Mayo 2022: ¿Qué hemos hecho en este mes de concienciación de la ictiosis?
Como cada año, en mayo se celebra el Mes de Concienciación de la Ictiosis. Este 2022 desde la Asociación Española de Ictiosis hemos querido dedicar el mes a concienciar en cuatro ámbitos diferentes de la importancia de tener una sociedad sensibilizada con una enfermedad rara como la nuestra. La primera semana del mes de mayo […]
¿Qué implica ser colaborador/a de la Asociación Española de Ictiosis?
Ser colaborador de ASIC es ser amigo de la ictiosis, lo que significa ayudar a todas las familias que forman parte de la asociación y que viven su día a día con esta enfermedad rara. A cambio te prometemos mantenerte al día de todas las actividades que llevemos a cabo. ¿QUÉ ES ASIC? La […]
La importancia del acompañamiento psicológico para pacientes con ictiosis
En los últimos años, por suerte, la salud mental ha comenzado a ocupar un espacio importante dentro de los debates de la sociedad, la política y la medicina. Quienes convivimos con una enfermedad rara como la ictiosis llevamos años alertando de la necesidad de cuidar la salud mental de pacientes con patologías crónicas, pues a […]
“Los progresos genéticos mejoran la atención temprana”
El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Diario Médico nos contactaron para participar en artículo sobre los progresos genéticos que se están produciendo y sobre cómo estos mejoran la atención temprana. Nuestro presidente, Chema Soria, participó en este reportaje del periodista Adrián Cordellat y dejó algunos titulares. […]
Entrevista Montse Querol – historia de ASIC
CONOCE A MONTSE QUEROL Segunda presidenta de ASIC Montse Querol Equipo presidencia 2011-2015 ENTREVISTA Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la ‘hormiguita’ que es: en equipo, sin querer reconocimientos […]
Entrevista José Luján – primer presidente de ASIC
CONOCE A JOSÉ LUJÁN Primer presidente de ASIC José Luján es de Valencia, tiene tres hijos, trabaja en banca y sí, tiene ictiosis. Aunque eso no es algo que le defina, algo que sí lo hace es su constancia y sus ganas a la hora de trabajar para crear una red una «familia» en […]
No somos raros
Lanzamos la campaña NO SOMOS RAROS. Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero, desde la Asociación Española de Ictiosis hemos lanzado la campaña NO SOMOS RAROS. Se trata de una campaña de sensibilización y normalización que persigue desestigmatizar a las personas que […]
Teaming
¿Qué puedes hacer con 1 €? ¿Y si te decimos que PUEDES AYUDAR A ENCONTRAR LA CURA A LA ICTIOSIS? Suena loco pero es absolutamente cierto. Si naciste en los 80 o antes seguro que recuerdas a Lola Flores pronunciando su famosa frase «si cada español diera una peseta…» y es que esa es la […]
La historia de ASIC
FELICES 20 AÑOS, ASIC: nuestra historia Por José Antonio Luján, primer presidente de la Asociación Española de Ictiosis No fuimos fruto de la casualidad, fuimos fruto de la necesidad. Pero esta necesidad vino gracias a la casualidad. Nuestros padres no decidieron tener un hijo con ictiosis, ni nosotros nacer con la ictiosis, pero esta […]
Somos de utilidad pública
Estamos muy felices de contarte que somos de UTILIDAD PÚBLICA. Porque, ¿sabes qué significa ser de utilidad pública? Por un lado, que el Estado reconoce que la labor que hacemos en la Asociación Española de Ictiosis es útil para la sociedad. Tú que eres socio y que trabajas por visibilizar, apoyar, encontrar la cura para […]