Desde ASIC queremos invitarte a participar en una encuesta sobre los nombres tradicionales de las ictiosis y una nueva propuesta de clasificación basada en la genética.
Queremos conocer qué piensan las personas afectadas, sus familias y las asociaciones de pacientes.
Porque los avances científicos también deben tener en cuenta la experiencia y la voz de quienes conviven con estas enfermedades.
⏱️ Solo necesitas entre 7 y 10 minutos. La participación es voluntaria y anónima.
💙 ¡Ayúdanos a que la voz de los pacientes se escuche!
📲 Escanea el código QR y participa. También puedes pinchar en ESTE ENLACE AL FORMULARIO.
También podéis consultar aquí la GUÍA SOBRE EL NUEVO SISTEMA DE NOMENCLATURA DE LAS ICTIOSIS Y LAS QUERATODERMIAS PALMOPLANTARES.
