Jóvenes con ictiosis: un encuentro que crece cada año
El pasado mes de mayo celebramos en Valencia la tercera edición del Encuentro de Jóvenes con Ictiosis, dirigido a personas de la asociación entre 18 y 40 años. Cada año, este espacio se consolida como una oportunidad única para que los y las jóvenes de ASIC se reúnan, compartan experiencias y fortalezcan los lazos que […]
25 años poniéndonos en tu piel: un homenaje a nuestra historia
Este año celebramos un aniversario muy especial: 25 años desde que nació la Asociación Española de Ictiosis (ASIC). Un cuarto de siglo en el que pacientes, familias, profesionales de la salud y personas voluntarias han unido sus fuerzas para mejorar la vida de quienes convivimos con la ictiosis. Un viaje que empezó en Valencia de […]
XXI Jornadas de Convivencia: crecemos, pero seguimos siendo iguales
XXI Jornadas de Convivencia: crecemos, pero seguimos siendo iguales Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XXI Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra II Convención de Especialistas en Ictiosis. A […]
XXII Jornadas de Convivencia: expectativas desbordadas
XXII Jornadas de Convivencia: expectativas desbordadas Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra III Convención de Especialistas en Ictiosis. A todas las que […]
Programa de la III Convención de Especialistas en Ictiosis
Programa de la III Convención de Especialistas en Ictiosis “ASIC: UN CAMBIO PARA TU VIDA. UN FUTURO PARA TU ICTIOSIS” Un año más, en el marco de nuestras Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, celebramos la III Convención de Especialistas en Ictiosis, que tendrá lugar el sábado 19 de octubre en […]
Jornadas de Convivencia 2024: Todo lo que debes saber para inscribirte y asistir
Queridas familias, amigos y amigas de ASIC: “ASIC: UN CAMBIO PARA TU VIDA. UN FUTURO PARA TU ICTIOSIS” Nos gustaría contar con vuestra presencia en las XXII Jornadas de convivencia de pacientes de Ictiosis y sus familias, que van a tener lugar los días 18, 19 y 20 de octubre de 2024 en el Hotel […]
IV Carrera Solidaria por la Ictiosis
El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura. En la Asociación Española de Ictiosis estamos convencidos de que AHORA es el momento […]
Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzamos la campaña #walkingforichthyosis
La asociación europea de pacientes con ictiosis (European Network for Ichthyosis), con motivo del mes de concienciación de la ictiosis que se celebra anualmente en el mes de mayo, lanza la campaña de sensibilización #IAM2024. Este año como parte de la campaña se pondrá en marcha la iniciativa #walkingforichthyosis, que pretende llamar a la movilización […]
ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación
La Asociación Española de Ictiosis ha sido una de las entidades reconocidas con las ayudas que ha entregado la Fundación Inocente, Inocente para asociaciones que trabajan con menores con enfermedades raras. El proyecto presentado por ASIC fue EN BUSCA DE LAS CAUSAS GENÉTICAS DE LAS ICTIOSIS, que desarrollará el investigadro Rogelio González, director científico del […]
Gala benéfica a favor de la ictiosis
El próximo día 26 de abril, el Gran Priorato de España y la Fundación San Lázaro celebrarán la Gala Benéfica de Primavera, una cena solidaria en la que la recaudación irá destinada a la Asociación Española de Ictiosis. La cena será en el hotel Meliá Castilla de Madrid a las 21 horas y tras ella […]