El pasado sábado, en Madrid, tuvo lugar la IV Convención de Especialistas en Ictiosis, un espacio de encuentro que reunió a más de 60 profesionales sanitarios y 80 familias. Dentro del programa, la mesa redonda ‘Vivir con una enfermedad rara de la piel: el papel y la visión del paciente’ destacó por su enfoque centrado en las personas afectadas, dando visibilidad no solo a quienes conviven con ictiosis, sino también a pacientes de otras enfermedades raras de la piel.
La sesión fue moderada por Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y de su Fundación, quien subrayó la importancia de escuchar la voz de los pacientes y de situarlos en el centro de la acción de todas las entidades y profesionales del ámbito sanitario. Bajo su moderación, las personas asistentes pudieron conocer de primera mano los testimonios de personas que conviven con distintas enfermedades poco frecuentes, poniendo de relieve los retos cotidianos y la necesidad de políticas inclusivas y de apoyo integral.
Entre las ponentes estuvieron Fide Mirón Torrente, paciente con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther y vicepresidenta de FEDER; Juana Mari Marín Díaz, paciente con Nevus Gigante Congénito (ASONEVUS); Pamela Ibáñez Triguero, paciente con Paquioniquia Congénita (Asociación Internacional de Pacientes con Paquioniquia Congénita); y María José López Quintero, paciente con Ictiosis Lamelar (ASIC). Todas ellas compartieron experiencias personales y reflexiones sobre la convivencia con su enfermedad, resaltando la importancia de la investigación, la atención integral y la sensibilización social.
La mesa redonda puso de manifiesto cómo FEDER actúa como plataforma de referencia, promoviendo el intercambio de experiencias entre pacientes, familias y profesionales, y favoreciendo la visibilidad de enfermedades raras menos conocidas. Gracias a la participación activa de pacientes de distintas patologías, el encuentro reforzó la idea de que la voz del paciente es fundamental para mejorar la calidad de vida y los servicios disponibles.
Con este enfoque, la IV Convención de Especialistas en Ictiosis consolidó su papel como espacio de diálogo, aprendizaje y colaboración.
