Este 2025, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra un hito muy especial: 25 años poniéndonos en la piel de las personas con ictiosis. Un cuarto de siglo de lucha, de compromiso y de esperanza compartida entre pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores. En este aniversario, Madrid se convirtió en el corazón de una gran familia que ha aprendido que la unión, la ciencia y la empatía son la mejor fórmula para seguir avanzando.
El día 4 de octubre, el Hotel Novotel Madrid Campo de las Naciones acogió la IV Convención de Especialistas en Ictiosis (CEIA2025), un encuentro donde la ciencia y las personas afectadas se dan la mano. Bajo el lema “25 años poniéndonos en tu piel”, la Convención reunió a más de sesenta especialistas y decenas de familias que comparten una misma meta: mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y promover la investigación.
El acto inaugural contó con la participación de figuras clave del ámbito sanitario y asociativo, como Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); la Dra. Ana Martín Santiago, Jefa de Servicio de Dermatología en el Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca y responsable del área de Asociaciones de Pacientes en la Academia Española de Dermatología y Venereología; y José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.
El programa científico de la mañana, muy diverso y bajo el lema “25 años escuchando a una piel que grita”, abordó los últimos avances en dermatología, genética e investigación, así como nuevas terapias y enfoques multidisciplinares en el cuidado del paciente con ictiosis. Destacaron mesas redondas sobre la clasificación actual de la enfermedad, el papel del minoxidil, los cuidados cardiológicos, y la relevancia de las unidades CSUR como referentes en la atención integral. Todo ello de la mano de especialistas de reconocido prestigio nacional.
Pero más allá de la ciencia, el evento también dejó espacio para la emoción. Bajo el lema “25 años acariciando más allá de la piel”, se celebraron charlas sobre salud mental, resiliencia y la fuerza de las historias compartidas. Pacientes de otras enfermedades raras de piel hablaron desde el corazón, recordando lo que para cada una de ellas implica vivir con una enfermedad rara.
En la clausura no hubo despedidas, sino promesas. Promesas de seguir investigando, de seguir acompañando, de seguir poniéndonos en la piel de las personas con ictiosis. Porque esta IV Convención de Especialistas y los 25 años de ASIC no solo celebran nuestra historia, sino el futuro que seguimos construyendo con cada paso, con cada historia y con cada piel que encuentra consuelo en esta comunidad que nunca la deja de cuidar.
