Asociación Española
de Ictiosis
Conócenos
¿Quiénes somos?
Somos una asociación de ámbito nacional y declarada de utilidad pública que trabaja para mejorar la vida de las personas con ictiosis.
Somos una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a todos los afectados de ictiosis.
Desde que arrancó nuestra andadura a finales del año 2000, trabajamos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad somos un equipo de 11 personas, la mayoría de las cuales somos afectadas que lo hacemos de modo voluntario, las que luchamos para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad.
Estamos inscritos en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 167.560 de la sección 1.ª, y en el Registro Provincial de la Comunidad Valenciana con el número 11.426 de la sección 1.ª Fecha de la constitución de la asociación: 15 de diciembre de 2000. C.I.F.: G97056642.
Formamos parte de
Objetivos
Mejorar la calidad de vida
Ayudamos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Contacto directo con especialistas
Establecemos relación directa con el personal sanitario especializado en ictiosis para ofrecer información médica a los pacientes y contar con los tratamientos más actualizados.
Investigación
Promovemos e impulsamos la investigación y el estudio de la ictiosis entre los especialistas médicos.
Comprensión y apoyo
Somos el punto de encuentro de afectados y familias con ictiosis de todo el país. Nos entendemos, apoyamos y acompañamos para intercambiar ideas, sentimientos y experiencias.
Visibilidad
Damos a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis para obtener comprensión y apoyo social.