¿Cómo debería llamarse nuestra enfermedad? Tu opinión importa

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Desde ASIC queremos invitarte a participar en una encuesta sobre los nombres tradicionales de las ictiosis y una nueva propuesta de clasificación basada en la genética. Queremos conocer qué piensan las personas afectadas, sus familias y las asociaciones de pacientes. Porque los avances científicos también deben tener en cuenta la experiencia y la voz de […]