Joan Pere Carbonell, el único español en la ‘Maratón 777’, corre para dar visibilidad a la ictiosis
El deportista Joan Pere Carbonell será el único representante español en la próxima edición de la World Marathon Challenge, uno de los desafíos deportivos más extremos del mundo. El atleta correrá con el objetivo de visibilizar la ictiosis y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara de la piel que padece su hija […]
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) y Eucerin ponen en marcha una formación a más de 700 médicos de Atención Primaria
• Esta iniciativa se incluye dentro del programa Care Beyond Skin Day de Eucerin, una jornada laboral de voluntariado de sus empleados con el objetivo de apoyar diversas causas sociales. La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) junto con la marca dermocosmética Eucerin se han unido para poner en marcha un programa de formación en 25 […]
ASIC participa en las Jornadas Científicas de la Semana de la Ciencia de Madrid
Este 3 de noviembre, de 16:00 a 17:30h, ASIC participará en la actividad “Del laboratorio a la piel y los ojos: genética y nanotecnología frente a la ictiosis”, organizada dentro de la Semana de la Ciencia y la Innovación de Madrid 2025, un evento promovido por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) para acercar la investigación […]
Fundación La Caixa apoya a ASIC en la consecución de sus proyectos
Hace exactamente un año, la Fundación La Caixa hizo pública la resolución de su programa de ayudas en la convocatoria de Proyectos Sociales de la Comunidad de Madrid. La Asociación Española de Ictiosis fue una de las entidades beneficiarias, con un presupuesto concedido de 25.300 euros, aproximandamente. Gracias a ese apoyo, a lo largo de […]
IV Convención de Especialistas en Ictiosis: medicina, ciencia y cariño en el 25 aniversario de ASIC
Este 2025, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra un hito muy especial: 25 años poniéndonos en la piel de las personas con ictiosis. Un cuarto de siglo de lucha, de compromiso y de esperanza compartida entre pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores. En este aniversario, Madrid se convirtió en el corazón de una gran […]
Un fin de semana para el alma: las familias de ASIC celebran 25 años de convivencia y esperanza
El pasado fin de semana Madrid se llenó de abrazos, risas y emoción durante las XXIII Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias. Un encuentro que, más allá de su programa, se ha convertido en el corazón de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC). En un año tan simbólico como este —el […]
Ponemos voz a las personas con Enfermedades Raras de piel de la mano de FEDER
El pasado sábado, en Madrid, tuvo lugar la IV Convención de Especialistas en Ictiosis, un espacio de encuentro que reunió a más de 60 profesionales sanitarios y 80 familias. Dentro del programa, la mesa redonda ‘Vivir con una enfermedad rara de la piel: el papel y la visión del paciente’ destacó por su enfoque centrado […]
Trastornos de la Diferenciación Epidérmica (TDE): un nuevo nombre para entender mejor la ictiosis
Durante años, quienes convivían con ictiosis u otras enfermedades de la piel heredadas se encontraban con nombres difíciles de pronunciar, poco claros e incluso ofensivos. Hoy, gracias al trabajo conjunto de especialistas internacionales y asociaciones de personas afectadas, surge un cambio importante: el uso del término Trastornos de la Diferenciación Epidérmica (TDE). Pero ¿qué significa […]
La Fundación Mutua Madrileña selecciona a ASIC un año más como beneficiaria de sus ayudas ‘Impulso’
Por séptimo año consecutivo, la Asociación Española de Ictiosis ha sido seleccionada como beneficiaria del programa Impulso que ofrece la Fundación Mutua Madrileña y que se gestiona a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En esta ocasión, la ayuda se solicitó para cubrir el coste de tres prótesis capilares y un tratamiento […]
ASIC recibe de nuevo una ayuda para acompañamiento psicológico y podología gracias a Fundación Ibercaja
Estamos muy felices de anunciar que la Fundación Ibercaja ha valorado positivamente el proyecto de acompañamiento psicológico y podología que llevamos a cabo el año pasado y nos ha concedido una nueva ayuda, en esta ocasión de 3.500 euros, para poder darle continuidad y que las familias de ASIC puedan volver a solicitar formar parte […]