Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzamos la campaña #walkingforichthyosis
La asociación europea de pacientes con ictiosis (European Network for Ichthyosis), con motivo del mes de concienciación de la ictiosis que se celebra anualmente en el mes de mayo, lanza la campaña de sensibilización #IAM2024. Este año como parte de la campaña se pondrá en marcha la iniciativa #walkingforichthyosis, que pretende llamar a la movilización […]
ASIC gana un premio de 25.000 euros de la Fundación Inocente Inocente para investigación
La Asociación Española de Ictiosis ha sido una de las entidades reconocidas con las ayudas que ha entregado la Fundación Inocente, Inocente para asociaciones que trabajan con menores con enfermedades raras. El proyecto presentado por ASIC fue EN BUSCA DE LAS CAUSAS GENÉTICAS DE LAS ICTIOSIS, que desarrollará el investigadro Rogelio González, director científico del […]
Gala benéfica a favor de la ictiosis
El próximo día 26 de abril, el Gran Priorato de España y la Fundación San Lázaro celebrarán la Gala Benéfica de Primavera, una cena solidaria en la que la recaudación irá destinada a la Asociación Española de Ictiosis. La cena será en el hotel Meliá Castilla de Madrid a las 21 horas y tras ella […]
Entrevista Montse Querol – historia de ASIC
CONOCE A MONTSE QUEROL Segunda presidenta de ASIC Montse Querol Equipo presidencia 2011-2015 ENTREVISTA Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la ‘hormiguita’ que es: en equipo, sin querer reconocimientos […]
Entrevista José Luján – primer presidente de ASIC
CONOCE A JOSÉ LUJÁN Primer presidente de ASIC José Luján es de Valencia, tiene tres hijos, trabaja en banca y sí, tiene ictiosis. Aunque eso no es algo que le defina, algo que sí lo hace es su constancia y sus ganas a la hora de trabajar para crear una red una «familia» en […]
La historia de ASIC
FELICES 20 AÑOS, ASIC: nuestra historia Por José Antonio Luján, primer presidente de la Asociación Española de Ictiosis No fuimos fruto de la casualidad, fuimos fruto de la necesidad. Pero esta necesidad vino gracias a la casualidad. Nuestros padres no decidieron tener un hijo con ictiosis, ni nosotros nacer con la ictiosis, pero esta […]
Somos de utilidad pública
Estamos muy felices de contarte que somos de UTILIDAD PÚBLICA. Porque, ¿sabes qué significa ser de utilidad pública? Por un lado, que el Estado reconoce que la labor que hacemos en la Asociación Española de Ictiosis es útil para la sociedad. Tú que eres socio y que trabajas por visibilizar, apoyar, encontrar la cura para […]
ASIC felicita a los profesionales por los avances en el tratamiento de ictiosis del síndrome congénito SAM
La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, felicita al equipo médicos del Hospital Niño Jesús, encabezado por la doctora Ángela Hernández, al equipo de Investigación del Laboratorio de Inmuno-regulación del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Gregorio Marañón, al Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, a los dermatólogos del Hospital Materno Infantil de Málaga y a […]
Las yayas de la ictiosis: solidaridad y acompañamiento en el Niño Jesús
Les llaman las yayas de la ictiosis y es que, aunque Esther y Josefina son (biológicamente hablando) abuelas de tres y cuatro nietos respectivamente, desde hace casi un año su descendencia se ha multiplicado: ahora son las abuelitas de todos los niños con ictiosis de España. El proyecto nació a mediados de 2019. Cuando […]