El deportista Joan Pere Carbonell será el único representante español en la próxima edición de la World Marathon Challenge, uno de los desafíos deportivos más extremos del mundo. El atleta correrá con el objetivo de visibilizar la ictiosis y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara de la piel que padece su hija y medio millar de personas más en España. Los fondos recaudados se destinarán íntegramente a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).
La Maratón 777, como se conoce popularmente, consiste en correr siete maratones consecutivas, en siete días y en siete continentes, un reto de resistencia extrema que exige una preparación física y mental excepcional, así como la capacidad de adaptarse a condiciones climáticas muy diversas en un corto periodo de tiempo. Tan solo setenta atletas a nivel mundial están inscritos a este desafío que se correrá entre el 31 de enero y el 6 de febrero por la Antártida, Sudáfrica, Australia, Dubái, Brasil, España y EEUU.
La participación de Carbonell, de 54 años, tiene un marcado carácter personal y solidario. Su hija padece ictiosis, una enfermedad genética rara que afecta a la piel y provoca sequedad extrema, descamación continua, enrojecimiento y una intolerancia grave al calor debido a la incapacidad de sudar correctamente, además de otras complicaciones que influyen de forma significativa en la calidad de vida de quienes la padecen. La ictiosis, además, implica en numerosas ocasiones la necesidad de contar con acompañamiento psicológico para las personas que la padecen.
A través de este reto deportivo en el que solo participan 70 corredores de todo el mundo, Carbonell busca dar visibilidad a esta enfermedad de baja prevalencia que padecen entre 300 y 500 personas en España, sensibilizar a la sociedad y movilizar recursos económicos para impulsar la investigación científica. Los fondos recaudados se destinarán de forma íntegra a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), entidad de la que el atleta es socio y que trabaja en favor de las familias afectadas y para la promoción de su investigación.
APOYO INSTITUCIONAL Y MENSAJE SOLIDARIO
La iniciativa cuenta además con el respaldo institucional del Ayuntamiento de Calvià (Mallorca), localidad de residencia de Carbonell, que se ha volcado desde el inicio en el apoyo al deportista y a la labor de ASIC, mostrando su compromiso con las enfermedades raras y con las causas solidarias impulsadas desde el ámbito local.
“La Maratón 777 es un desafío enorme, pero tiene un sentido mucho mayor cuando sirve para dar voz a una realidad que necesita más visibilidad y recursos”, asegura Carbonell, que también expresa que “las personas con ictiosis no pueden sudar, así que yo sudaré por todas ellas en cada continente”.
Para José María Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis, este reto tiene un especial valor porque “por muy emocionante que sea el desafío, lo que más nos emociona es el mensaje que Joan lleva en cada zancada”. “Sudar por las personas que no pueden hacerlo es la metáfora más potente y generosa que podíamos imaginar para visibilizar nuestra realidad”, añade.
Soria recuerda que la asociación tiene habilitado desde sus orígenes un Fondo para la Investigación de la Ictiosis y que toda persona o empresa que desee contribuir a la búsqueda de la cura de la enfermedad puede hacerlo a través de sus canales de donación, que están disponibles en su página web: www.ictiosis.org/dona
Con esta participación, Joan Pere Carbonell afronta la Maratón 777 no solo como un reto deportivo de alto nivel, sino como una plataforma internacional de concienciación social, solidaridad y apoyo a todas las personas y familias que conviven con la ictiosis.
SOBRE JOAN PERE CARBONELL
Joan Pere Carbonell es un empresario y atleta mallorquín de 54 años. Vive en la localidad de Calvià y ha participado anteriormente en las principales maratones del mundo y en el el Ironman de Klagenfur.
Es miembro del Club ADA Atletismo de Calvià y la enfermedad de su hija le ha animado a presentarse a esta competición con el objetivo de recaudar fondos y de visibilizar la enfermedad en los siete continentes.
SOBRE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS
La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, es la entidad declarada de utilidad pública de ayuda a menores, personas adultas y familias con ictiosis. En la actualidad cuenta con 168 familias asociadas, más de un cincuenta por ciento del total de las personas que padecen ictiosis en España.
Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis, visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigación de la cura.
