El día a día con ictiosis
El día a día con ictiosis
Baños, cremas, fármacos... La ictiosis no tiene cura y necesita unas 2 horas de cuidados diarios
Actualmente, y aunque existen grupos de investigación que han comenzado a trabajar en ello, no existe cura para la ictiosis. Todos los tratamientos con los que cuentan las personas con ictiosis son sintomáticos, es decir, están dirigidos a calmar las molestias y a mejorar su calidad de vida.
Los tratamientos cuestan unos 300 € al mes. La mayoría no los financia la Seguridad Social
Aunque los tratamientos dependerán del tipo de ictiosis y del grado de afectación, los cuidados que más benefician al paciente con ictiosis son los baños, la aplicación de cremas y productos exfoliantes que permitan la retirada de escamas de piel tanto del cuerpo como del cuero cabelludo y determinados fármacos llamados retinoides.
Algunos de estos cuidados pueden ser considerados estéticos, pero no debemos olvidar que para el paciente con ictiosis no lo son: es el tratamiento diario que necesita para cuidar de su enfermedad.
Debido a la sequedad de la piel, es necesario ducharse o bañarse 1 o 2 veces al día. Esto ayuda a la piel a hidratarse y facilita la exfoliación (al reblandecer las escamas).
Aunque depende de la persona, normalmente cada baño tiene una duración de unos 30 – 40 minutos.
Para proteger la piel, es conveniente hacerlo con productos lavantes sin jabón o con oleogel.
Las personas con ictiosis suelen necesitar aplicar crema hidratante y/o lubricante por todo el cuerpo de 1 a 3 veces al día, incluso con mayor frecuencia en las zonas expuestas al aire, como la cara y las manos.
Desde la Asociación Española de Ictiosis hemos realizado un estudio entre los afectados para conocer qué productos comerciales o fórmulas magistrales son los más utilizados. Puedes consultar el estudio Cremas para la ictiosis aquí.
El baño contribuye a reblandecer las escamas -se suele utilizar durante el baño una manopla, esponja exfoliante o piedra pómez para frotar y retirar las pieles muertas- pero la mayoría de los afectados necesitan también utilizar sustancias que ayuden a desprenderlas. Estas sustancias se llaman queratolíticas.
Aunque existen productos en el mercado, algunos pacientes utilizan fórmulas magistrales pautadas por su dermatólogo. Entre las sustancias queratolíticas se encuentran:
- Ácido láctico
- Ácido glicólico
- Ácido salicílico
- Propilenglicol
- Urea a concentraciones superiores al 5%.
En el cuero cabelludo, donde también pueden aparecer escamas gruesas y muy adheridas, también pueden utilizarse productos con sustancias queratolíticas.
Para los casos de ictiosis más graves – arlequín, lamelar o incluso algunas epidermolíticas- existen los llamados fármacos retinoides. Se trata de medicamentos que ayudan a eliminar grandes escamas de la piel y a mantener la piel más fina y elástica.
Aunque tiene beneficios físicos muy evidentes, los efectos secundarios (irritación y fragilidad de la piel, sequedad de las mucosas, inflamación hepática…) pueden hacerlos contraproducentes para algunas personas. De hecho, las mujeres embarazadas o en búsqueda de embarazo no pueden tomarlo por el alto riesgo de malformaciones genéticas para el bebé.
Su uso es de por vida, ya que se trata de un tratamiento que mejora la calidad de vida de la persona con ictiosis, pero no le cura; y debe de ir acompañado de un control analítico constante (cada 3-6 meses).
Baños, cremas, fármacos... La ictiosis no tiene cura y necesita unas 2 horas de cuidados diarios
Los tratamientos cuestan unos 300 € al mes. La mayoría no los financia la Seguridad Social
Actualmente, y aunque existen grupos de investigación que han comenzado a trabajar en ello, no existe cura para la ictiosis. Todos los tratamientos con los que cuentan las personas con ictiosis son sintomáticos, es decir, están dirigidos a calmar las molestias y a mejorar su calidad de vida.
Aunque los tratamientos dependerán del tipo de ictiosis y del grado de afectación, los cuidados que más benefician al paciente con ictiosis son los baños, la aplicación de cremas y productos exfoliantes que permitan la retirada de escamas de piel tanto del cuerpo como del cuero cabelludo y determinados fármacos llamados retinoides.
Algunos de estos cuidados pueden ser considerados estéticos, pero no debemos olvidar que para el paciente con ictiosis no lo son: es el tratamiento diario que necesita para cuidar de su enfermedad.
Debido a la sequedad de la piel, es necesario ducharse o bañarse 1 o 2 veces al día. Esto ayuda a la piel a hidratarse y facilita la exfoliación (al reblandecer las escamas).
Aunque depende de la persona, normalmente cada baño tiene una duración de unos 30 – 40 minutos.
Para proteger la piel, es conveniente hacerlo con productos lavantes sin jabón o con oleogel.
Las personas con ictiosis suelen necesitar aplicar crema hidratante y/o lubricante por todo el cuerpo de 1 a 3 veces al día, incluso con mayor frecuencia en las zonas expuestas al aire, como la cara y las manos.
Desde la Asociación Española de Ictiosis hemos realizado un estudio entre los afectados para conocer qué productos comerciales o fórmulas magistrales son los más utilizados. Puedes consultar el estudio Cremas para la ictiosis aquí.
El baño contribuye a reblandecer las escamas -se suele utilizar durante el baño una manopla, esponja exfoliante o piedra pómez para frotar y retirar las pieles muertas- pero la mayoría de los afectados necesitan también utilizar sustancias que ayuden a desprenderlas. Estas sustancias se llaman queratolíticas.
Aunque existen productos en el mercado, algunos pacientes utilizan fórmulas magistrales pautadas por su dermatólogo. Entre las sustancias queratolíticas se encuentran:
- Ácido láctico
- Ácido glicólico
- Ácido salicílico
- Propilenglicol
- Urea a concentraciones superiores al 5%.
En el cuero cabelludo, donde también pueden aparecer escamas gruesas y muy adheridas, también pueden utilizarse productos con sustancias queratolíticas.
Para los casos de ictiosis más graves – arlequín, lamelar o incluso algunas epidermolíticas- existen los llamados fármacos retinoides. Se trata de medicamentos que ayudan a eliminar grandes escamas de la piel y a mantener la piel más fina y elástica.
Aunque tiene beneficios físicos muy evidentes, los efectos secundarios (irritación y fragilidad de la piel, sequedad de las mucosas, inflamación hepática…) pueden hacerlos contraproducentes para algunas personas. De hecho, las mujeres embarazadas o en búsqueda de embarazo no pueden tomarlo por el alto riesgo de malformaciones genéticas para el bebé.
Su uso es de por vida, ya que se trata de un tratamiento que mejora la calidad de vida de la persona con ictiosis, pero no le cura; y debe de ir acompañado de un control analítico constante (cada 3-6 meses).
Además, en muchos casos, la ictiosis trae asociados otros problemas que deben ser tratados por los especialistas:
- Aparición de ampollas y heridas
- Inflamación cutánea y picores intensos que dificultan el descanso y el crecimiento
- Problemas oculares como conjuntivitis, inflamación de los párpados o inflamación de la córnea
- Problemas de audición por el exceso de piel y de cerumen en los conductos auditivos que pueden ocasionar tapones
- Limitación en la movilidad articular debido a la tirantez de la piel y que puede requerir de fisioterapia
- Problemas psicológicos al ser una enfermedad muy visible y que requiere un gran esfuerzo económico y de tiempo.
Guía para el cuidado del paciente con ictiosis
Descarga la guía elaborada por las doctoras Ángela Hernández, coordinadora de la Consulta Multidisciplinar al paciente con ictiosis del Hospital Niño Jesús, y Eva María García, pediatra del Hospital de Levante, y conoce todo sobre el cuidado del paciente con ictiosis.