Les llaman las yayas de la ictiosis y es que, aunque Esther y Josefina son (biológicamente hablando) abuelas de tres y cuatro nietos respectivamente, desde hace casi un año su descendencia se ha multiplicado: ahora son las abuelitas de todos los niños con ictiosis de España.

El proyecto nació a mediados de 2019. Cuando la consulta multidisciplinar para el tratamiento de la ictiosis en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús empezó a cobrar fuerza -en 2018 ya acudían a ella 60 familias de toda España-, la asociación española de ictiosis y la doctora Ángela Hernández, coordinadora de la unidad, empezamos a detectar una realidad: muchas familias acudían solas, estaban perdidas, desconocían por completo el funcionamiento del hospital y dónde se encontraba cada departamento, y, aunque la enfermera de referencia actuaba como apoyo, a veces era necesario una ayuda extra.

La colaboración de las yayas de la ictiosis es completamente altruista. Su labor está coordinada con la de la Consulta multidisciplinar para el tratamiento de la ictiosis. Cuando una familia es citada para acudir al Hospital Infantil Niño Jesús, el centro médico avisa a las yayas para que acudan (si pueden) a realizar esta labor de acompañamiento.

Las reconocerás porque llevan una chapa en la solapa y una sonrisa enorme en la cara

 

Las yayas acuden a primera hora para que, nada más salga el pequeño de realizarse la analítica (el análisis de sangre es siempre el primer paso en las citas del día) reciba su regalito: unos rotuladores para dibujar pero, sobre todo, para olvidar el pinchazo.

Esther y Josefina acompañan durante la visita a la familia y, desde ese momento, se convierten en una más de esa familia con ictiosis dando apoyo, consejos emocionales (desde su propia experiencia) y ¡aguantando abrigos si hace falta! Incluso acompañando a las personas a las diferentes visitas. Siempre con una sonrisa y siempre desde la empatía y el respeto.

La labor de las yayas de la ictiosis, además de acompañar a las familias que acuden a la consulta, es informar sobre la existencia de la asociación y facilitar, a quien lo necesite, el teléfono del SIO (Servicio de Información y Orientación de la ictiosis): gracias a su papel como representantes y anfitrionas de ASIC muchas madres y padres saben que pueden dirigirse a nosotros para resolver cualquier duda que les surja sobre la enfermedad.

Lamentablemente, como consecuencia del covid19, su trabajo se ha visto interrumpido estos últimos meses. Ellas están deseando volver cuanto antes, como buenas abuelas, echan de menos a sus más de 60 nietos.