La Ictiosis desde el punto de vista de la fisioterapia
Artículo publicado por la fisioterapeuta pediátrica Nuria Lanzas Freire La ictiosis es un grupo de enfermedades poco frecuentes de la piel que se caracteriza por la alteración de la queratinización y la presencia de una piel escamosa. Dependiendo del tipo pueden presentar, entre otras manifestaciones clínicas: desajustes a nivel de la temperatura corporal, como alteración […]
El verano con ictiosis por Samuel San Juan
Sol, calor, sofocos, deshidratación, sensación de cansancio, frustración… Esto es lo primero que nos viene a la cabeza cuando hablamos del verano de una persona que vive con ictiosis. Pero, ¿y la otra cara de la moneda?, ¿estamos condenadas las personas con ictiosis a permanecer en casa entre las 12h y las 21h? ¡POR SUPUESTO […]
Pautas para vivir un verano con ictiosis
La llegada del verano es uno de los momentos más esperados en la vida de todas las personas: vacaciones, sol, playa, piscina, aire libre… y calor. Las altas temperaturas veraniegas provocan un aumento en la temperatura corporal que el cuerpo es capaz de termorregular a través del sudor, pero ¿qué ocurre en aquellas personas cuya […]
Mi pequeña bebé colodión por Manuela Izquierdo
Manuela Izquierdo, mamá de Carmen. ¡Vamos a tener un bebé! Así fue, con esta sencilla frase, como anunciamos a nuestros familiares y amigos la llegada de nuestro bebé. Desde ese mismo momento todo eran preguntas: ¿será niña o niño? ¿cómo será su pelo? ¿y sus ojos? ¿cómo será su piel? Esto último realmente nunca nos […]
Las yayas de la ictiosis: solidaridad y acompañamiento en el Niño Jesús
Les llaman las yayas de la ictiosis y es que, aunque Esther y Josefina son (biológicamente hablando) abuelas de tres y cuatro nietos respectivamente, desde hace casi un año su descendencia se ha multiplicado: ahora son las abuelitas de todos los niños con ictiosis de España. El proyecto nació a mediados de 2019. Cuando […]
Mi vida con la ictiosis: Esther, abuela de un niño con ictiosis
Soy Esther, la abuela de un niño precioso con su piel de Ictiosis. Os quiero contar cómo viví mi experiencia. Nos llamaron para decirnos que nacía antes de tiempo (se adelantó más de un mes). Cuando le pudimos ver nos llevamos un gran susto, estaba en la incubadora, todo vendadito y para colmo no le […]
Mi vida con ictiosis: José Miguel, hermano de afectado
Me llamo José Miguel, tengo cuarenta y siete años; soy hermano de un afectado de ictiosis que ahora tiene treinta y dos años. Afectado es un término que casi nunca he utilizado para hablar de mi hermano, pues poco o nada me he fijado en su enfermedad, desde hace mucho tiempo. Veréis, cuando mi hermano […]
Mi vida en ASIC: conoce la historia de Samuel
Si tuviese que elegir una palabra para definir mi reacción ante el descubrimiento de que existía en España una asociación para los afectados de ictiosis y sus familias, sin duda sería ‘indiferencia’. He de decir que tras 18 años de puro aislamiento en cuanto al trato con otros afectados se refiere, no creo que quepa […]
Mi vida en ASIC: conoce la historia de José Antonio
Soy Jose Antonio, un afectado de ictiosis adulto. Hace años te hubiese dicho, “no estás solo”. Como lema inicial de la asociación, en sus primeros tiempos, era una verdad como un templo. Pero hoy, muchos años después, somos mucha gente la que estamos ahí con ictiosis. Hemos pasado de ser invisibles a ser visibles y […]
Mi vida con la ictiosis: Alicia, amiga
Me llamo Alicia y soy amiga de Ana, una persona afectada de Icsiosis. Enfermedad es la primera palabra que se me vino a la cabeza cuando Ana, una persona con Ictiosis, me pidió que escribiera unas palabras sobre nuestra amistad de «tres»: ella, la Ictiosis y yo. Unos días después me puse manos a la […]