trabajo de sensibilización de todo su alumnado. Y por último, queremos agradecer a Mantequerías Arias la posibilidad que ha brindado a sus trabajadoras y trabajadores de correr con los gastos de todas aquellas personas de la empresa que hayan querido inscribirse en nuestro evento.
A todas y cada una de las personas que habéis corrido por la investigación os recordamos que todo el dinero obtenido con la carrera va directo al Fondo de Investigación para la Ictiosis. A todas y a todos, ¡GRACIAS!
II Carrera Solidaria por la Ictiosis
II Carrera Solidaria por la Ictiosis
El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura.
¿Qué es una carrera virtual?
- Es un evento solidario: el 100% del dinero recaudado con las inscripciones llega a ASIC.
- Una carrera que se puede hacer desde donde quieras: en tu ciudad, en el parque, la playa… incluso corriendo por el pasillo de tu casa.
- Y cuando quieras. Del 27 de mayo al 5 de junio, tú eliges cuándo te va bien correr.
- Los días de la carrera: comparte tu foto en redes sociales con #YoCorroporlaIctiosis #IICarreraporlaIctiosis
- Es una carrera benéfica: ¡puedes hacerla caminando! Si no quieres instalarte la aplicación del móvil, ni registrar tu marca, no lo hagas.
- Tampoco es preciso que imprimas el dorsal (pero si lo haces, las fotos quedarán más chulas).
- Anima a tu gente a participar: amigos, familia, compañeros de trabajo… Cuantos más seamos, más grande será la carrera.
CÓMO ME APUNTO
- Entra en II Carrera por la Ictiosis
- Pulsa en Inscríbete
- Elige la carrera de 6km y rellena los datos de inscripción
- Si quieres añadir a alguien más en la carrera y comprar su dorsal (a tu pareja, hija, amigo, primo, madre, etc.) pulsa en la opción Añadir otra persona
- Si quieres comprar la camiseta, tienes que saber que si la compras después del 17 de mayo es posible que te llegue una vez finalizado el evento, ¡aunque siempre será un recuerdo bonito!
- Cuando ya tengas todos los dorsales que quieras comprar, pulsa Continuar y finaliza el proceso de compra
- Una vez finalizado, recibirás un email con tu localizador y dorsal y las instrucciones para participar en la carrera
CÓMO PARTICIPO
- Descarga en tu móvil la app de Rock the Sport (plataforma a través de la que haremos la carrera)
- Introduce tu localizador y entra en tu perfil
- Verás un botón en la parte inferior donde pone: Iniciar entrenamiento, esto es porque la app te permite entrenar los días de antes, guardar tus marcas e, incluso, compartir los resultados con tus amigos. ¿Les retas a ver quién corre más?
- Los días de la carrera, del 27 de mayo al 5 de junio, se activará el botón INICIAR CARRERA. En ese momento es cuando podrás hacerla y registrar tu marca. Ten en cuenta que los resultados que aparecerán en la clasificación final serán los que registre la aplicación el día que pulses INICIAR CARRERA.
*En el email que te llegará con el localizador tendrás también esta información.
¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?
¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?
Ser colaborador de ASIC es ser amigo de la ictiosis, lo que significa ayudar a todas las familias que forman parte de la asociación y que viven su día a día con esta enfermedad rara. A cambio te prometemos mantenerte al día de todas las actividades que llevemos a cabo.
¿QUÉ ES ASIC?
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) es la entidad nacional sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que ayuda a los afectados de ictiosis y sus familias. Desde 2001, trabajamos para dar a conocer y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
¿CÓMO NOS ESTÁS AYUDANDO?
De la manera más especial posible. Con tu aportación formarás parte de la investigación que nos lleve a la cura de la ictiosis.
Para dar el paso, solo es necesario completar ESTE FORMULARIO de colaboración.
Si tienes dudas también puedes:
- Escribirnos a comunciacion@ictiosis.org
- Llamarnos al teléfono gratuito 900 494 821
- Enviarnos un WhatsApp desde aquí.
COLABORA CON 100 EUROS AL AÑO Y PAGA ¡TAN SOLO 20!
Quizás te estés preguntando cómo es posible.
Desde que en 2019 el Ministerio del Interior declaró a ASIC como asociación de Utilidad Pública, por cada aportación de hasta 150 euros la persona que dona puede desgravarse un 80% de la misma en su declaración de la renta.
De este modo, si una persona decide realizar una donación de, por ejemplo, 100 euros al año, desde ASIC informaremos a Hacienda y por esa donación, que aparecerá automáticamente en su declaración de la renta, recibirá una devolución de 80 euros.
Otro ejemplo similar sería una donación de 50 euros, por la que la persona se podría desgravar 40 euros.
Si aún tienes dudas, puedes encontrar más información en el siguiente PDF (que también puedes descargar).
Y tú, ¿te unes a la red de amigos de la ictiosis?