Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus Familias
Un espacio fundamental de información, sensibilización y apoyo
Las Jornadas de Convivencia organizadas por la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) llevan desde el nacimiento de la entidad siendo un espacio fundamental de información, sensibilización y apoyo para personas afectadas por la ictiosis y para sus familias.
Cada año, las Jornadas reúnen a pacientes, familiares y personas voluntarias en un ambiente de convivencia, empatía y solidaridad.
Por eso cada año hacemos eventos que nos acerquen un poco más entre nosotros y nosotras y coloquen a la Ictiosis en el foco de especialistas que nos ayuden a encontrar la cura.
25 Años poniéndonos en la piel de las personas con Ictiosis
Este encuentro no solo es un momento para compartir experiencias y apoyarnos mutuamente, sino también una oportunidad para que la sociedad conozca mejor la realidad de la ictiosis y entienda nuestras demandas, ya que ASIC trabaja incesantemente en sensibilizar sobre esta condición y en impulsar iniciativas que den respuesta a las necesidades de los pacientes, buscando siempre la mejora continua en su bienestar.
Durante las Jornadas, las familias disfrutan de espacios lúdicos y de convivencia, creando recuerdos inolvidables que fortalecen el vínculo comunitario. Además, el equipo organizador está siempre disponible para resolver cualquier duda y ofrecer apoyo personalizado a quienes lo necesiten.
Los niños y niñas entre 4 y 15 años participan en actividades adaptadas a sus edades, guiadas por el equipo de voluntariado que cuida de ellos durante los espacios programados, mientras que los jóvenes a partir de 16 años también tienen un papel activo, colaborando con el voluntariado en todas aquellas actividades en las que se les pueda precisar.
En las Jornadas de Convivencia se enmarca la
Convención de Especialistas en Ictiosis (CEIA)
Además, cada año desde 2022, dentro de las Jornadas de Convivencia se enmarca la Convención de Especialistas en Ictiosis (CEIA). La CEIA es el congreso médico anual en el que se dan cita los mayores expertos en esta enfermedad.
Este 2025, las Jornadas serán aún más especiales porque coinciden con el 25 aniversario de ASIC, un motivo de reunión, celebración y esperanza para todas las familias.
Forma parte de nuestras Jornadas
¡Te invitamos a sumarte a esta gran familia, a compartir vivencias, abrazos y momentos únicos que nos impulsan hacia un futuro mejor!
Para más información, no dudes en contactar con nosotros. ¡Te esperamos!