Entrevista Montse Querol – historia de ASIC
[vc_row][vc_column width=»1/1″][vc_custom_heading] CONOCE A MONTSE QUEROL Segunda presidenta de ASIC [/vc_custom_heading][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=»2/6″][vc_single_image media=»81985″ media_width_percent=»100″][vc_column_text] Montse Querol Equipo presidencia 2011-2015[/vc_column_text][vc_custom_heading] ENTREVISTA [/vc_custom_heading][/vc_column][vc_column width=»4/6″][vc_empty_space empty_h=»2″][vc_column_text]Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la […]
Entrevista José Luján – primer presidente de ASIC
[vc_row][vc_column width=»1/1″][vc_custom_heading] CONOCE A JOSÉ LUJÁN Primer presidente de ASIC [/vc_custom_heading][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=»2/6″][vc_single_image media=»81831″ media_width_percent=»100″][vc_column_text] José Luján Primer presidente de ASIC[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»4/6″][vc_column_text]José Luján es de Valencia, tiene tres hijos, trabaja en banca y sí, tiene ictiosis. Aunque eso no es algo que le defina, algo que sí lo hace es su constancia y sus ganas a […]
No somos raros
[vc_row][vc_column width=»1/1″][vc_single_image media=»81674″ media_width_percent=»100″ media_link=»url:https%3A%2F%2Fasic.live-website.com%2Fno-somos-raros%2F|target:_blank»][vc_custom_heading]Lanzamos la campaña NO SOMOS RAROS[/vc_custom_heading][vc_column_text]Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero, desde la Asociación Española de Ictiosis hemos lanzado la campaña NO SOMOS RAROS. Se trata de una campaña de sensibilización y normalización que persigue desestigmatizar a […]
El verano con ictiosis por Samuel San Juan
Sol, calor, sofocos, deshidratación, sensación de cansancio, frustración… Esto es lo primero que nos viene a la cabeza cuando hablamos del verano de una persona que vive con ictiosis. Pero, ¿y la otra cara de la moneda?, ¿estamos condenadas las personas con ictiosis a permanecer en casa entre las 12h y las 21h? ¡POR SUPUESTO […]
Mi pequeña bebé colodión por Manuela Izquierdo
Manuela Izquierdo, mamá de Carmen. ¡Vamos a tener un bebé! Así fue, con esta sencilla frase, como anunciamos a nuestros familiares y amigos la llegada de nuestro bebé. Desde ese mismo momento todo eran preguntas: ¿será niña o niño? ¿cómo será su pelo? ¿y sus ojos? ¿cómo será su piel? Esto último realmente nunca nos […]
Mi vida con la ictiosis: Esther, abuela de un niño con ictiosis
Soy Esther, la abuela de un niño precioso con su piel de Ictiosis. Os quiero contar cómo viví mi experiencia. Nos llamaron para decirnos que nacía antes de tiempo (se adelantó más de un mes). Cuando le pudimos ver nos llevamos un gran susto, estaba en la incubadora, todo vendadito y para colmo no le […]
Mi vida con ictiosis: José Miguel, hermano de afectado
Me llamo José Miguel, tengo cuarenta y siete años; soy hermano de un afectado de ictiosis que ahora tiene treinta y dos años. Afectado es un término que casi nunca he utilizado para hablar de mi hermano, pues poco o nada me he fijado en su enfermedad, desde hace mucho tiempo. Veréis, cuando mi hermano […]
Mi vida en ASIC: conoce la historia de Samuel
Si tuviese que elegir una palabra para definir mi reacción ante el descubrimiento de que existía en España una asociación para los afectados de ictiosis y sus familias, sin duda sería ‘indiferencia’. He de decir que tras 18 años de puro aislamiento en cuanto al trato con otros afectados se refiere, no creo que quepa […]
Mi vida en ASIC: conoce la historia de José Antonio
Soy Jose Antonio, un afectado de ictiosis adulto. Hace años te hubiese dicho, “no estás solo”. Como lema inicial de la asociación, en sus primeros tiempos, era una verdad como un templo. Pero hoy, muchos años después, somos mucha gente la que estamos ahí con ictiosis. Hemos pasado de ser invisibles a ser visibles y […]
Mi vida con la ictiosis: Alicia, amiga
Me llamo Alicia y soy amiga de Ana, una persona afectada de Icsiosis. Enfermedad es la primera palabra que se me vino a la cabeza cuando Ana, una persona con Ictiosis, me pidió que escribiera unas palabras sobre nuestra amistad de «tres»: ella, la Ictiosis y yo. Unos días después me puse manos a la […]
