“Los progresos genéticos mejoran la atención temprana”
El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Diario Médico nos contactaron para participar en artículo sobre los progresos genéticos que se están produciendo y sobre cómo estos mejoran la atención temprana. Nuestro presidente, Chema Soria, participó en este reportaje del periodista Adrián Cordellat y dejó algunos titulares. […]
Entrevista Montse Querol – historia de ASIC
CONOCE A MONTSE QUEROL Segunda presidenta de ASIC Montse Querol Equipo presidencia 2011-2015 ENTREVISTA Montse Querol vive en Barcelona. La ictiosis llegó a su vida hace ya 20 años, con el nacimiento de su hija. Desde ese momento, siempre ha trabajado para visibilizar la enfermedad como la ‘hormiguita’ que es: en equipo, sin querer reconocimientos […]
Entrevista José Luján – primer presidente de ASIC
CONOCE A JOSÉ LUJÁN Primer presidente de ASIC José Luján es de Valencia, tiene tres hijos, trabaja en banca y sí, tiene ictiosis. Aunque eso no es algo que le defina, algo que sí lo hace es su constancia y sus ganas a la hora de trabajar para crear una red una «familia» en […]
No somos raros
Lanzamos la campaña NO SOMOS RAROS. Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero, desde la Asociación Española de Ictiosis hemos lanzado la campaña NO SOMOS RAROS. Se trata de una campaña de sensibilización y normalización que persigue desestigmatizar a las personas que […]
Teaming
¿Qué puedes hacer con 1 €? ¿Y si te decimos que PUEDES AYUDAR A ENCONTRAR LA CURA A LA ICTIOSIS? Suena loco pero es absolutamente cierto. Si naciste en los 80 o antes seguro que recuerdas a Lola Flores pronunciando su famosa frase «si cada español diera una peseta…» y es que esa es la […]
ACTUALIZACIÓN – Exención del copago farmacéutico
ACTUALIZACIÓN – Exención copago farmacéutico: En referencia al anuncio de la exención del copago farmacéutico para familias con menores con un grado de discapacidad igual o superior al 33%, desde Feder (Federación Española de Enfermedades Raras, entidad de la cual ASIC es socia) nos han indicado que aunque la normativa entró en vigor el pasado 1 […]
La historia de ASIC
FELICES 20 AÑOS, ASIC: nuestra historia Por José Antonio Luján, primer presidente de la Asociación Española de Ictiosis No fuimos fruto de la casualidad, fuimos fruto de la necesidad. Pero esta necesidad vino gracias a la casualidad. Nuestros padres no decidieron tener un hijo con ictiosis, ni nosotros nacer con la ictiosis, pero esta […]
Exención del copago farmacéutico
Exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad igual o superior al 33%. Con la llegada del año nuevo y la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado para el año 2021 ha entrado en vigor una medida que beneficia a parte de las personas afectadas con ictiosis: la exención del copago farmacéutico. ¿Qué […]
Somos de utilidad pública
Estamos muy felices de contarte que somos de UTILIDAD PÚBLICA. Porque, ¿sabes qué significa ser de utilidad pública? Por un lado, que el Estado reconoce que la labor que hacemos en la Asociación Española de Ictiosis es útil para la sociedad. Tú que eres socio y que trabajas por visibilizar, apoyar, encontrar la cura para […]
ASIC felicita a los profesionales por los avances en el tratamiento de ictiosis del síndrome congénito SAM
La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, felicita al equipo médicos del Hospital Niño Jesús, encabezado por la doctora Ángela Hernández, al equipo de Investigación del Laboratorio de Inmuno-regulación del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Gregorio Marañón, al Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, a los dermatólogos del Hospital Materno Infantil de Málaga y a […]