Mi pequeña bebé colodión por Manuela Izquierdo

Manuela Izquierdo, mamá de Carmen.

¡Vamos a tener un bebé!

Así fue, con esta sencilla frase, como anunciamos a nuestros familiares y amigos la llegada de nuestro bebé. Desde ese mismo momento todo eran preguntas: ¿será niña o niño? ¿cómo será su pelo? ¿y sus ojos? ¿cómo será su piel? Esto último realmente nunca nos lo preguntamos. Dimos por hecho que estaría bien. No fue hasta el momento de su nacimiento cuando nuestras dudas se disiparon: fue niña, Carmen, su pelo era negro y abundante (aunque ahora es rubita), sus ojos del color de todos los bebés, celestes y muy vivos, y su piel… una piel especial… nuestro bebé era un bebé colodión.

Solo pude verla un instante, el más feliz de mi vida. Algo no iba bien, nos informan que aprecian en su piel unas lesiones y que deben llevársela, quedaría ingresada en la Unidad de Neonatos. ¡Qué poco me duró esa felicidad!

No recuerdo el momento exacto en qué nos informaron de que Carmen era un bebé colodión y que posiblemente desarrollaría una enfermedad llamada ictiosis. Lo primero que tuve que hacer fue empezar a memorizar términos, nunca habíamos oído sobre esa rara enfermedad. Era algo desconocido y, como ocurre siempre, me despertó mucho miedo, angustia y dolor. Solo pensaba en ese momento: ¿por qué nos estaba pasando eso a nosotros, a ella? ¿Qué hicimos mal?

Imposible describir las sensaciones de esa primera noche en maternidad escuchando el llanto de los otros bebés y yo tener que estar separada de Carmen. Y sin parar de pensar en cómo estaría ella, tan sola en aquella incubadora al fondo de la sala. Por mi cabeza pasó de todo, cosas muy horribles que no me avergüenza confesar, pero por suerte en algún momento de esa larga noche pensé, tenemos que buscar ayuda, alguien debe saber de esto. Encontré a ASIC.

A la mañana siguiente del nacimiento de Carmen me puse en contacto con la asociación. Esa primera conversación duró algo más de una hora, una hora en la que se abrió una ventana de esperanza y de futuro. Me escucharon, empatizaron y supieron compartir mi sufrimiento para que mi carga fuera menor. Pero, sobre todo, me aconsejaron que estuviese pendiente de las pautas, cuidados y tratamientos que los médicos aplicarían a la niña.

¡Qué importante ha sido la labor de la Asociación Española de Ictiosis para nosotros! Estuvo a nuestro lado desde el primer momento, siguiendo la evolución de Carmen, asesorándonos, informándonos, adelantándose a esos cambios que estaban por venir y que, por suerte, en nuestro caso siempre fueron a mejor.

Supieron ver a mi bebé colodión automejorativo cuando aún nadie se había pronunciado y estábamos pendientes del resultado genético. Siempre desde la prudencia y sin darnos falsas esperanzas.

Seguro que hay otras familias que se sienten identificadas y que de una manera u otra han pasado por una experiencia parecida. ¡Ánimo, no estamos solos!

Hoy Carmen es una niña muy feliz, muy, muy querida, simpática y, como un buen amigo me dijo un día “el bebé colodión más bonito”.

No he encontrado respuesta al por qué ha ocurrido todo esto y hoy sé que no la encontraré.

La pregunta ahora es: ¿para qué ha ocurrido? Todo lo que nos ocurre es necesario para algo, para que aprendamos, experimentemos o simplemente para permitir que otras cosas mejores nos sucedan más adelante.

Tenemos fe y disfrutamos de la vida, tomando de ella lo mejor en cada momento.

Este reportaje se encuentra publicado en la revista número 10 de la Asociación Española de Ictiosis. Puedes descargarla y leerla al completo, aquí.

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Mi vida con la ictiosis: Esther, abuela de un niño con ictiosis

Soy Esther, la abuela de un niño precioso con su piel de Ictiosis. Os quiero contar cómo viví mi experiencia.

Nos llamaron para decirnos que nacía antes de tiempo (se adelantó más de un mes). Cuando le pudimos ver nos llevamos un gran susto, estaba en la incubadora, todo vendadito y para colmo no le podíamos tocar, aunque precioso.

Así de sopetón no entendía nada, pero os puedo decir que no me pregunté el porqué, si no qué había que hacer para adaptarme a esa situación lo antes posible.

Lo primero que aprendí fue a no asustarme, a mirar solo el momento, y después a cogerle sobre una almohadita para no dañar su delicada piel y a darle sus cremas.

Ahora tiene 5 años y le encanta que le cuente, con mucha ternura, el cuidado con el que le cogíamos y cuidábamos, mientras me mira con ojillos alegres, sintiéndose protagonista, a pesar de tener que adaptarse a la incomodidad de ocuparse todos los días de su piel tan especial. Pero es el niño más simpático y bonito que existe.

Os puedo decir que se llegan a normalizar las dificultades, hay que mirar al futuro estando seguros de que darán con la solución para su enfermedad y mientras tanto a disfrutar de ellos que de verdad son niños muy especiales.

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Mi vida con ictiosis: José Miguel, hermano de afectado

Me llamo José Miguel, tengo cuarenta y siete años; soy hermano de un afectado de ictiosis que ahora tiene treinta y dos años. Afectado es un término que casi nunca he utilizado para hablar de mi hermano, pues poco o nada me he fijado en su enfermedad, desde hace mucho tiempo.

Veréis, cuando mi hermano nació me quedé paralizado, al igual que mis padres. Los médicos dijeron que tenía una enfermedad de la piel muy rara, que era el primer caso que veían en nuestra ciudad. Cuando lo vimos parecía un niño quemado, no tenía párpados ni cejas; estaba en la incubadora, con vendas por gran parte de su cuerpo. Los médicos dijeron que no sabían si resistiría mucho tiempo, que era muy probable que no saliera adelante. El shock fue tremendo.

Pero salió adelante, vaya si salió. Mi hermano ha sido un luchador toda su vida, empezó a demostrarlo muy pronto. Varias semanas después nos lo llevamos para casa. Los médicos ya habían hecho su trabajo; ahora empezaba el nuestro. Mis padres y yo nos volcamos en él, sus cremas, sus baños, sus limpiezas. Quizás fue el cariño con el que lo hacíamos, tal vez la naturalidad al hacerlo, o puede que el hecho en sí de que cada sesión era una fiesta en la que mi hermano era el protagonista, pero él nunca, nunca se sintió un enfermo. Para él era algo natural, con lo que había nacido. A veces le dolía cuando le quitábamos una piel muy gruesa de la cabeza, o le escocía una llaga del pie mientras se la curábamos, pero luego se le pasaba. Luego él y yo jugábamos y no había dolor, ni llagas, ni nada. Siempre con una sonrisa en su cara.

Fue creciendo, empezó el cole, luego la adolescencia, el insti, la uni, el trabajo. Y puedo decir que no recuerdo ni una sola vez que mi hermano fuera apartado o señalado por ninguno de sus amigos o compañeros. En eso ha sido muy afortunado. Recuerdo que alguna vez le preguntaban qué le pasaba. Él siempre respondía lo mismo, siempre decía: “nada, nací así, pero no me pasa nada”. Creo que ese ha sido el gran éxito de mi hermano. Él nunca ha visto su enfermedad como una traba, un impedimento o un aislamiento social. Y es eso precisamente lo que los demás perciben, porque es lo que él transmite. Él sabe muy bien cuáles son sus limitaciones, las conoce y las controla; no deja que le controlen a él. Él vive con ictiosis, no para la ictiosis.

Por eso decía al principio que no veo a mi hermano como un afectado, porque él es el primero que no se ve así. Y esa es una gran lección que nos da a todos cada día.

A los familiares de enfermos de ictiosis os digo que es tan importante mirarles a los ojos como cuidarles al inicio de sus vidas. No son diferentes, no necesitan que les compadezcamos, no quieren ni deben vernos tristes, porque somos su espejo cuando nacen, su apoyo cuando crecen y sus cómplices hasta el final. Nuestra fortaleza les hará fuertes. No podemos fallarles.

Y a los enfermos de ictiosis, si me lo permitís, os digo lo mismo que dice mi hermano. No pasa nada, nacisteis así, ¿y? No dejéis nunca que miradas o comentarios os hagan daño; la ignorancia es muy osada. La mayoría de la gente dirá que los árboles no les permiten ver el bosque, dejarlos. Sólo aquellos que puedan ver el bosque, aquellos que os miren a los ojos, los que no os juzguen, ellos serán los afortunados de contar con vuestra amistad. Siempre adelante, siempre.

by asic