Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzamos la campaña #walkingforichthyosis para visibilizar la enfermedad

La asociación europea de pacientes con ictiosis (European Network for Ichthyosis), con motivo del mes de concienciación de la ictiosis que se celebra anualmente en el mes de mayo, lanza la campaña de sensibilización #IAM2024.

Este año como parte de la campaña se pondrá en marcha la iniciativa #walkingforichthyosis, que pretende llamar a la movilización en redes sociales para visibilizar una enfermedad minoritaria de la piel sin cura que se diagnostica en 1 de cada 250.000 nacimientos[i]. La campaña, que se activará el miércoles, 1 de mayo, en las principales redes sociales, pide a la población que quiera unirse a esta iniciativa que suban a sus redes sociales –Facebook e Instagram– una fotografía o un vídeo de su reloj donde se vean los pasos que ha dado por esta enfermedad y el hashtag #walkingforichthyosis.

Con esta acción puesta en marcha en toda Europa se pretende dar visibilidad a una enfermedad de la piel que afecta a un grupo diverso de trastornos hereditarios y cuyo tratamiento es principalmente sintomático, con énfasis en la hidratación y la rehabilitación para mejorar la movilidad.

La asociación también busca promover un entorno para la investigación de la cura de la enfermedad. Al tratarse de una enfermedad genética la única vía para llegar a ella es a través de la investigación de los genes que la provocan. “Lograr la cura de la ictiosis es posible. La tecnología necesaria existe y sólo necesitamos científicos que dediquen tiempo y el apoyo económico preciso para llevarlo a cabo”, ha declarado Leonardo Hervás, CEO de ENI. En este sentido Hervás ha añadido que “lograr la cura de una enfermedad rara requiere un apoyo constante y decidido de las administraciones públicas tanto nacionales como europeas pues hablamos de colectivos altamente vulnerables”.

En España se cuenta con profesionales de primer nivel que trabajan día a día con la ictiosis. “En la consulta multidisciplinar que llevamos a cabo en el hospital ayudamos a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por ictiosis de toda España” ha declarado Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Universitario El Niño Jesús de Madrid, recientemente designado Centro de Referencia para la ictiosis. Por otro lado, Rogelio González, catedrático de la Universidad de Salamanca ha remarcado que “la cura es una cuestión de tiempo pues, por suerte, los avances en genética permiten diseñar tratamientos impensables hace unos años; sin embargo, uno de los factores limitantes es la poca inversión, tanto pública como privada, para el estudio de estas enfermedades”.

Por ello, desde la asociación europea y desde la española se solicita al gobierno de España y a la representación en la UE que se fomente la investigación científica para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. “Para promover la investigación se requiere de financiación pública continuada y un marco legal en el cual se tenga en cuenta a los afectados. Por eso, es fundamental promover la concienciación y el apoyo a las personas afectadas por la ictiosis” ha declarado José María Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).

 

La ictiosis, una enfermedad rara y crónica que afecta a la piel

La ictiosis se caracteriza por un defecto en la queratinización de la piel, lo que provoca descamación y engrosamiento cutáneo. Los síntomas varían, pero la piel escamosa es común, y en algunos casos, la enfermedad puede ser grave e incluso fatal.

Un reciente estudio publicado en el British Journal of Dermatology y realizado a 384 pacientes con ictiosis en Francia, Italia, España y Reino Unido, que evalúa el impacto de la ictiosis en la calidad de vida y la estigmatización de los pacientes, señala que más de la mitad de los pacientes con ictiosis sufren dolor -en forma de sensación de hormigueo- y prurito, y más del 25% refirieron sensación de pinchazos y quemazón.

Por otro lado, el estudio apunta la enorme carga de las enfermedades cutáneas visibles, que va mucho más allá de la carga física de los síntomas cutáneos. El impacto en el deterioro psicológico, así como en la vida profesional y personal de las personas que sufren esta patología fueron evaluados como muy altos y considerables tanto en hombres como en mujeres.

Y es que hay múltiples factores de la vida de una persona con ictiosis que se ve afectada por su condición. Un 84,7% de los pacientes afirman que la ictiosis interfiere en su vida personal y sobre todo en aquellos que tienen la enfermedad visible en manos y cara, repercute también en gran medida en su vida profesional (72,5%).

En este sentido, los pacientes con enfermedades cutáneas visibles suelen sufrir discriminación y estigmatización debido a su afección: afirman sentir que la gente evitaba tocarles, se sienten aislados de sus amigos, su vida sentimental se ve significativamente más afectada y experimentan más trastornos del sueño, repercutiendo todos estos factores en su calidad de vida.

 

Sobre European Network for Ichthyosis (ENI)

La European Network for Ichthyosis es una red internacional de pacientes dirigida por asociaciones nacionales europeas de pacientes.

ENI es una voz común para los pacientes de ictiosis y un interlocutor para las autoridades a nivel europeo. Nuestro trabajo conjunto permite el debate y el intercambio de experiencias e ideas.

Para más información: https://ichthyosis.info/

 

Sobre la Asociación Española de Ictiosis (ASIC)

ASIC es una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a todos los afectados de ictiosis.

Desde que arrancó su andadura a finales del año 2000, trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad está formada por un equipo de 11 personas, la mayoría de las cuales son afectadas que hacen esta actividad de modo voluntario. Luchan desde la entidad para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad.

ASIC forma parte de redes nacionales e internacionales de enfermedades raras como FEDER, ENI, EURORDIS.

Para más información: https://www.ictiosis.org/