Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 2.000 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte de este proyecto que pretende garantizar el acceso a la terapia psicológica a aquellas personas que no se lo pueden permitir por motivos económicos.
La Ictiosis es una Enfermedad Rara de la Piel (Genodermatosis), con una prevalencia extremadamente baja: 1/250.000 nacimientos. La enfermedad conlleva un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes debido de la alteración de la apariencia física, la sintomatología asociada y las restricciones propias de la enfermedad y el tratamiento.
En la actualidad no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, para calmar y reducir los síntomas. Al tratarse de una enfermedad rara, son muy pocos los fondos que se destinan a la investigación de esta.
Tras más de 22 años de trabajo como asociación en favor de las personas afectadas por ictiosis y sus familias, tejiendo red con médicos e investigadores, participando en diversos estudios y ensayos y colaborando con todo aquello que pensamos que puede mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, estamos en este momento inmersos/as en la búsqueda de fondos con los que poder apoyar a las personas asociadas facilitándoles el acceso al acompañamiento psicológico.
Tras valorar desde la Junta Directiva la posibilidad de solicitar un proyecto centrado en el acompañamiento psicológico, decidimos el pasado año lanzar una encuesta a las personas asociadas para comprobar si para ellas también era una necesidad. Los resultados fueron claros: de 54 familias que participaron en la encuesta, lo que representa casi el 50% del total de familias de la entidad en aquel momento, tan solo el 26,3% recibían acompañamiento psicológico, lo que además les supone un desembolso mensual que va de los 70 euros a los 240 euros mensuales.
Además, a la pregunta: Si en este momento no cuentas con acompañamiento psicológico, ¿te gustaría poder recibirlo para ti o la persona de tu familia con ictiosis?, el 83,3% de las personas encuestadas respondieron que sí. Entre las causas por las que no recibían sesiones de psicoterapia, una de cada tres personas respondió que la causa principal es la falta de recursos económicos.
Con toda esta información, decidimos presentar un proyecto a la Fundación Ibercaja, llamado ‘Acompañamiento psicológico para menores con ictiosis: La importancia de cuidar la salud mental’.
El objetivo es seguir consiguiendo fondos que nos ayuden a facilitar que todas las personas que forman ASIC puedan, si lo desean, acudir a una persona especialista. Mientras seguimos trabajando para ello, no podemos más que agradecer a Fundación Ibercaja la oportunidad de arrancar el proyecto.
