Conoce a los profesionales que asistirán a las XVIII Jornadas de Convivencia para la Ictiosis
Estamos muy felices de anunciarte los nombres de los profesionales sanitarios que participarán el próximo sábado en las XVIII Jornadas de Convivencia para la Ictiosis.
Como ya te anunciamos, el evento será online, como consecuencia del covid19, y arrancará a las 11 horas.
10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas
11:00h – Espacio médico paciente – Ponencias médicas a cargo de especialistas en ictiosis
- Doctora Ángela Hernández. Dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis del Hospital Niño Jesús.
- Doctora Natalia Blanco. Especialista en Oftalmología dentro de la consulta multidisciplinar del Hospital Niño Jesús
Además, contaremos con la asistencia de:
- Doctora Yolanda Gilaberte. Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Vicepresidenta 1.ª de la Academia Española de Dermatología, AEDV.
- Doctora Ana Martín. Dermatóloga. Jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca
- Doctora Minia Campos. Dermatóloga y responsable del Equipo Multidisciplinar para la Ictiosis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
- Doctora Ana Batalla. Dermatóloga. Especialista de Área de Dermatología en el Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra.
- Doctora Almudena Nuño. Dermatóloga. Especialista de Área de Dermatología en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
- Doctor Raúl de Lucas. Dermatólogo. Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.
- Nuria Lanzas Freire. Fisioterapeuta especializada en Atención Temprana y autora del artículo 'La ictiosis desde el punto de vista de la fisioterapia'.
12:15h – Hablamos de Investigación – Avances de cara a la mejora del tratamiento con productos orales y tópicos, y hacia la búsqueda de la cura.
Contaremos con la asistencia del doctor Fernando Larcher. Investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IISFJD) y CIBER de Enfermedades Raras.
13:00h – Conocemos el trabajo de la asociación – Actividades realizadas por ASIC este año
14:00h – Clausura de la jornada
¡No olvides inscribirte!
XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias: ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL
Guarda en la agenda este día: sábado 17 de octubre.
Y es que el próximo sábado la Asociación Española de Ictiosis celebraremos las XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias, un espacio de encuentro en el que, médicos especializados en el tratamiento de la ictiosis y personas afectadas (pacientes y familiares) abordarán los últimos avances en el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta en España a apenas 300 personas.
¿Quieres unirte?
En esta ocasión, y debido a la pandemia del covid19, las jornadas de convivencia se celebrarán de modo online. Inscríbete antes del 16 de octubre.
Las jornadas son gratuitas y están abiertas a todas las personas interesadas en la ictiosis: pacientes, familiares, sanitarios…
El lema de este año es ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL, un lema con el que queremos aunar a todas las personas afectadas (ya sea como pacientes o como familiares) como parte de la solución para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y encontrar la cura.
Por eso… ¡Nos encantará verte allí!
Programa de las jornadas
Sábado 17 de octubre - ASIC XVIII Jornadas de convivencia 2020
ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL
10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas
11:00h – Damos voz a nuestros médicos - Espacio médico paciente – Ponencias a cargo de especialistas en ictiosis
- Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis.
- Más profesionales, por confirmar.
12:15h – Damos voz a la Investigación – avances de cara a la mejora del tratamiento y hacia la búsqueda de la cura.
13:00h – Damos voz a nuestro trabajo por la ictiosis – conocemos las actividades realizadas por ASIC este año
14:00h – Clausura de la jornada
Recuerda: rellena el formulario de inscripción para recibir el enlace de acceso el día antes de la jornada.
¡NOS VEMOS PRONTO!
Jornadas de convivencia
Las Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias es un proyecto de información, sensibilización y empoderamiento de los pacientes con ictiosis que se celebra desde hace 18 años y que está abierto a toda la ciudadanía, no solo a los socios de la Asociación Española de Ictiosis.
Esta edición será la primera que se celebrará de modo telemático. Pese a la imposibilidad de poder abrazarnos y sentir nuestra piel, el objetivo de ASIC de poner voz (tal y como indica el lema de las jornadas) está más activo que nunca, ya que la posibilidad de hacerlo online nos permite abrirnos a otros países.
Las jornadas se realizarán en castellano y contarán con la participación de profesionales sanitarios expertos en ictiosis como la doctora Ángela Hernández, coordinadora de la consulta multidisciplinar de pacientes con ictiosis del Hospital Niño Jesús (Madrid).
La labor de la Asociación Española de Ictiosis con estas jornadas, así como con las distintas iniciativas que lleva a cabo, es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.
Puedes ver imágenes de la anterior edición, aquí:
Las yayas de la ictiosis: solidaridad y acompañamiento en el Niño Jesús
Les llaman las yayas de la ictiosis y es que, aunque Esther y Josefina son (biológicamente hablando) abuelas de tres y cuatro nietos respectivamente, desde hace casi un año su descendencia se ha multiplicado: ahora son las abuelitas de todos los niños con ictiosis de España.
El proyecto nació a mediados de 2019. Cuando la consulta multidisciplinar para el tratamiento de la ictiosis en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús empezó a cobrar fuerza -en 2018 ya acudían a ella 60 familias de toda España-, la asociación española de ictiosis y la doctora Ángela Hernández, coordinadora de la unidad, empezamos a detectar una realidad: muchas familias acudían solas, estaban perdidas, desconocían por completo el funcionamiento del hospital y dónde se encontraba cada departamento, y, aunque la enfermera de referencia actuaba como apoyo, a veces era necesario una ayuda extra.
La colaboración de las yayas de la ictiosis es completamente altruista. Su labor está coordinada con la de la Consulta multidisciplinar para el tratamiento de la ictiosis. Cuando una familia es citada para acudir al Hospital Infantil Niño Jesús, el centro médico avisa a las yayas para que acudan (si pueden) a realizar esta labor de acompañamiento.
Las reconocerás porque llevan una chapa en la solapa y una sonrisa enorme en la cara
Las yayas acuden a primera hora para que, nada más salga el pequeño de realizarse la analítica (el análisis de sangre es siempre el primer paso en las citas del día) reciba su regalito: unos rotuladores para dibujar pero, sobre todo, para olvidar el pinchazo.
Esther y Josefina acompañan durante la visita a la familia y, desde ese momento, se convierten en una más de esa familia con ictiosis dando apoyo, consejos emocionales (desde su propia experiencia) y ¡aguantando abrigos si hace falta! Incluso acompañando a las personas a las diferentes visitas. Siempre con una sonrisa y siempre desde la empatía y el respeto.
La labor de las yayas de la ictiosis, además de acompañar a las familias que acuden a la consulta, es informar sobre la existencia de la asociación y facilitar, a quien lo necesite, el teléfono del SIO (Servicio de Información y Orientación de la ictiosis): gracias a su papel como representantes y anfitrionas de ASIC muchas madres y padres saben que pueden dirigirse a nosotros para resolver cualquier duda que les surja sobre la enfermedad.
Lamentablemente, como consecuencia del covid19, su trabajo se ha visto interrumpido estos últimos meses. Ellas están deseando volver cuanto antes, como buenas abuelas, echan de menos a sus más de 60 nietos.
