Fundación La Caixa apoya a ASIC en la consecución de sus proyectos
Hace exactamente un año, la Fundación La Caixa hizo pública la resolución de su programa de ayudas en la convocatoria de Proyectos Sociales de la Comunidad de Madrid. La Asociación Española de Ictiosis fue una de las entidades beneficiarias, con un presupuesto concedido de 25.300 euros, aproximandamente. Gracias a ese apoyo, a lo largo de […]
IV Convención de Especialistas en Ictiosis: medicina, ciencia y cariño en el 25 aniversario de ASIC
Este 2025, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra un hito muy especial: 25 años poniéndonos en la piel de las personas con ictiosis. Un cuarto de siglo de lucha, de compromiso y de esperanza compartida entre pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores. En este aniversario, Madrid se convirtió en el corazón de una gran […]
Un fin de semana para el alma: las familias de ASIC celebran 25 años de convivencia y esperanza
El pasado fin de semana Madrid se llenó de abrazos, risas y emoción durante las XXIII Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias. Un encuentro que, más allá de su programa, se ha convertido en el corazón de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC). En un año tan simbólico como este —el […]
Ponemos voz a las personas con Enfermedades Raras de piel de la mano de FEDER
El pasado sábado, en Madrid, tuvo lugar la IV Convención de Especialistas en Ictiosis, un espacio de encuentro que reunió a más de 60 profesionales sanitarios y 80 familias. Dentro del programa, la mesa redonda ‘Vivir con una enfermedad rara de la piel: el papel y la visión del paciente’ destacó por su enfoque centrado […]
Trastornos de la Diferenciación Epidérmica (TDE): un nuevo nombre para entender mejor la ictiosis
Durante años, quienes convivían con ictiosis u otras enfermedades de la piel heredadas se encontraban con nombres difíciles de pronunciar, poco claros e incluso ofensivos. Hoy, gracias al trabajo conjunto de especialistas internacionales y asociaciones de personas afectadas, surge un cambio importante: el uso del término Trastornos de la Diferenciación Epidérmica (TDE). Pero ¿qué significa […]
ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico y podología gracias a Fundación Ibercaja
Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico y podología que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 3.500 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte […]
Un verano inolvidable: nuestros peques disfrutan de su II Campamento
Este verano ha sido muy especial para varias familias de la Asociación Española de Ictiosis. Gracias al apoyo de la Fundación La Caixa, a través de su oficina de Ciempozuelos, cuatro de nuestras niñas y niños pudieron vivir la experiencia única de participar en campamentos llenos de diversión, aprendizaje y convivencia. Dos de ellos asistieron […]
Jóvenes con ictiosis: un encuentro que crece cada año
El pasado mes de mayo celebramos en Valencia la tercera edición del Encuentro de Jóvenes con Ictiosis, dirigido a personas de la asociación entre 18 y 40 años. Cada año, este espacio se consolida como una oportunidad única para que los y las jóvenes de ASIC se reúnan, compartan experiencias y fortalezcan los lazos que […]
25 años poniéndonos en tu piel: un homenaje a nuestra historia
Este año celebramos un aniversario muy especial: 25 años desde que nació la Asociación Española de Ictiosis (ASIC). Un cuarto de siglo en el que pacientes, familias, profesionales de la salud y personas voluntarias han unido sus fuerzas para mejorar la vida de quienes convivimos con la ictiosis. Un viaje que empezó en Valencia de […]
XXII Jornadas de Convivencia: expectativas desbordadas
XXII Jornadas de Convivencia: expectativas desbordadas Aún con mucha resaca emocional, nos asomamos por aquí para hacer una publicación de agradecimiento a todas las personas que han vivido con ASIC las XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus familias, así como nuestra III Convención de Especialistas en Ictiosis. A todas las que […]