Jornadas de convivencia y Convención de Especialistas en Ictiosis (CEIA)
Jornadas de convivencia y Convención de Especialistas en Ictiosis (CEIA)
Jornadas de convivencia
Las Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias es un proyecto de información, sensibilización y empoderamiento de los pacientes con ictiosis que se celebra desde hace 18 años y que está abierto a toda la ciudadanía, no solo a los socios de la Asociación Española de Ictiosis.
La labor de la Asociación Española de Ictiosis con estas jornadas, así como con las distintas iniciativas que lleva a cabo, es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.
Nos acompañarán durante las jornadas nuestro voluntariado, que llevarán a cabo diversas actividades adaptadas a las distintas edades de nuestros hijos de entre 4 y 15 años. Cuidarán de ellos durante los espacios programados del sábado y la Junta General del Durante el tiempo libre y los espacios lúdicos, serán los padres quienes asumirán la responsabilidad.
A los jóvenes a partir de 16 años se les invita nuevamente este año a que colaboren con el voluntariado, favoreciendo así un clima de convivencia y de ayuda mutua entre todos.
Para cualquier consulta, no dudéis en poneros en contacto con el equipo.
Nos vemos en las Jornadas de Convivencia de ASIC y en la Convención de Especialistas en Ictiosis.
Convención de Especialistas en Ictiosis (CEIA)
Dentro del marco de las Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, se celebra nuestra Convención de Especialistas en Ictiosis.
Esta convención tiene como objetivo reunir a los mayores expertos y expertas en Ictiosis, desde el ámbito clínico hasta el científico. Un espacio dónde ponemos voz a nuestra piel, que grita en silencio, porque “la ictiosis es nuestra reallidad”, y para seguir construyendo un futuro prometedor hacia la investigación, porque “la cura es nuestra meta”.
Damos la bienvenida a todos los profesionales y ponentes que habéis respondido a nuestra llamada. Gracias a todos los que, a pesar de vuestros compromisos personales y profesionales, habéis decidido dedicar vuestro valioso tiempo a nuestra piel y estar presentes en estas Convenciones de Especialistas en Ictiosis
