La historia de ASIC
FELICES 20 AÑOS, ASIC: nuestra historia Por José Antonio Luján, primer presidente de la Asociación Española de Ictiosis No fuimos fruto de la casualidad, fuimos fruto de la necesidad. Pero esta necesidad vino gracias a la casualidad. Nuestros padres no decidieron tener un hijo con ictiosis, ni nosotros nacer con la ictiosis, pero esta […]
Somos de utilidad pública
Estamos muy felices de contarte que somos de UTILIDAD PÚBLICA. Porque, ¿sabes qué significa ser de utilidad pública? Por un lado, que el Estado reconoce que la labor que hacemos en la Asociación Española de Ictiosis es útil para la sociedad. Tú que eres socio y que trabajas por visibilizar, apoyar, encontrar la cura para […]
La Ictiosis desde el punto de vista de la fisioterapia
Artículo publicado por la fisioterapeuta pediátrica Nuria Lanzas Freire La ictiosis es un grupo de enfermedades poco frecuentes de la piel que se caracteriza por la alteración de la queratinización y la presencia de una piel escamosa. Dependiendo del tipo pueden presentar, entre otras manifestaciones clínicas: desajustes a nivel de la temperatura corporal, como alteración […]
El verano con ictiosis por Samuel San Juan
Sol, calor, sofocos, deshidratación, sensación de cansancio, frustración… Esto es lo primero que nos viene a la cabeza cuando hablamos del verano de una persona que vive con ictiosis. Pero, ¿y la otra cara de la moneda?, ¿estamos condenadas las personas con ictiosis a permanecer en casa entre las 12h y las 21h? ¡POR SUPUESTO […]
Pautas para vivir un verano con ictiosis
La llegada del verano es uno de los momentos más esperados en la vida de todas las personas: vacaciones, sol, playa, piscina, aire libre… y calor. Las altas temperaturas veraniegas provocan un aumento en la temperatura corporal que el cuerpo es capaz de termorregular a través del sudor, pero ¿qué ocurre en aquellas personas cuya […]
Mi pequeña bebé colodión, por Manuela Izquierdo
Manuela Izquierdo, mamá de Carmen. ¡Vamos a tener un bebé! Así fue, con esta sencilla frase, como anunciamos a nuestros familiares y amigos la llegada de nuestro bebé. Desde ese mismo momento todo eran preguntas: ¿será niña o niño? ¿cómo será su pelo? ¿y sus ojos? ¿cómo será su piel? Esto último realmente nunca nos […]
Las yayas de la ictiosis: solidaridad y acompañamiento en el Niño Jesús
Les llaman las yayas de la ictiosis y es que, aunque Esther y Josefina son (biológicamente hablando) abuelas de tres y cuatro nietos respectivamente, desde hace casi un año su descendencia se ha multiplicado: ahora son las abuelitas de todos los niños con ictiosis de España. El proyecto nació a mediados de 2019. Cuando […]
Mi vida con la ictiosis: Esther, abuela de un niño con ictiosis
Soy Esther, la abuela de un niño precioso con su piel de Ictiosis. Os quiero contar cómo viví mi experiencia. Nos llamaron para decirnos que nacía antes de tiempo (se adelantó más de un mes). Cuando le pudimos ver nos llevamos un gran susto, estaba en la incubadora, todo vendadito y para colmo no le […]
Mi vida con ictiosis: José Miguel, hermano de afectado
Me llamo José Miguel, tengo cuarenta y siete años; soy hermano de un afectado de ictiosis que ahora tiene treinta y dos años. Afectado es un término que casi nunca he utilizado para hablar de mi hermano, pues poco o nada me he fijado en su enfermedad, desde hace mucho tiempo. Veréis, cuando mi hermano […]
Mi vida en ASIC: conoce la historia de Samuel
Si tuviese que elegir una palabra para definir mi reacción ante el descubrimiento de que existía en España una asociación para los afectados de ictiosis y sus familias, sin duda sería ‘indiferencia’. He de decir que tras 18 años de puro aislamiento en cuanto al trato con otros afectados se refiere, no creo que quepa […]