El pasado fin de semana Madrid se llenó de abrazos, risas y emoción durante las XXIII Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias. Un encuentro que, más allá de su programa, se ha convertido en el corazón de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC). En un año tan simbólico como este —el 25 aniversario de la asociación—, las Jornadas fueron mucho más que una cita: fueron una fiesta de unión, gratitud y vida compartida.
La llegada de las familias el viernes al Hotel Novotel Madrid Campo de las Naciones marcó el comienzo de un fin de semana inolvidable. El hall se llenó de reencuentros, de abrazos largos y de sonrisas que llevaban un año esperando volver a verse. Los voluntarios y voluntarias, siempre con su disposición y su cariño, dieron la bienvenida a grandes y peques con esa energía que les convierte en uno de los pilares más valiosos de ASIC. Todo el mundo sabía que estábamos a punto de vivir algo muy especial.
El sábado fue un día intenso y lleno de significado. A la vez que los y las especialistas se reunían en la IV Convención de Ictiosis y nos hacían partícipes de sus ponencias, también hubo tiempo para recordar que detrás de cada avance médico hay historias humanas que merecen ser celebradas.
Pero la noche fue, sin duda, el momento más mágico. Una gala sorpresa llena de emoción y cariño dedicada a dos personas muy queridas, la doctora Ángela Hernández y la pedagoga Marta Minella, que recibieron el reconocimiento y el afecto de toda la gran familia de ASIC.
En medio de aplausos y alguna que otra lágrima, los tres presidentes que ha tenido ASIC a lo largo de su historia soplaron juntos las velas de la tarta del 25 aniversario, un gesto simbólico que unió pasado, presente y futuro. Fue un instante cargado de significado, donde la gratitud y la ilusión se mezclaron con la música en directo que llenó la noche de alegría. La pista de baile se convirtió en un espacio de celebración donde no había etiquetas ni enfermedades, solo personas disfrutando del momento y del camino recorrido.
Mientras tanto, los peques vivieron su propia aventura gracias al increíble equipo de voluntariado. Entre risas, juegos y nuevas amistades no faltó la ya tradicional actividad de piragüismo. Pero lo más conmovedor llegó cuando nos sorprendieron con un mural lleno de mensajes de esperanza, amor y superación, completado con mensajes que todas las personas asistentes habían escrito durante la mañana. Cada palabra, cada dibujo, era un recordatorio de por qué ASIC existe: para cuidar, para acompañar, para dar voz a quienes más lo necesitan.
El domingo, tras la asamblea general extraordinaria de socias y socios, las Jornadas llegaron a su fin, sabiendo que cada encuentro deja huellas que no se borran. Familias, voluntarios, voluntarias, peques y profesionales se marcharon con el corazón lleno y la piel más unida que nunca.
En este 25 aniversario, las Jornadas de Convivencia recordaron que ASIC es mucho más que una asociación: es una familia que crece, que se apoya y que sigue construyendo esperanza, día a día, piel con piel.
