Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico y podología que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 3.500 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte de este proyecto que pretende garantizar el acceso a la terapia psicológica y a sesiones de podología a aquellas personas que no se lo pueden permitir por motivos económicos.
La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja: 1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido a la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.
En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación de esta.
Tras más de 25 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico y otras terapias como puede ser la podología.
Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en ambas especialidades, decidimos el pasado año lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad en aquel momento, tan solo el 26,3% recibían acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales. Por su parte, 18 familias se mostraron interesadas por el proyecto de la terapia podológica y los resultados, un año después, demuestran que ha sido un éxito y las familias la valoran, en su totalidad, de manera muy positiva.
Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis a través de la psicología y la podología’.
El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a una persona especialista en estas disciplinas. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de financiar año tras año nuestro proyecto.
