“Los progresos genéticos mejoran la atención temprana”
El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Diario Médico nos contactaron para participar en artículo sobre los progresos genéticos que se están produciendo y sobre cómo estos mejoran la atención temprana. Nuestro presidente, Chema Soria, participó en este reportaje del periodista Adrián Cordellat y dejó algunos titulares. […]
Entrevista Montse Querol – historia de ASIC
CONOCE A MONTSE QUEROL Segunda presidenta de ASIC Montse Querol Equipo presidencia 2011-2015 ENTREVISTA Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la ‘hormiguita’ que es: en equipo, sin querer reconocimientos […]
Entrevista José Luján – primer presidente de ASIC
CONOCE A JOSÉ LUJÁN Primer presidente de ASIC José Luján es de Valencia, tiene tres hijos, trabaja en banca y sí, tiene ictiosis. Aunque eso no es algo que le defina, algo que sí lo hace es su constancia y sus ganas a la hora de trabajar para crear una red una «familia» en […]
No somos raros
Lanzamos la campaña NO SOMOS RAROS. Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero, desde la Asociación Española de Ictiosis hemos lanzado la campaña NO SOMOS RAROS. Se trata de una campaña de sensibilización y normalización que persigue desestigmatizar a las personas que […]
Teaming
¿Qué puedes hacer con 1 €? ¿Y si te decimos que PUEDES AYUDAR A ENCONTRAR LA CURA A LA ICTIOSIS? Suena loco pero es absolutamente cierto. Si naciste en los 80 o antes seguro que recuerdas a Lola Flores pronunciando su famosa frase «si cada español diera una peseta…» y es que esa es la […]
La historia de ASIC
FELICES 20 AÑOS, ASIC: nuestra historia Por José Antonio Luján, primer presidente de la Asociación Española de Ictiosis No fuimos fruto de la casualidad, fuimos fruto de la necesidad. Pero esta necesidad vino gracias a la casualidad. Nuestros padres no decidieron tener un hijo con ictiosis, ni nosotros nacer con la ictiosis, pero esta […]
Somos de utilidad pública
Estamos muy felices de contarte que somos de UTILIDAD PÚBLICA. Porque, ¿sabes qué significa ser de utilidad pública? Por un lado, que el Estado reconoce que la labor que hacemos en la Asociación Española de Ictiosis es útil para la sociedad. Tú que eres socio y que trabajas por visibilizar, apoyar, encontrar la cura para […]
La Ictiosis desde el punto de vista de la fisioterapia
Artículo publicado por la fisioterapeuta pediátrica Nuria Lanzas Freire La ictiosis es un grupo de enfermedades poco frecuentes de la piel que se caracteriza por la alteración de la queratinización y la presencia de una piel escamosa. Dependiendo del tipo pueden presentar, entre otras manifestaciones clínicas: desajustes a nivel de la temperatura corporal, como alteración […]
El verano con ictiosis por Samuel San Juan
Sol, calor, sofocos, deshidratación, sensación de cansancio, frustración… Esto es lo primero que nos viene a la cabeza cuando hablamos del verano de una persona que vive con ictiosis. Pero, ¿y la otra cara de la moneda?, ¿estamos condenadas las personas con ictiosis a permanecer en casa entre las 12h y las 21h? ¡POR SUPUESTO […]
Pautas para vivir un verano con ictiosis
La llegada del verano es uno de los momentos más esperados en la vida de todas las personas: vacaciones, sol, playa, piscina, aire libre… y calor. Las altas temperaturas veraniegas provocan un aumento en la temperatura corporal que el cuerpo es capaz de termorregular a través del sudor, pero ¿qué ocurre en aquellas personas cuya […]